?

Log in

No account? Create an account

Entries by category: семья

[sticky post] Алина

Алина дома уже больше двух лет! Со СМА, на круглосуточной ИВЛ и дома, среди родных и близких! Благодаря помощи и поддержке очень очень очень многих людей. Cпасибо!


 Мы бесконечно благодарны сотрудникам фондов "Вера", "Детский паллиатив" и медицинского центра "Милосердие" и всем тем, кто жертвовал деньги на покупку оборудования и расходных материалов для Алины. Без помощи стольких добрых сердец мы бы не справились. Поистине, в самые тяжелые минуты жизни в душе с новой силой появляется вера в людей, в доброту и человечность. Спасибо всем, кто помогает и кто поддерживает нашу семью и другие семьи, оказавшиеся в такой ситуации.
Ваше внимание к нам делает нас в тысячу раз сильнее и не дает опустить руки и просто не оставляет места для грусти. Спасибо!

***
Детей с таким диагнозом как у моей Алины в России много. В сентябре 2014 г. вместе с другими родителями детей со СМА мы объединились в Ассоциацию пациентов со спинальной мышечной атрофией. Совместными усилиями мы стараемся изменить положение дел с медичинской помощью и наблюдением за такими детьми в нашей стране.
А в ноябре 2015 года я стала учредителем Благотворительного Фонда "Семьи СМА", который оказывает помощь детям со СМА, таким детям как моя дочь.

БФ "Семьи СМА" оказывает комплексную поддержку семьям, в которых растут дети со СМА, начиная от информационной поддержки, врачебных консультаций, до помощи в приобретении необходимого оборудования.
Я надеюсь, что благодаря моей деятельности и деятельности моих коллег мы сможем сделать жизнь таких детей, как моя Алина лучше и безопаснее. Предупредить такие ситуации, как та, что случилась с Алиной - ведь они могут быть предупреждены когда под рукой есть все необходимое оборудование и поддержка.

Учредитель и директор БФ "Семьи СМА" - я). Поэтому могу ручаться за то, что вся помощь, направленная в фонд идет на благо больных СМА.

Я буду очень признательна вам, если вы захотите присоединиться к нашей деятельности или поддержать нас материально

Сайт БФ "Семьи СМА" - www.f-sma.ru
Разные варианты как нам можно помочь: http://f-sma.ru/section/help/

Перевести средства в Фонд можно:
По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или воспользоваться более быстрым способом: https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

Если вы хотите помогать, вы можете написать мне на эл.почту: germanenko@mail.ru

***

Я сознательно убираю реквизиты карты Алины из этого поста. В настоящее время Алина находится под опекой московского Детского Хосписа "Дом с Маяком", который помогает нам со всем необходимым.

Мне сейчас очень важно, чтобы и другие дети со СМА со всех уголков России - могли получать помощь, как в свое время получила Алина. Только благодаря вам мы сейчас вместе!

Я прошу вас поддержать мое дело и помочь моему молодому фонду помогать)
При обычном кашле трёхлетний Алёша Свинобой будто бы задыхается. В лёгких и бронхах у него очень много мокроты из-за мышечной слабости. У мальчика спинальная мышечная атрофия II типа. Мокрота застаивается, поскольку Алёша почти не двигается.

Я очень вас просшу помочь нам купить аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель для Алёши.
Эти нужные приборы для мальчика стоят 485 000 рублей. Сумма эта для семьи из Ижевска заоблачная: работает только мама Алёши, папа ухаживает за сыном.



Мама Алёши, Светлана, вспоминает, как трудно ей было принять диагноз, ведь родился долгожданный сын здоровым. Единственное, что маму обеспокоило – это то, что не было опоры на ножки. Но педиатр сказал, что так бывает и не надо переживать. Однако Алёша так и не пополз и не сел. Тогда уже и врачи забили тревогу. Поставили диагноз и предложили ждать, когда мальчик умрёт.

Но ни мама, ни папа, ни сам Алёша не сдались. Действительно сейчас жизнь семьи не такая, как раньше. Стало меньше прогулок и поездок – для мальчика очень опасны любые инфекции. Но как говорит сама Светлана: «Мы привыкли так жить, перестроились на новую жизнь, она не хуже прежней, просто она особенная».

Особенная-то особенная, но Алёша, как и все мальчишки его возраста, очень любит машинки. Он много болтает, рассматривает книжки, любит возиться с пластилином и делать поделки. Правда, самостоятельно Алёша сделать почти не может, ему помогают родные. А когда всё же что-то удаётся – радости нет предела.

Три года – это действительно самое время катать машинки и лепить из пластилина разные фигурки, но совсем не время для того, чтобы мучиться, задыхаясь от кашля. Алёше нужно помочь. Нам надо собрать очень много, но и нас немало. Чем быстрее, мы сможем купить мальчику так необходимое ему оборудование, тем быстрее ему станет легче жить и его занятия станут приносить ему ещё больше удовольствия!

Сбор ведет фонд "Семьи СМА", учредителем и директором которого я являюсь.

КАК ПОМОЧЬ АЛЁШЕ:

- сделать перевод с банковской карты, с кошельков яндекс.деньги и web-money через форму на сайте фонда: http://f-sma.ru/246.html

- отправить СМС с телефона на номер 3443 со словом СМА и суммой, например СМА 500 и подтвердить платеж

- По банковским реквизитам фонда — http://f-sma.ru/249.html (по ссылке реквизиты, а также можно скачать банковскую квитанцию)

Пожалуйста, указывайте в назначении платежа "Пожертвование для Алёши"

- Купить необходимое оборудование напрямую у поставщиков

Для связи: Германенко Ольга +7 (903)163-52-47, og@f-sma.ru

Cделайте репост этой записи - чем больше людей узнает - тем быстрее соберется необходимая сумма


На сейчас (19.07) собрано уже 123 тысячи рублей, осталось собрать 362 тысячи
История мальчика на сайте фонда - http://f-sma.ru/300.html
апд На 23.02. собрано 20795 руб. Ее необходимо 59 205 рублей!

Артему Чугрееву из Санкт-Петербурга нужна наша помощь. У мальчика СМА - спинальная мышечная атрофия. Больные СМА не могут откашливать и избавляться от скапливающейся в дыхательных путях мокроты. Мокрота, которую Артем сам не способен выводить из легких продолжает накапливаться и создавать потенциальную угрозу его жизни. Откашливатель поможет решить эту проблему.



История Артема и почему ему нужна наша в вами помощьCollapse )
Сбор на откашливатель для Артема открыл фонд "Семьи СМА", учредителем которого я являюсь. Фондом получены все подтверждающие документы от семьи мальчика, фонд помогает мальчику уже больше года (в прошлый раз - передавали запас специализированного питания), оставаясь на связи с семьей.
При необходимости, вы можете задать любой вопрос по сбору или по фонду мне, если возникнут вопросы.

Только с вашей помощью мы можем помочь семье!

Помочь очень просто:

— Сделать пожертвование онлайн через форму на нашем сайте: http://f-sma.ru/246.html
(с банковской карты, через сбербанк онлайн или альфа-клик, с кошельков яндекс.деньги и web-money)

— По банковским реквизитам фонда — http://f-sma.ru/249.html (по ссылке реквизиты, а также можно скачать банковскую квитанцию)

В графе «назначение платежа» не забудьте указать «для Артема».

— отправить СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой, например СМА 500

Links

Tags

Syndicate

RSS Atom

Profile

bangla-rain
germanenka
germanenka
Powered by LiveJournal.com