Category: общество

Category was added automatically. Read all entries about "общество".

bangla-rain

Алина

Алина дома уже больше двух лет! Со СМА, на круглосуточной ИВЛ и дома, среди родных и близких! Благодаря помощи и поддержке очень очень очень многих людей. Cпасибо!


 Мы бесконечно благодарны сотрудникам фондов "Вера", "Детский паллиатив" и медицинского центра "Милосердие" и всем тем, кто жертвовал деньги на покупку оборудования и расходных материалов для Алины. Без помощи стольких добрых сердец мы бы не справились. Поистине, в самые тяжелые минуты жизни в душе с новой силой появляется вера в людей, в доброту и человечность. Спасибо всем, кто помогает и кто поддерживает нашу семью и другие семьи, оказавшиеся в такой ситуации.
Ваше внимание к нам делает нас в тысячу раз сильнее и не дает опустить руки и просто не оставляет места для грусти. Спасибо!

***
Детей с таким диагнозом как у моей Алины в России много. В сентябре 2014 г. вместе с другими родителями детей со СМА мы объединились в Ассоциацию пациентов со спинальной мышечной атрофией. Совместными усилиями мы стараемся изменить положение дел с медичинской помощью и наблюдением за такими детьми в нашей стране.
А в ноябре 2015 года я стала учредителем Благотворительного Фонда "Семьи СМА", который оказывает помощь детям со СМА, таким детям как моя дочь.

БФ "Семьи СМА" оказывает комплексную поддержку семьям, в которых растут дети со СМА, начиная от информационной поддержки, врачебных консультаций, до помощи в приобретении необходимого оборудования.
Я надеюсь, что благодаря моей деятельности и деятельности моих коллег мы сможем сделать жизнь таких детей, как моя Алина лучше и безопаснее. Предупредить такие ситуации, как та, что случилась с Алиной - ведь они могут быть предупреждены когда под рукой есть все необходимое оборудование и поддержка.

Учредитель и директор БФ "Семьи СМА" - я). Поэтому могу ручаться за то, что вся помощь, направленная в фонд идет на благо больных СМА.

Я буду очень признательна вам, если вы захотите присоединиться к нашей деятельности или поддержать нас материально

Сайт БФ "Семьи СМА" - www.f-sma.ru
Разные варианты как нам можно помочь: http://f-sma.ru/section/help/

Перевести средства в Фонд можно:
По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или воспользоваться более быстрым способом: https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

Если вы хотите помогать, вы можете написать мне на эл.почту: germanenko@mail.ru

***

Я сознательно убираю реквизиты карты Алины из этого поста. В настоящее время Алина находится под опекой московского Детского Хосписа "Дом с Маяком", который помогает нам со всем необходимым.

Мне сейчас очень важно, чтобы и другие дети со СМА со всех уголков России - могли получать помощь, как в свое время получила Алина. Только благодаря вам мы сейчас вместе!

Я прошу вас поддержать мое дело и помочь моему молодому фонду помогать)
bangla-rain

В лучах солнца. Док.

Из поразившего. Фильм Виталия Манского "В лучах солнца" о Северной Корее. Документальный. Страшный. О том, что происходит когда уже больше невозможно больше бояться.
Лица, на которых нет и следа улыбки. И звенящий монолог девочки в конце. Если вы смотрели когда-нибудь ужасы про зомби - в них есть жизнь, в этом ужастике - все замирает.
Посмотрите кто не видел.
"У меня вопросов после жизни в Северной Корее больше, чем до. Я ехал туда с каким-то вполне внятным представлением. Ну, прежде всего я думал, что это система страха, подавления, что люди внутри себя все понимают. Но, окунувшись, я увидел, что люди в принципе не только не понимают, а даже не задумываются…
Там люди — они родились вот в такой данности, в которой жили их родители и их деды, и у них нет никакой информации, что жизнь может быть какой-то другой, — они никуда не ездят, интернета у них нет. Мне кажется, у них и страха уже нет — ужас в том, что это нечто следующее, что-то после страха."

