Category: семья

Category was added automatically. Read all entries about "семья".

bangla-rain

Алина

Алина дома уже больше двух лет! Со СМА, на круглосуточной ИВЛ и дома, среди родных и близких! Благодаря помощи и поддержке очень очень очень многих людей. Cпасибо!


 Мы бесконечно благодарны сотрудникам фондов "Вера", "Детский паллиатив" и медицинского центра "Милосердие" и всем тем, кто жертвовал деньги на покупку оборудования и расходных материалов для Алины. Без помощи стольких добрых сердец мы бы не справились. Поистине, в самые тяжелые минуты жизни в душе с новой силой появляется вера в людей, в доброту и человечность. Спасибо всем, кто помогает и кто поддерживает нашу семью и другие семьи, оказавшиеся в такой ситуации.
Ваше внимание к нам делает нас в тысячу раз сильнее и не дает опустить руки и просто не оставляет места для грусти. Спасибо!

***
Детей с таким диагнозом как у моей Алины в России много. В сентябре 2014 г. вместе с другими родителями детей со СМА мы объединились в Ассоциацию пациентов со спинальной мышечной атрофией. Совместными усилиями мы стараемся изменить положение дел с медичинской помощью и наблюдением за такими детьми в нашей стране.
А в ноябре 2015 года я стала учредителем Благотворительного Фонда "Семьи СМА", который оказывает помощь детям со СМА, таким детям как моя дочь.

БФ "Семьи СМА" оказывает комплексную поддержку семьям, в которых растут дети со СМА, начиная от информационной поддержки, врачебных консультаций, до помощи в приобретении необходимого оборудования.
Я надеюсь, что благодаря моей деятельности и деятельности моих коллег мы сможем сделать жизнь таких детей, как моя Алина лучше и безопаснее. Предупредить такие ситуации, как та, что случилась с Алиной - ведь они могут быть предупреждены когда под рукой есть все необходимое оборудование и поддержка.

Учредитель и директор БФ "Семьи СМА" - я). Поэтому могу ручаться за то, что вся помощь, направленная в фонд идет на благо больных СМА.

Я буду очень признательна вам, если вы захотите присоединиться к нашей деятельности или поддержать нас материально

Сайт БФ "Семьи СМА" - www.f-sma.ru
Разные варианты как нам можно помочь: http://f-sma.ru/section/help/

Перевести средства в Фонд можно:
По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или воспользоваться более быстрым способом: https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

Если вы хотите помогать, вы можете написать мне на эл.почту: germanenko@mail.ru

***

Я сознательно убираю реквизиты карты Алины из этого поста. В настоящее время Алина находится под опекой московского Детского Хосписа "Дом с Маяком", который помогает нам со всем необходимым.

Мне сейчас очень важно, чтобы и другие дети со СМА со всех уголков России - могли получать помощь, как в свое время получила Алина. Только благодаря вам мы сейчас вместе!

Я прошу вас поддержать мое дело и помочь моему молодому фонду помогать)
bangla-rain

Поможем Алеше дышать и катать машинки

При обычном кашле трёхлетний Алёша Свинобой будто бы задыхается. В лёгких и бронхах у него очень много мокроты из-за мышечной слабости. У мальчика спинальная мышечная атрофия II типа. Мокрота застаивается, поскольку Алёша почти не двигается.

Я очень вас просшу помочь нам купить аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель для Алёши.
Эти нужные приборы для мальчика стоят 485 000 рублей. Сумма эта для семьи из Ижевска заоблачная: работает только мама Алёши, папа ухаживает за сыном.



Мама Алёши, Светлана, вспоминает, как трудно ей было принять диагноз, ведь родился долгожданный сын здоровым. Единственное, что маму обеспокоило – это то, что не было опоры на ножки. Но педиатр сказал, что так бывает и не надо переживать. Однако Алёша так и не пополз и не сел. Тогда уже и врачи забили тревогу. Поставили диагноз и предложили ждать, когда мальчик умрёт.

