Category: лытдыбр

Category was added automatically. Read all entries about "лытдыбр".

bangla-rain

Алина

Алина дома уже больше двух лет! Со СМА, на круглосуточной ИВЛ и дома, среди родных и близких! Благодаря помощи и поддержке очень очень очень многих людей. Cпасибо!


 Мы бесконечно благодарны сотрудникам фондов "Вера", "Детский паллиатив" и медицинского центра "Милосердие" и всем тем, кто жертвовал деньги на покупку оборудования и расходных материалов для Алины. Без помощи стольких добрых сердец мы бы не справились. Поистине, в самые тяжелые минуты жизни в душе с новой силой появляется вера в людей, в доброту и человечность. Спасибо всем, кто помогает и кто поддерживает нашу семью и другие семьи, оказавшиеся в такой ситуации.
Ваше внимание к нам делает нас в тысячу раз сильнее и не дает опустить руки и просто не оставляет места для грусти. Спасибо!

***
Детей с таким диагнозом как у моей Алины в России много. В сентябре 2014 г. вместе с другими родителями детей со СМА мы объединились в Ассоциацию пациентов со спинальной мышечной атрофией. Совместными усилиями мы стараемся изменить положение дел с медичинской помощью и наблюдением за такими детьми в нашей стране.
А в ноябре 2015 года я стала учредителем Благотворительного Фонда "Семьи СМА", который оказывает помощь детям со СМА, таким детям как моя дочь.

БФ "Семьи СМА" оказывает комплексную поддержку семьям, в которых растут дети со СМА, начиная от информационной поддержки, врачебных консультаций, до помощи в приобретении необходимого оборудования.
Я надеюсь, что благодаря моей деятельности и деятельности моих коллег мы сможем сделать жизнь таких детей, как моя Алина лучше и безопаснее. Предупредить такие ситуации, как та, что случилась с Алиной - ведь они могут быть предупреждены когда под рукой есть все необходимое оборудование и поддержка.

Учредитель и директор БФ "Семьи СМА" - я). Поэтому могу ручаться за то, что вся помощь, направленная в фонд идет на благо больных СМА.

Я буду очень признательна вам, если вы захотите присоединиться к нашей деятельности или поддержать нас материально

Сайт БФ "Семьи СМА" - www.f-sma.ru
Разные варианты как нам можно помочь: http://f-sma.ru/section/help/

Перевести средства в Фонд можно:
По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или воспользоваться более быстрым способом: https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

Если вы хотите помогать, вы можете написать мне на эл.почту: germanenko@mail.ru

***

Я сознательно убираю реквизиты карты Алины из этого поста. В настоящее время Алина находится под опекой московского Детского Хосписа "Дом с Маяком", который помогает нам со всем необходимым.

Мне сейчас очень важно, чтобы и другие дети со СМА со всех уголков России - могли получать помощь, как в свое время получила Алина. Только благодаря вам мы сейчас вместе!

Я прошу вас поддержать мое дело и помочь моему молодому фонду помогать)
bangla-rain

Право на смерть

Серия публикаций на тему эвтаназии вышла в Esqiure. Называется Право на смерть. И я пожалуй, не буду в этот раз комментировать.

https://esquire.ru/euthanasia-1
https://esquire.ru/euthanasia-2
https://esquire.ru/euthanasia


Collapse )

ЭВТАНАЗИЯ    намеренное введение врачом пациенту препарата, прекращающего жизнь по его активной просьбе.

ПАССИВНАЯ ЭВТАНАЗИЯ    прекращение жизнеобеспечения, отказ пациента от дальнейшего лечения: реанимации, искусственной вентиляции легких, искусственного кормления.

АССИСТИРОВАННОЕ ВРАЧОМ САМОУБИЙСТВО    предоставление врачом пациенту по его просьбе препарата, с помощью которого он самостоятельно прекращает жизнь.

ТЕРМИНАЛЬНАЯ СЕДАЦИЯ    введение седативных препаратов, чтобы пациент не чувствовал боли, в результате чего он оказывается в бессознательном состоянии до самой смерти.