А про фильм и как он снимался - рекомендую статью в TheNewTimes - http://newtimes.ru/stati/temyi/a1be3d6e59780c92a0cf8b62cbb07183-vutalui-manskui-tam-vse-%E2%80%94-feik.html

Фильм был здесь (удален уже((( )
https://vimeo.com/181152724
bangla-rain

впусти человека

Про то, что долго придется ждать изменений, пока мы не начнем видеть друг в друге людей! Людей с их маленькими желаниями, особенностями характера, историей и привычками - а не просто "тетку в автобусе", "пациента", "бомжа", "клиента на приеме в паспортном столе"... продолжите сами. Когда за выполнением протоколав, инструкций, правил, "так положено" и "так всегда было" мы научимся чувствовать потребности другого человека.
Начать можно с малого. С улыбок на улице. С улыбок на работе даже если попался самый неприятный собеседник и партнер. Не обхамить наступившего на ногу в метро или случайно толкнувшего. Из маленьких важных вещей получаются большие изменения.



пс. если что - то я сама нервная и могу нахамить в ответ легко))) а уж за рулем в ответ на хамство на дороге что только не говорю. учусь отучаться и не хамить в ответ.

Обо всем этом у Нюты в посте: https://www.facebook.com/federmesser/posts/1117628941640503?pnref=story

Collapse )
bangla-rain

Нужны не льготы, нужны условия.

О том, как из конфликтной ситуации родился важнейший проект. Тренинги по повышению компетенций и навыков работы с людьми с инвалидностью - это то, что действительно может помочь изменить нашу дремучесть в этом вопросе.

Год назад Светлану Нигматуллину, передвигающуюся на инвалидной коляске - отказались пустить на борт самолета. Светлана тогда нашла конструктивный выход из ситуации, предложив руководству авиакомпании Аэрофлот обсудить, как улучшить обслуживание пассажиров с инвалидностью.

"Такие случаи,как тот, что произошел со мной, – это не всегда системная ошибка. Это ошибка непрофессионала, который не имеет навыков и знаний. Может работать человеческий фактор. Но людьми, которые находятся на рабочем месте, должны двигать не эмоции, а профессионализм. На основе моих рекомендаций была написана методика по обучению бортпроводников и внесен ряд важных поправок в правила перевозки».



«Аэрофлот» пригласил Светлану на тестовый тренинг для старших бортпроводников в авиационной школе. Вернувшись домой из Москвы после аэрофлотовского тренинга, Светлана Нигматуллина написала авторскую методику «Повышение компетенций персонала сферы услуг при обслуживании клиентов с инвалидностью». И начала проводить подобные тренинги в в других компаниях сферы услуг.

«Ситуация с Аэрофлотом показала мне, что предприятия сферы обслуживания остро нуждаются в практических знаниях, которыми я обладаю. В любой сфере на сегодняшний день персонал практически не подготовлен с работе с клиентами с инвалидностью, начиная от магазинов, библиотек и музеев, и заканчивая аэропортами, вокзалами, ресторанами, отелями».

https://www.miloserdie.ru/article/ne-bojtes-nas-kak-rabotnikov-sfery-uslug-uchat-obsluzhivat-klientov-invalidov/

Collapse )
bangla-rain

Немного о детях со СМА и нашем фонде по итогам итальянского лагеря "У моего ребенка 4 колеса"

Мотивация родителей неизлечимо больного ребенка может держаться исключительно на их активной роли в ежедневном взаимодействии с болезнью. Эту простую истину итальянский физиотерапевт Кьяра Мастелла поняла еще в далеком 1997 году, когда умер ее пациент — четырехмесячный Чезаре, больной СМА. Тогда Кьяра четко сформулировала свою миссию: она будет работать именно со СМА — спинальной мышечной атрофией, редким нейромышечным генетическим заболеванием с неутешительным прогрессирующим прогнозом. С тех пор Кьяра создала на базе Миланской поликлинической больницы центр SAPRE — Службу ранней родительской помощи — и вместе с коллегами обучила целые поколения родителей тому, как жить со СМА и быть счастливыми.



Большая статья по итогам лагеря "У моего ребенка 4 колеса" опубликована на Правмире, там про все, про СМА, про САПРЕ, про помощь, про обеспечение, про Димку, про фонд. Читайте:
http://www.pravmir.ru/so-sma-vse-prosto-zhivi-i-raduysya/

т.к. в жж очередной какой то сбой и визуальный редактор постов подглючивает сильно, то под катом только текст - а кучу красивейших фото в статье можно посмотрев только по ссылке на правмир.
ну и кому это важно - то в статье есть кусок моего интервью и моих фотографий)))

Collapse )
bangla-rain

Mardaani 2014

Очень давно хотела посмотреть этот фильм и наконец удалось) Рани в роли супер-полицейского конечно шикарна, хотя немного переборщили с брутальностью женского персонажа на мой взгляд Особенно в моментах разгона "хулиганов" в городе0))
Фильм отличный.
Остросоциальный. Посвящен горячей теме дисриминации женщин, и рассказывает истории о "проституизации" девочек и такой вот семейной истории, попав в которую женщина начинает ощущать такую жизнь нормой, т.к. практически нет шанса выйти из системы, в которой оказалась не по своей воли. И кто-то вживается. Отлично показаны финальные сцены ярости, которую испытывает использованная женщина\девушка и которую прячет далеко, но если дать ей выйти....