Но ни мама, ни папа, ни сам Алёша не сдались. Действительно сейчас жизнь семьи не такая, как раньше. Стало меньше прогулок и поездок – для мальчика очень опасны любые инфекции. Но как говорит сама Светлана: «Мы привыкли так жить, перестроились на новую жизнь, она не хуже прежней, просто она особенная».

Особенная-то особенная, но Алёша, как и все мальчишки его возраста, очень любит машинки. Он много болтает, рассматривает книжки, любит возиться с пластилином и делать поделки. Правда, самостоятельно Алёша сделать почти не может, ему помогают родные. А когда всё же что-то удаётся – радости нет предела.

Три года – это действительно самое время катать машинки и лепить из пластилина разные фигурки, но совсем не время для того, чтобы мучиться, задыхаясь от кашля. Алёше нужно помочь. Нам надо собрать очень много, но и нас немало. Чем быстрее, мы сможем купить мальчику так необходимое ему оборудование, тем быстрее ему станет легче жить и его занятия станут приносить ему ещё больше удовольствия!

Сбор ведет фонд "Семьи СМА", учредителем и директором которого я являюсь.

КАК ПОМОЧЬ АЛЁШЕ:

- сделать перевод с банковской карты, с кошельков яндекс.деньги и web-money через форму на сайте фонда: http://f-sma.ru/246.html

- отправить СМС с телефона на номер 3443 со словом СМА и суммой, например СМА 500 и подтвердить платеж

- По банковским реквизитам фонда — http://f-sma.ru/249.html (по ссылке реквизиты, а также можно скачать банковскую квитанцию)

Пожалуйста, указывайте в назначении платежа "Пожертвование для Алёши"

- Купить необходимое оборудование напрямую у поставщиков

Для связи: Германенко Ольга +7 (903)163-52-47, og@f-sma.ru

Cделайте репост этой записи - чем больше людей узнает - тем быстрее соберется необходимая сумма


На сейчас (19.07) собрано уже 123 тысячи рублей, осталось собрать 362 тысячи
История мальчика на сайте фонда - http://f-sma.ru/300.html
bangla-rain

Откашливатель для Артема! УРА! СБОР ЗАКРЫТ!! (апд.20.03.2017)

апд На 23.02. собрано 20795 руб. Ее необходимо 59 205 рублей!

Артему Чугрееву из Санкт-Петербурга нужна наша помощь. У мальчика СМА - спинальная мышечная атрофия. Больные СМА не могут откашливать и избавляться от скапливающейся в дыхательных путях мокроты. Мокрота, которую Артем сам не способен выводить из легких продолжает накапливаться и создавать потенциальную угрозу его жизни. Откашливатель поможет решить эту проблему.



Collapse )
Сбор на откашливатель для Артема открыл фонд "Семьи СМА", учредителем которого я являюсь. Фондом получены все подтверждающие документы от семьи мальчика, фонд помогает мальчику уже больше года (в прошлый раз - передавали запас специализированного питания), оставаясь на связи с семьей.
При необходимости, вы можете задать любой вопрос по сбору или по фонду мне, если возникнут вопросы.

Только с вашей помощью мы можем помочь семье!

Помочь очень просто:

— Сделать пожертвование онлайн через форму на нашем сайте: http://f-sma.ru/246.html
(с банковской карты, через сбербанк онлайн или альфа-клик, с кошельков яндекс.деньги и web-money)

— По банковским реквизитам фонда — http://f-sma.ru/249.html (по ссылке реквизиты, а также можно скачать банковскую квитанцию)

В графе «назначение платежа» не забудьте указать «для Артема».

— отправить СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой, например СМА 500
bangla-rain

Дыхание для Даши (необходим аппарат вентиляции легких)!

Помогите собрать деньги на покупку аппарата дыхания для Даши!!! Собрано 53 тыс руб из необходимых 270 тыс
У Даши СМА - спинальная мышечная атрофия, болезнь прогрессирует и с каждым днем ей становится все труднее дышать. Дневная емкость ее легких - 15%, и ночью она становится еще меньше. Приступы удушья для нее не ночной кошмар, а чудовищная реальность.
Я очень боюсь, что мы просто не успеем помочь Даше.