1942

Швейцария принимает закон, разрешающий ассистированное врачом самоубийство для неизлечимо больных людей. За последние пять лет количество эвтаназий в стране выросло более чем в два раза: с 416 до 1004 случаев.

1997

Жители штата Орегон в США голосуют за акт о достойной смерти, предполагающий легализацию ассистированного врачом самоубийства. С тех пор в штате было выписано 1545 рецептов на получение препарата и 991 человек им воспользовался.

1998

Американский врач Джек Кеворкян, помогший умереть 130 пациентам, демонстрирует в телеэфире видеозапись летальной инъекции Томасу Юку, страдающему от бокового амиотрофического склероза. Кеворкян проведет в тюрьме 8 лет по обвинению в его убийстве.

2002

Голландия становится первой европейской страной, легализовавшей эвтаназию на законодательном уровне. Вслед за ней аналогичный закон принимают в Бельгии. В 2014 году голландские врачи совершили более 5300 эвтаназий.

2008

Люксембург легализует эвтаназию. Ассистированное врачом самоубийство становится законным также в двух американских штатах — Вашингтоне и Монтане.

2012

Высокий суд Лондона отказал Тони Никлинсону, оказавшемуся полностью парализованным после инсульта, в праве добровольно уйти из жизни. Впоследствии опросы показали, что почти 70% британцев поддерживают эвтаназию.

2013

Вермонт становится четвертым штатом США, разрешившим ассистированное врачом самоубийство.

2014

В Бельгии принимают закон об эвтаназии для неизлечимо больных детей в терминальной стадии. По данным опроса за 2015 год, эвтаназию для неизлечимо больных одобряют 86% жителей.

2015

Канада отменяет запрет на ассистированное самоубийство. Министерство здравоохранения Колумбии издает инструкции для больниц о процедуре эвтаназии, а немецкий бундестаг легализует эвтаназию с условием, что она осуществляется «на альтруистических началах».

2016

Франция принимает закон, разрешающий терминальную седацию для неизлечимо больных пациентов. В Калифорнии закон об ассистированном врачом самоубийстве вступает в силу 30 июня. Согласно опросу Gallup за 2014 год, эвтаназию поддерживают 69% американцев.

bangla-rain

о проблеме ИВЛ, доступа к морфину у неонкологических пациентов и прочем

"Для государства обеспечить пациентов аппаратами ИВЛ на дому гораздо дешевле, чем держать их годами на аппарате в реанимации. Но чтобы человек мог жить дома с аппаратом ИВЛ, недостаточно только выделить деньги, нужны еще системные изменения. Необходимо обеспечить качественную медицинскую помощь на дому. Недостаточно только обучить родственников уходу за больным, нужно еще обеспечить систему медицинского сопровождения...

Не всегда достаточно даже аппарата, тут есть законодательная проблема. Чтобы забрать больного человека из лечебного учреждения, родственники или сам пациент пишут так называемый информированный отказ. Мол, под свою ответственность забираю. Закон трактует это как отказ от помощи. А значит, когда паллиативный больной умрет дома, к его родным домой придут работники следственных органов. И дальше эти люди в зависимости от своих душевных качеств будут решать, есть ли состав преступления в том, что человек умер от неизлечимого прогрессирующего заболевания на дому, или нет. И почему он жил дома на медицинском оборудовании, а не в больнице.

Забирают на свой страх и риск. Потому что мама хочет жить со своим ребенком круглосуточно, а не видеть его два часа в сутки в реанимации. И ей все равно, привлекут ее потом или не привлекут. И многие специалисты, уважаемые профессора, которые обучают родителей ухаживать за ребенком на аппарате ИВЛ и отправляют их домой, действуют на свой страх и риск, вне системы законодательства.

Федеральный закон N323 об охране здоровья граждан. В нем написано, что медицинскую помощь оказывают медицинские работники. Если человек на аппарате ИВЛ, значит, он нуждается в медицинской помощи, в круглосуточной. Значит, дома он должен находиться в присутствии медицинского работника. Но на это никто не пойдет. Где мы возьмем столько медработников? Если ему оказывают помощь не медработники, а родители, то по закону они не имеют на это права. В этот закон нужно вносить поправки."