История проста. Пьяри - девочка из приюта, которая зарабатывает себе на жизнь продажей цветов на дорогах.  И вот вдруг ее похищают для того, чтобы продать в качестве проститутки. Она попадает в руки организованной преступной группы, специализирующеся на поставках молодых девочек. Как водится, в этой группе есть ловкий, умный, не лишенный привлекательности заводила-лидер, а к самой организации причастны, разумеется, и пооитики и люди высокого достатка, "приличные" - поторые на деле оказываются вовсе не теми, кого видит сторонняя публика.
Вот только девочка эта - подруга дочери\племянницы полицейского Шивани и стала ей самой уже почти как дочь. Шивани начинает поиски Пьяри и в поисках девочки распутывает весь этот чудовищный клубок сети похащающей и продающих девушек в сексуальную кабалу.

Посмотрите, это грустно, интересно и совершенно иногда невыносимо. Именно из-за беспомощности что-то изменить. Ведь это реальность, а не только кино.
https://en.wikipedia.org/wiki/Mardaani

bangla-rain

#365 - День 14 и 15 (12 и 13 июня 2016)

Вчера я совершенно забыла сделать фото. Не удивительно это. Удивительно , что только на ‪#‎день14‬. Впрочем мы были с Алиной дома, лечились. Но заодно и гостей принимали) Приезжала моя подруга,живущая постоянно в Индии, видимся пару раз в год практически))) ели вкусные манго индийские и питерские безе (тоже вкусные). Ну а сегодня я, собственно, на работе, как видите.
#365 ‪#‎день15‬

bangla-rain

Право на смерть

Серия публикаций на тему эвтаназии вышла в Esqiure. Называется Право на смерть. И я пожалуй, не буду в этот раз комментировать.

https://esquire.ru/euthanasia-1
https://esquire.ru/euthanasia-2
https://esquire.ru/euthanasia


Collapse )

ЭВТАНАЗИЯ    намеренное введение врачом пациенту препарата, прекращающего жизнь по его активной просьбе.

ПАССИВНАЯ ЭВТАНАЗИЯ    прекращение жизнеобеспечения, отказ пациента от дальнейшего лечения: реанимации, искусственной вентиляции легких, искусственного кормления.

АССИСТИРОВАННОЕ ВРАЧОМ САМОУБИЙСТВО    предоставление врачом пациенту по его просьбе препарата, с помощью которого он самостоятельно прекращает жизнь.

ТЕРМИНАЛЬНАЯ СЕДАЦИЯ    введение седативных препаратов, чтобы пациент не чувствовал боли, в результате чего он оказывается в бессознательном состоянии до самой смерти.




1942

Швейцария принимает закон, разрешающий ассистированное врачом самоубийство для неизлечимо больных людей. За последние пять лет количество эвтаназий в стране выросло более чем в два раза: с 416 до 1004 случаев.

1997

Жители штата Орегон в США голосуют за акт о достойной смерти, предполагающий легализацию ассистированного врачом самоубийства. С тех пор в штате было выписано 1545 рецептов на получение препарата и 991 человек им воспользовался.

1998

Американский врач Джек Кеворкян, помогший умереть 130 пациентам, демонстрирует в телеэфире видеозапись летальной инъекции Томасу Юку, страдающему от бокового амиотрофического склероза. Кеворкян проведет в тюрьме 8 лет по обвинению в его убийстве.

2002

Голландия становится первой европейской страной, легализовавшей эвтаназию на законодательном уровне. Вслед за ней аналогичный закон принимают в Бельгии. В 2014 году голландские врачи совершили более 5300 эвтаназий.

2008

Люксембург легализует эвтаназию. Ассистированное врачом самоубийство становится законным также в двух американских штатах — Вашингтоне и Монтане.

2012

Высокий суд Лондона отказал Тони Никлинсону, оказавшемуся полностью парализованным после инсульта, в праве добровольно уйти из жизни. Впоследствии опросы показали, что почти 70% британцев поддерживают эвтаназию.