Пожалуйста, помогите собрать необходимую сумму и распространить информацию о сборе!



«Я очень люблю жизнь и у меня на неё большие планы» – любит повторять Даша.

Когда диагноз дал о себе знать, ей было всего в 8 месяцев. Спинальная мышечная атрофия не позволила малышке научиться ходить, но именно поэтому она не имела сложностей с восприятием мира из инвалидной коляски.

«Я никогда не чувствовала себя нездоровым человеком, потому что у меня замечательная семья и мои родители меня ни в чем не ограничивали, а наш дом всегда был полон моих друзей. В нашем городе со СМА я одна, меня окружали здоровые дети, благодаря чему я чувствовала себя полноценной».

Даше Костиной из городка Белая Калитва в Ростовской области 25 лет и у неё спинальная мышечная атрофия – болезнь, которая, не затрагивая ментальное и эмоциональное здоровье человека, постепенно отнимает способность двигаться и самостоятельно дышать.


Collapse )

Аппарат НИВЛ, личный пульсоксиметр и расходные материалы для Даши на ближайшие полгода стоят 270 тысяч рублей — огромная для Дашиной семьи сумма. Поэтому без вашей поддержки нам не обойтись.

Здоровый человек даже не замечает свой дыхательный процесс. Для Дашиных мышц каждый вдох – большой труд. И если не купить ей аппарат НИВЛ прямо сейчас, в одну из ночей она может просто не проснуться. В наших силах успеть помочь Даше до того, как это случится.

Вы можете помочь! Сделайте пожертвование с помощью банковской карты на vmeste.yandex.ru/f-sma.
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Назначение платежа «для Даши».

Получатель платежа БФ «Семьи СМА»
ОГРН 1157700018816
ИНН 7724342940
КПП 772401001
Расчетный счет 40703810438000003439
Банк ПАО СБЕРБАНК
Адрес отделения 125315, г. Москва, Ленинградский пр., 76к2
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Если вы готовы оплатить часть счета или счет полностью или готовы как-то еще помочь семье - свяжитесь со мной  - Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926

История Даши на нашем сайте - здесь http://f-sma.ru/213.html

а посмотреть некоторые Дашины фотоработы на странице
фонла в ФБ - https://www.facebook.com/smafamilyrussia/
bangla-rain

Поможем Максиму! UPD Сбор закрыт! Ура!

АПД. Сбор закрыт! Всем спасибо, кто помогал!! Теперь Максимка будет обеспечен нужными трубочками и катетерами и сможет еще полгода не думать о возвращении в реанимацию!!
Если вы хотите поддержать других подопечных фонда - можно сделать пожертвование по рекцизитам в посте с назначением "на уставную деятельность"

Максиму, малышу из Омска очень нужна ваша помощь!
Ему всего год, он болен тяжелым заболеванием - спинальной амиотрофией. Мальчик дышит только благодаря аппарату искуственной вентиляции легких (ИВЛ). Полгода назад родители забрали малыша домой из реанимации, купив аппарат ИВЛ, на который собирали всем миром. Но для того, чтобы Максим мог жить дома на ИВЛ каждый месяц необходимы сменные трубки, фильтры и катетеры, общая стоимость которых составляет более 20 тыс рублей в месяц. Именно столько зарабатывает отец Максима, единственный кормилец семьи. Мама круглосутовчно ухаживает за Максимом, ведь его нельзя осталять одного, ведь ребенок на ИВл требует круглосуточного ухода и наблюдения.

Фонд "Семьи СМА" (f-sma.ru) открыл сбор на покупку расходных материалов для Максина на 6 месяцев. Большая часть необходимой суммы уже собрана, осталось собрать 31 тысячу рублей!
Благодаря даже самым небольшим пожертвованиям Максим сможет следующие полгода провести дома, а не в реанимации, куда маму не пускают.

Самый удобный и быстрый способ помочь - сделав пожертвование с банковской карты, моильного телефона или др.способом через https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Давайте постараемся и закроем сбор и тогда уже на следующей неделе мы сможем отправить посылку с такими долгожданными расходными материалами в Омск!