читайте больше в Коммерсанте -

"Главная цель наших усилий — поменять культуру отношения к человеческому страданию"

http://kommersant.ru/doc/2989517
Collapse )

bangla-rain

(no subject)

Очень важный и очень трудный текст о том, как сложилась судьба одного из детей, родившихся с этим ужасным диагнозом СМА. У Леши был 1 тип, причем в самой тяжелой форме 1А, когда первые симптомы болезни проявляются практически почти сразу после рождения.
Очень тяжелый путь прошла семья, но нашла в себе силы поделиться своей историей.
https://www.facebook.com/germanenka/posts/10153720711086478?pnref=story


3 января я сидела с Лешей в комнате и увидела, что он задыхается. Я закричала мужу: «Леше очень плохо!». Он вызвал скорую. Когда приехала скорая, Леша уже еле дышал. Врачи сказали мне: «Быстрее в машину, он может не доехать до реанимации». Я понимала, что ехать в больницу бессмысленно, что это уже все, конец, агония. Но мы с мужем находились в состоянии аффекта, не понимали, что надо делать. Врачи скорой говорили: «Быстрее, быстрее, надо спасать ребенка». Мы вышли к лифту, я несла Лешу на руках. Я стояла с ним на руках в в подъезде и поняла, что Леша уже не дышит, он умер. Врачи затолкали меня в машину и начали проводить сердечно-легочную реанимацию. Через 5 минут ребенок задышал.

Так мы доехали до больницы. На прощание врачи скорой сказали: «Ну, все хорошо, мы доехали, он задышал, теперь все будет хорошо, он поправится». И уехали. А я осталась сидеть на лавочке под дверью реанимации. Вынесли Лешину одежду. Сказали ехать домой и приходить завтра. Дальше в течение месяца мы с мужем каждый день приезжали к дверям реанимации. Если смена добрая, нас пускали на несколько часов, если строгая, на полчаса.

За Лешу дышал аппарат ИВЛ. Врачи сказали, что мы должны установить трахеостому для длительной вентиляции легких. Я спросила, это вылечит Лешу? Врачи сказали нет. Мы с мужем решили отказаться от трахеостомы, потому что понимали, что если Лешу нельзя вылечить, мы не должны искусственно продлевать его страдания. Мы не хотели, чтобы в конце жизни ему доставляли дополнительные болезненные ощущения, резали его. Мы бы потом всю жизнь себе этого не простили.

Collapse )
bangla-rain

БОЛЬ

Энциклопедия БОЛИ. Подробный и очень грустный материал достался мне вчера перед сном. Но вы все равно прочитайте, хотя от грустного вокруг уже непрекращающаяся тошнота

https://meduza.io/feature/2015/02/27/epidemiya-boli

Только в феврале 2015 года и только в Москве покончили с собой 11 онкобольных. На днях на заседании совета при правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере вице-премьер Ольга Голодец сообщила, что все претензии по части онкологии и обезболивания относятся, в основном, к московскому здравоохранению: основные меры уже приняты — изменился и срок действия рецептов, и процесс их выписки. Депутаты Мосгордумы и вовсе заявили, что не видят ни малейшей причины дополнительно заботиться об онкобольных. А глава столичного здравохранения Печатников еще год назад, после первого громкого самоубийства онкобольного контр-адмирала Апанасенко, сказал, что больные раком пациенты сводят счеты с жизнью не из-за проблем с лечением или невыносимой боли, а в связи с сезонными весенними обострениями. Специально для «Медузы» журналистка Катерина Гордеева отправилась в очередь за обезболиванием, чтобы узнать, какие меры в России приняты — и почему они не помогают. 

Collapse )
bangla-rain

13 ноября 2014: секция паллиатива на российском онкологическом конгрессе. Не только онкология!

На прошлой неделе довелось побывать на Паллиативной Секции онкологического конгресса. Говорили очень много и не столько об онкологии, сколько о паллиативной помощи в целом, в том числе и для неонкологических пациентов. Сделала небольшой конспект важных моментов, возможно, кому-то еще также будет интересно.

