Category: россия

Category was added automatically. Read all entries about "россия".

bangla-rain

Алина

Алина дома уже больше двух лет! Со СМА, на круглосуточной ИВЛ и дома, среди родных и близких! Благодаря помощи и поддержке очень очень очень многих людей. Cпасибо!


 Мы бесконечно благодарны сотрудникам фондов "Вера", "Детский паллиатив" и медицинского центра "Милосердие" и всем тем, кто жертвовал деньги на покупку оборудования и расходных материалов для Алины. Без помощи стольких добрых сердец мы бы не справились. Поистине, в самые тяжелые минуты жизни в душе с новой силой появляется вера в людей, в доброту и человечность. Спасибо всем, кто помогает и кто поддерживает нашу семью и другие семьи, оказавшиеся в такой ситуации.
Ваше внимание к нам делает нас в тысячу раз сильнее и не дает опустить руки и просто не оставляет места для грусти. Спасибо!

***
Детей с таким диагнозом как у моей Алины в России много. В сентябре 2014 г. вместе с другими родителями детей со СМА мы объединились в Ассоциацию пациентов со спинальной мышечной атрофией. Совместными усилиями мы стараемся изменить положение дел с медичинской помощью и наблюдением за такими детьми в нашей стране.
А в ноябре 2015 года я стала учредителем Благотворительного Фонда "Семьи СМА", который оказывает помощь детям со СМА, таким детям как моя дочь.

БФ "Семьи СМА" оказывает комплексную поддержку семьям, в которых растут дети со СМА, начиная от информационной поддержки, врачебных консультаций, до помощи в приобретении необходимого оборудования.
Я надеюсь, что благодаря моей деятельности и деятельности моих коллег мы сможем сделать жизнь таких детей, как моя Алина лучше и безопаснее. Предупредить такие ситуации, как та, что случилась с Алиной - ведь они могут быть предупреждены когда под рукой есть все необходимое оборудование и поддержка.

Учредитель и директор БФ "Семьи СМА" - я). Поэтому могу ручаться за то, что вся помощь, направленная в фонд идет на благо больных СМА.

Я буду очень признательна вам, если вы захотите присоединиться к нашей деятельности или поддержать нас материально

Сайт БФ "Семьи СМА" - www.f-sma.ru
Разные варианты как нам можно помочь: http://f-sma.ru/section/help/

Перевести средства в Фонд можно:
По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или воспользоваться более быстрым способом: https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

Если вы хотите помогать, вы можете написать мне на эл.почту: germanenko@mail.ru

***

Я сознательно убираю реквизиты карты Алины из этого поста. В настоящее время Алина находится под опекой московского Детского Хосписа "Дом с Маяком", который помогает нам со всем необходимым.

Мне сейчас очень важно, чтобы и другие дети со СМА со всех уголков России - могли получать помощь, как в свое время получила Алина. Только благодаря вам мы сейчас вместе!

Я прошу вас поддержать мое дело и помочь моему молодому фонду помогать)
bangla-rain

Поможем Максиму! UPD Сбор закрыт! Ура!

АПД. Сбор закрыт! Всем спасибо, кто помогал!! Теперь Максимка будет обеспечен нужными трубочками и катетерами и сможет еще полгода не думать о возвращении в реанимацию!!
Если вы хотите поддержать других подопечных фонда - можно сделать пожертвование по рекцизитам в посте с назначением "на уставную деятельность"

Максиму, малышу из Омска очень нужна ваша помощь!
Ему всего год, он болен тяжелым заболеванием - спинальной амиотрофией. Мальчик дышит только благодаря аппарату искуственной вентиляции легких (ИВЛ). Полгода назад родители забрали малыша домой из реанимации, купив аппарат ИВЛ, на который собирали всем миром. Но для того, чтобы Максим мог жить дома на ИВЛ каждый месяц необходимы сменные трубки, фильтры и катетеры, общая стоимость которых составляет более 20 тыс рублей в месяц. Именно столько зарабатывает отец Максима, единственный кормилец семьи. Мама круглосутовчно ухаживает за Максимом, ведь его нельзя осталять одного, ведь ребенок на ИВл требует круглосуточного ухода и наблюдения.

Фонд "Семьи СМА" (f-sma.ru) открыл сбор на покупку расходных материалов для Максина на 6 месяцев. Большая часть необходимой суммы уже собрана, осталось собрать 31 тысячу рублей!
Благодаря даже самым небольшим пожертвованиям Максим сможет следующие полгода провести дома, а не в реанимации, куда маму не пускают.