Collapse )
bangla-rain

Остаться дома для Максима

Открыт сбор на покупку расходных материалов для ИВЛ для омского малыша Максима. Это не просто сбор средств на трубочки, катетеры, фильтры и стомы - это сбор на возможность Максима остаться дома с мамой и папой, а не возвращаться в реанимацию
http://f-sma.ru/201.html



Это Максим. Он живет в городе Омске. Ему всего год, но за свою короткую жизнь он успел пережить многое.

Родился Максим в срок крепеньким и здоровым, первые месяцы радовал маму, папу и старшую сестру. А в пять месяцев у него стали хуже шевелиться ручки и ножки. Начались обследования врачей. В полгода ему поставили диагноз спинальная мышечная атрофия – болезнь, при которой слабеют все мышцы тела, и которая часто приводит к нарушениям дыхательной функции. Родители сильно переживали, но для самого Максима это не значило ничего, ведь его семья была рядом и по-прежнему заботилась о нем.

29 февраля во всем мире отмечают день редких заболеваний. Максим отпраздновал его по-своему – именно в этот день он попал в реанимацию и был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). С тех пор для Максима болезнь стала означать расставание с родителями, появление вместо них незнакомых людей в белых халатах и каких-то непонятных трубок.

Максиму повезло, в реанимации он провел меньше двух месяцев. Омский благотоворительный фонд «Радуга» помог приобрести его личный аппарат ИВЛ и малыш вернулся домой к любящим родителям. Сейчас они снова могут заботиться о нем, но теперь, чтобы Максим мог чувствовать себя комфортно, родителям ежемесячно необходимо очень много специальных приспособлений и расходных материалов. Родители пытаются покупать их самостоятельно, но это практически невозможно, ведь стоимость нескольких контуров для ИВЛ равна зарплате отца за целый месяц!

Поэтому мама малыша Максима обратилась к нам с просьбой помочь – приобрести расходные материалы для ИВЛ, которых всегда не хватает. Благодаря усилиям неравнодушных людей, у фонда есть очень многое из того, что нужно мальчику – осталось собрать совсем немного: 84 тысячи рублей.

Если у нас все получится, мы сможем обеспечить семью Таскаевых всем необходимым на полгода – а это, поверьте, немало.

Фонд "Семьи СМА" открывает сбор на расходные материалы к ИВЛ для Максима. Необходимо собрать 84 тысячи рублей.

Вы можете помочь, сделав пожертвование:
По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
Или с карт\яндекс кошелька\и другими способами онлайн - vmeste.yandex.ru/f-sma

Назначение платежа «для Максима»

Если вы готовы самостоятельно оплатить один из счетов для Максима или купить и привезти в фонд расходные материалы для него — свяжитесь с координатором помощи семьям Татьяной Губаревой — +7 (903) 163-53-82, f-sma@mail.ru

Также можно передать средства в кассу фонда (офис фонда находится в р-не ст.м. Преображенская прощадь\Электрозаводская):
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

Банковские реквизиты:
Получатель платежа БФ «Семьи СМА»
ОГРН 1157700018816
ИНН 7724342940
КПП 772401001
Расчетный счет 40703810438000003439
Банк ПАО СБЕРБАНК
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
bangla-rain

нужен фотограф-волонтер

Нужна помощь фотографа в субботу 16 июля!

16 июля, в эту субботу наш фонд Семьи СМА \\ SMA Family Foundation проводит очень необычное для нас мероприятие. Впервые мы организуем консультации на "Клинике СМА" для взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией.



У каждого из них - своя история, история силы и колоссального труда в борьбе с болезнью. "Клиника СМА" - это не только консультации пациентов и информация, это еще и возможность пообщаться и с пользой провести время, для многих - это редкая возможность встретиться.
Мы очень переживаем и готовимся к этому событию и нам важно, чтобы после встречи остались красивые фотографии наших взрослых подопечных.
Мероприятие будет проходить в центре Москвы в районе м.Третьяковская\Новокузнецкая



Мы ищем фотографа-волонтера, который мог бы выделить 2-3 часа и поснимать на мероприятии.