вкратце: Очень сумбурным получилось выступление Новикова, очень большой объем информации, очень шустро, тезисно.
Прекрасно выступил Рудой по поводу обезболивания и его аспектам. Было интересно. Но и сам он очень харизматичный, надо сказать
Кумирова и Савва - тут мне сложно быть объективной, но мне было очень интересно, тем более речь уже шла и менно о детях. Плюс в докладе Саввы было рассказано о том, как проводилось конкретное исследование и статистика высчитывалась.
Подробности конспективно под катом (онкологию не записывала, все что ее не касалось только)
Collapse )
bangla-rain

что привело Алину в реанимацию

Добралась до этой части своего рассказа. Я остановилась на том, что мы были в отделении, в отдельном боксе с ней вдвоем, все было реально хорошо, Алина чувствовала себя с каждым днем лучше и становилась все активнее, аппетит улучшался, докторам все нравилось в легких, становилось лучше. Собственно как и тогда, когда мы дома, так же казалось поликлиническим врачам. К нам каждый день приезжала бабушка на два часа.
Мы были уже четвертый день в отделении, 14 день прошел хорошо, довольные и веселые мы начали ложиться спать. Перед сном я долго читаю Алине книгу, пока она не заснет, а потом ложусь сама или могу что-то поделать. Кровати в больнице не позволяли спать рядом и стояли перпендикулярно, из-за аппаратов я не могла их сдвинуть. В общем, Алину мне было не видно, я оставляла на ночь приглушенный коридорный и из туалета свет, чтобы было видно как она, в течение ночи, когда она попросит (я чаще всего просыпаюсь, но иногда бывает что и нет, если сон глубокий) - я вставала и подходила переворачивать - мы и дома так же, только спим лицом к лицу. Я сидела на кровати и что-то читала, было в районе 12, Алина заснула минут 20-30 назад, с маской НИВЛ на лице. Мне показалось, что что-то там не такой звук - подскочила к кровати, Алину выгибает и она синеет - развернула, схватила отсос начала отсасывать - вижу почти не помогает - выскочила в коридор - крикнула на помощь, подскочила обратно и продолжила (вариантов-то никаких), одновременно квлючила кислород, и все время санировала... подскочили медсестры спрашивают че делать-то, велела принести им еще жидкости для отсоса, чтобы промывать зонд, принесли и позвали дежурного доктора (оказывается в нашем корпусе на ночь дежурного врача нет, он идет из другого корпуса), но в общем через пару минут все стало лучше, Алина пришла в себя, опять порозовела, она видимо даже не успела проснуться, потому что через 10 минут после того, как ее осмотрел доктор так же спокойно заснула.
Я, конечно, после такого уснуть побоялась, решила сидеть ночью- дежурить, мало ли что. Вдруг засну и опять, а я сплю. Весь эпизод занял минут пять. Пять минут чистого ужаса. Я обычно не зову на помощь, когда мои манипуляции приносят хоть какой-то эффект. Конечно, я сейчас уже не помню что именно при этом показывал пульсоксиметр, но сатурация падает примерно до уровня 30-40-50 моментально, пульс делает прыжок примерно до 220, выгибает тело, глаза оказываются буквально на лбу, ребенок тут же синеет. Сама пишу, а саму трясет физически, аж буквы не попадаю, и холодно. В общем, хотя бы этот физический дискомфорт оправдывает то, почему я не написала все это сразу.
В общем, через час, убедившись что все в порядке легла. Поспала минут 40 - проснулась. Опять стала сидеть, было какое-то ощущение неспокойствия. Первый приступ был где-то в 12 ночи, в общем, в 3 часа случился следующий. Все было примерно так же, только в этот раз еще быстрее и интенсивнее. Если в первый раз я была уверена, что я справлюсь и все делаю как надо, то во второй раз я поняла, что не справляюсь, конечно в процессе манипуляций от первоначального приступного состояния чуть-чуть легчало, но видно было что все еще далеко не хорошо, что ребенок все еще синий, что сатурация слишком низкая, что дышать она не может и все как то плохо и ничего толком не помогает. Я была совершенно напугана, особенно учитывая тот факт, что во время приступа Алина описалась (я думаю все знают, когда происходит такое расслабление мышц и человек писается), этот момент меня напугал не меньше, чем сам приступ. Я ыла точно в панике, потому что понимала, что мои манипуляции на удачу и что я просто не справляюсь и не знаю как помочь и что делать. Полное отчаянье. Все так же пришла дежурная врач, когда она пришла, я уже справилась, Алине уже снова стало легче. Что это было, что с этим делать - все так и было непонятно. Дежурная врач посидела со мной часа два, говорила. Не знаю, кого она контролировала больше, Алину. или чтобы я совсем не обезумела там, мне кажется, что она даже больше сидела, чтобы меня успокоить немного.
Спать я конечно больше не легла. Уже только в 7 часов легла, зная, что начиная с этого времени постоянно начинают ходить сестры, то включить инфузомат, то принести ингаляцию, то температуру, то доктор. Я позволила себе заснуть, потому что понимала, что сама сейчас в таком состоянии, что проснись Алина я не выдержку полный день за ней ухаживать после бессонной ночи, а мама должна приехать к нам только в 16-00. В общем, мы с просыпами по тысяче раз и проверками как ребенок проспали до 11 часов, нас особо не дергали, сестры конечно рассказали, что у нас было ночью и что мы не спали. Алина тоже была вымотана и поэтому и ей тоже этот сон был нужен.