Самый удобный и быстрый способ помочь - сделав пожертвование с банковской карты, моильного телефона или др.способом через https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Давайте постараемся и закроем сбор и тогда уже на следующей неделе мы сможем отправить посылку с такими долгожданными расходными материалами в Омск!

Collapse )
bangla-rain

Бесплатные аттракционы для детей-инвалидов в Москве

Москвичи, может быть кому-то пригодится) Квитки на бесплатное катание для детей-инвалидов и сопровождающего))

пс мы с Алиной обожали кататься - правда, в Москве нас почти никуда не пускали на атракционы вдвоем - но может ситуация изменилась))))


Возможно кто не знает в парках Москвы в ваших районах можно получить пригласительным билет на бесплатные ( у администратора парка) аттракционы 7 поездок , по предоставления документа, в нашем случае справку ВТЭК, для многодетних свой документ , везде сопровождение ребенка на аттракционах , даже с нами пёсика пустили ..

Информация отсюда: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=986429718109963&set=gm.674169629389462&type=3&theater
bangla-rain

Помощь для малышки из Барнаула (помощь оказана)

Наш любимый Коля передает всем привет и благодарность Семьи СМА \\ SMA Family Foundation за питание и антисептик для обработки стомы для Варечки Левиной, подопечной нашего фонда "Семьи СМА".
Коля, как истинный джентельмен, заботится о Варе - получает для нее тяжелые посылки)))



"Спасибо огромное благодаря фонду "Семьи СМА" нам в Барнаул доставили лечебное питание Нутрини для маленькой смадевочки Вари Левиной! Её мама Анастасия выражает огромную благодарность ! Тем более Варенька приболела и расход питания очень большой!!! Так же пришел октенисепт для обработки стомы. Спасибо всем за заботу и бесценную помощь. !!! И ПРИВЕТ ВСЕМ ОТ НАШЕГО Коленьки!"

пс. Мы не открывали сбор на питание и антисептические растворы для Вари, т.к. помощь поступила в фонд от благотворителя в качестве пожертвования "натурой", благодаря чему мы смогли оперативно организовать отправку ее девочке.

Варя Л. живет в Алтайском крае,  у Вари  - СМА - спинальная мышечная атрофия и Варя дышит с помощью аппарата искуственной вентиляции легких, как и у Коля, приславший нам такой теплый привет
bangla-rain

Итальянцы в Москве

Я уже писала, что в октябре в Москву благодаря деятельности благотворительных фондов приезжали специалисты итальянского центра САРПЕ, специализирующегося на помощи детям со спинальной мышечной атрофией. В ходе визита были проведены семинары для сотрудников фондов и врачей и для родителей, а также было организовано посещение специалистами семей. Мы попали в число счастливчиков.
Я покажу немного фотографий, хотя было очень информативно и совсем не было времени на фото (фотографировал алинин дедушка буквально на ходу).


Collapse )
bangla-rain

Продам туалетную систему Рифтон Голубая волна (размер 1)


Описание на сайте производителя

Состояние идеальное, написала бы, что новая - но буду честной - использовалась по назначению буквально 2 раза, клиенту было не супер удобно и он предпочитал пользоваться другим способом. Продаю, т.к. клиент уже ей пользоваться не будет, а деньги нужны на другое оборудование.

http://www.adaptivemall.com/riblwatosy.html
http://www.dobrota.ru/shop/UID_5996_tualetnaya_sistema_sinyaya_volna.html

Collapse )
original GERMANENKI

НАШИ РЕКВИЗИТЫ и КОНТАКТЫ

Друзья,
для тех кому необходимо с нами связаться, здесь вы найдете наши контакты
для тех, кто хочет нам помочь материально, здесь вы найдете реквизиты

все комментарии к этому посту скринятся

Collapse )
bangla-rain

повозить нас по москве

а кто нибудь нас может отвезти-привезти завтра днем на машине???

я поздно спохватилась с вызовом соц такси и машин во вторник, когда я звонила уже не было, а на метро мы пока опасаемся ездить (я не думаю что Алинка настолько окрепла после болезней). Мы хотели попасть на занятие детской спешл-йогой - начало в 12-30 на Арбате, конец в 13-30. Т.е. из дома надо выехать ок. 10-30 - 11-00.
==на след пятницу машина у нас есть = )