Если вы или ваши друзья можете в этом помочь, пожалуйста, позвоните или напишите мне
+79264714926, og@f-sma.ru - Германенко Ольга
bangla-rain

Два лагеря

Еще пару дней назад я была в Lignano Sabbiadoro в лагере для детей со СМА, передвигающихся на колясках ‪#‎умоегоребенка4колеса‬ ‪#‎Mf4r‬, организованный центром SAPRE - Settore di Abilitazione PREcoce dei genitori. И откуда у меня столько информации, эмоций и впечатлений, что даже не знаю чем поделиться первым. А сегодня уже в лагере Детский хоспис "Дом с маяком". В итальянский лагерь я ездила одна, без Алины - а вот в лагере в Нахабино мы наконец-то вместе))) Уже давно "спим" после ужина и завтра я не знаю кто что будет делать - а мы собираемся собирать шишки)))))


bangla-rain

Ура! Сбор на откашливатель закрыт! Оборудование уже на пути к Варе

Ура! Мы закрываем сбор на оборудование для Вари!
Несмотря на то, что не удалось собрать всю необходимую сумму - отсос и откашливатель у Вари будут! Вчера отправила в семью)

На собранные фондом СМА Семьи СМА \\ SMA Family Foundation приобрели электроотсос, комплект расходных материалов для откашливателя и электроотсоса (катетеры для санации, маски, бактериальные фильтры), а также трансформатор напряжения для откашливателя.
А сам откашливатель нам передали наши друзья и коллеги из Orange Penguin Foundation - именно для этого прибора мы искали оказию из США.
Я очень рада, что все вместе - объединив усилия - смогли помочь этой семье получить такое важное в жизни любого ребенка со СМА оборудование.
Спасибо всем, кто переводил деньги, откликнулся на призыв об оказии из НьюЙорка, делал репосты!








В таких делах - перечислив даже по 100 рублей - мы можем сделать очень многое. Именно так собираются крупные суммы. Сейчас у нас очень много запросов на дорогостоящее оборудование, которое не обеспечивается государством - очень хочется помочь - но без помощи благотворителей - это невозможно.
Нам сейчас очень нужны деньги на помощь нашим подопечным. Уже завтра откроем новый сбор, а в очереди еще много-много семей... оборудование в каждой из которых - жизненноважный и срочный...

Сделать пожертвование в фонд СМА по прежнему можно:

Онлайн с карт - https://vmeste.yandex.ru/f-sma

По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html

Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686

bangla-rain

ИВЛ на дому. Пока за счет благотворителей.

Пока обеспечение детей ИВЛ на дому у нас в стране происходит вот так: либо покупка за счет родителей или благотворительных фондов, либо перевод в паллиативное отделение со "свободным" ИВЛ и отсутствием реаниматолога и не факт, что даже в вашем городе. Тенденция мне не очень нравится(

И пока не видно, чтобы ситуация менялась.
По ссылке - очередной сбор на комплект оборудования для ребенка со СМА на ИВЛ, на этот раз из Омска. - http://raduga-omsk.ru/wards/child_full/113602/



АПД. Сбор на покупку комплекта оборудования для ИВЛ открыл местный благотворительный фонд "Радуга". Можно поддержать сбор на Максима.


***

К сожалению, в сбор вошли не все нужные Максиму расходные материалы для проведения ИВЛ и организации питания. Поэтому мы в БФ "Семьи СМА" решили передать часть расходных метариалов для Максима .


пс. Фонду СМА нужна материальная помощь для того, чтобы мы могли оперативно реагировать на срочные просьбы и помогать нашим детям, которым иногда больше неоткуда ждать помощи

Поддержать деятельность фонда можно сделав пожертвование:

По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или сделать перевод онлайн ( с карт или яндекс-денег) : https://vmeste.yandex.ru/f-sma
Назначение платежа: "Пожертвование"

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.