Потом мы проснулись - бодры и веселы как ни в чем не бывало - покушали с аппетитом, играли, Алина посмотрела мультик про Барби и поп-звезду, ей очень он нравится и она все время подпевала всем песням и танцевала. Она всегда говорила, мама не мешай, я танцую, мне надо запомнить движения. Она танцевала и еще много чего делала в воображении, у себя внутри головы и спрашивала потом всегда, видела ли я как у нее хорошо получилось станцевать. Приходил доктор, мы обсудили с ней ситуацию, что это было непонятно, но решили, что скорее всего мокрота перекрывала дых пути. Я спросила можно ли другому доктору приехать в отделение и привезти для нас откашливатель, что, возможно, с ним мы сможем справиться с мокротой. Доктор посоветовалась с зав.отделения и он дал добро. Приехала бабушка и я отложила звонок с просьбой приехать с откашливателям пульмонологу до ее отъезда, потому что решила не пугать ее и не рассказывать, что было ночью. Ведь днем Алина чувствовала себя просто отлично и в общем, была такая какая она была всегда вне периодов болезни. Бабушка с Алиной играли в Ферби, потом мы решили ее переодеть и поменять белье на ее кровати (после ночного инцидента я просто застелила сверху впитывающей пеленкой). Да, бабушке мы все таки рассказали. Я пошла в душ, все никак не могла их оставить, боялась вдруг опять и бабушка не справится, а я буду в душе и не успею, и в этот момент, пока я ходила из душа к кровати и обратно, Алина сама рассказала бабушке, что ночью "мне было так плохо, что мама очень сильно напугалась, а я даже описалась". В общем, Алину я переложила на свою кровать (да, весь день она без аппарата держала сатурацию 98-99 и в этот момент была тоже без аппарата) - поменяла белье, одела читую футболку на Алину, Алина не хотела перекладываться и осталась играть с бабушкой в игру-бродилку (кидаешь кубик и передвигаешь фишки) на той кровати, а я села на ее и зашла в интернет. В общем, мне осталось прочитать один комментарий в почте, Алина в этот момент попросила у бабушки молока (так давно не пила молочка, так хочется), я посмотрела на время было 17-56, бабушке уходить через 5 минут, начала вставать с кровати и тут ...
Снова приступ, я тут же схватила Алину перекинула ее на другую кровать схватила отсос, начала санировать, второй рукой начала включать аппарат и кислород и надевать маску на нее, бабушка кричала обезумев, потому что Алину скрутило буквально за 2 секунды. За 2 секунды она посинела полностью, сатурация мгновенно упала до 32, пульс 220, потом резко пульс упал до 40 дальше не заню. В этот раз она даже не успела пискнуть, буквально, голова ее запрокинулась, а все тело выгнуло дугой в судороге, глаза были широко распахнуты и вытаращены. Я кричала бабушке что делать, чтобы она вышла, боялась еще за нее очень. Продолжала санировать. Прибежали медсестры, подсказали хватать одеяло и бежать в реанимацию. Мама подала мне одеяло, я завернула частично туда Алину бросив все и выскочила из бокса.
Я все это пишу и кажется, что это происходило какое то время. На самом деле все что написано про последний приступ происходило примерно 1 минуту. Все случилось реально моментально. Еще примерно 3 минуты я бежала до здания, в котором находтся реанимация, было очень скользко, я бежала как монла быстро, в какой то момент меня догнала медсестра, она поддерживала меня на бегу за локоть, чтобы я не упала (в этот день или за пару до как раз ударили морозы и все подмерзло прилично). Вбежали в здание, поднялись на второй этаж. Когда я заворачивала Алину в одеяло ее сердце уже почти не билось, я его не чувствовала, но Алина была еще теплая. В таком вот виде мы примчались в реанимацию, заскочили в дверь тут же передали ее доктору и ее сразу же забрали в реан зал, а мы с медсестрой остались в коридоре ждать. Точнее, медсестру отправили в отделение за картой. у меня спросили вес ребенка. Я попросила медсестру, чтобы они присмотрели за моей мамой, чтобы успокоили ее и дали успокоительного, очень волновалось, что еще с ней тчо то может случиться. медсестра прибежала обратно и сидела со мной в коридоре. Хотя я не знаю, кто с кем сидел. Медсестре в этот момент было очень плохо, я видела.
Я не знаю почему, но я ощущала очень странное тупое спокойствие. Все это время, в том числе в то время когда пыталась что то сделать в отделении. Я хорошо помню, что когда я начала санировать и увидела, что ничто не выходит и что нет ни малейшего признака улудшения я нагнулась и сказала Алине что я с ней и что я ее очень люблю и продолжала все это делать. Наверное, я понимала, что сейчас она уйдет и я ничего не смогу с этим сделать и мне хотелось, чтобы она услышала эти слова, пока еще может. Конечно, мы часто говорили их друг другу, да каждый день. Но в этот момент мне хотелось, чтобы она их непременно услышала. Когда я бежала с ней на руках в реанимацию в моей голове не было ни одной мысли, это был очень странный опыт, в который происходило только то что происходило - мои руки прижимали к себе моего ребенка, а мои ноги бежали, а глаза смотрели вперед на дорогу и иногда на развевающиеся на морозе волосы дочери.
bangla-rain