2013

Вермонт становится четвертым штатом США, разрешившим ассистированное врачом самоубийство.

2014

В Бельгии принимают закон об эвтаназии для неизлечимо больных детей в терминальной стадии. По данным опроса за 2015 год, эвтаназию для неизлечимо больных одобряют 86% жителей.

2015

Канада отменяет запрет на ассистированное самоубийство. Министерство здравоохранения Колумбии издает инструкции для больниц о процедуре эвтаназии, а немецкий бундестаг легализует эвтаназию с условием, что она осуществляется «на альтруистических началах».

2016

Франция принимает закон, разрешающий терминальную седацию для неизлечимо больных пациентов. В Калифорнии закон об ассистированном врачом самоубийстве вступает в силу 30 июня. Согласно опросу Gallup за 2014 год, эвтаназию поддерживают 69% американцев.

bangla-rain

о проблеме ИВЛ, доступа к морфину у неонкологических пациентов и прочем

"Для государства обеспечить пациентов аппаратами ИВЛ на дому гораздо дешевле, чем держать их годами на аппарате в реанимации. Но чтобы человек мог жить дома с аппаратом ИВЛ, недостаточно только выделить деньги, нужны еще системные изменения. Необходимо обеспечить качественную медицинскую помощь на дому. Недостаточно только обучить родственников уходу за больным, нужно еще обеспечить систему медицинского сопровождения...

Не всегда достаточно даже аппарата, тут есть законодательная проблема. Чтобы забрать больного человека из лечебного учреждения, родственники или сам пациент пишут так называемый информированный отказ. Мол, под свою ответственность забираю. Закон трактует это как отказ от помощи. А значит, когда паллиативный больной умрет дома, к его родным домой придут работники следственных органов. И дальше эти люди в зависимости от своих душевных качеств будут решать, есть ли состав преступления в том, что человек умер от неизлечимого прогрессирующего заболевания на дому, или нет. И почему он жил дома на медицинском оборудовании, а не в больнице.

Забирают на свой страх и риск. Потому что мама хочет жить со своим ребенком круглосуточно, а не видеть его два часа в сутки в реанимации. И ей все равно, привлекут ее потом или не привлекут. И многие специалисты, уважаемые профессора, которые обучают родителей ухаживать за ребенком на аппарате ИВЛ и отправляют их домой, действуют на свой страх и риск, вне системы законодательства.

Федеральный закон N323 об охране здоровья граждан. В нем написано, что медицинскую помощь оказывают медицинские работники. Если человек на аппарате ИВЛ, значит, он нуждается в медицинской помощи, в круглосуточной. Значит, дома он должен находиться в присутствии медицинского работника. Но на это никто не пойдет. Где мы возьмем столько медработников? Если ему оказывают помощь не медработники, а родители, то по закону они не имеют на это права. В этот закон нужно вносить поправки."


читайте больше в Коммерсанте -

"Главная цель наших усилий — поменять культуру отношения к человеческому страданию"

http://kommersant.ru/doc/2989517
Collapse )

bangla-rain

ИВЛ на дому. Пока за счет благотворителей.

Пока обеспечение детей ИВЛ на дому у нас в стране происходит вот так: либо покупка за счет родителей или благотворительных фондов, либо перевод в паллиативное отделение со "свободным" ИВЛ и отсутствием реаниматолога и не факт, что даже в вашем городе. Тенденция мне не очень нравится(

И пока не видно, чтобы ситуация менялась.
По ссылке - очередной сбор на комплект оборудования для ребенка со СМА на ИВЛ, на этот раз из Омска. - http://raduga-omsk.ru/wards/child_full/113602/



АПД. Сбор на покупку комплекта оборудования для ИВЛ открыл местный благотворительный фонд "Радуга". Можно поддержать сбор на Максима.


***

К сожалению, в сбор вошли не все нужные Максиму расходные материалы для проведения ИВЛ и организации питания. Поэтому мы в БФ "Семьи СМА" решили передать часть расходных метариалов для Максима .


пс. Фонду СМА нужна материальная помощь для того, чтобы мы могли оперативно реагировать на срочные просьбы и помогать нашим детям, которым иногда больше неоткуда ждать помощи

Поддержать деятельность фонда можно сделав пожертвование:

По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или сделать перевод онлайн ( с карт или яндекс-денег) : https://vmeste.yandex.ru/f-sma
Назначение платежа: "Пожертвование"

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.