сегодня плохие новости

У Алины вчера ночью случился такой же приступ, который привел нас в реанимацию. Ее снова интубировали. И, в общем, будем делать трахеостому. Это на данный момент самое лучшее решение, способное обеспечить наиболее комфортное состояние для нее. При всех наших аллюзиях на нИВл ясно, что с ним Алина не справляется. Причем в прошлый раз ее тоже хватило ровно на 4 дня - в ночь начались эти жуткие приступы, сейчас тоже прошло 4 дня с момента экстубации и ее пребывания на НИВЛ. Я просто боюсь, что еще одна попытка перевести ее на НИВЛ может только навредить и в общем-то если мы не сможем дышать без маски хотя бы пару часов в день сами, то какой в этом смысл??
Решили делать трахеостому. Скорее всего на след.неделе.
Повезу в начале следующей недели аппараты НИВЛ по фондам - так что родители детей, которым необходима дыхательная поддержка - могу сказать куда, чтобы вы могли попробовать обратиться в фонды, где появятся два аппарата. От аппаратов у меня останутся 3 детские назальные маски трех разных размеров - ими я могу поделиться с другими нуждающимися. Если не найдется кому нужны - тоже передам в фонды.
Очень надеюсь, что дальше нас будут ждать только хорошие новости.
original GERMANENKI

на два дня из зимы

Я убегала аж в январе. И уж было думала, что совсем не актуально будет показывать эти фото в начале апреля. Но раз погода упорно показывает нам - что зима и холод в этом году совершенно не желает с нами расставаться - придется показать. Тем самым завершив гештальт.
Из зимы в лето)


Collapse )