?

Log in

No account? Create an account

Entries by category: лытдыбр

[sticky post] Алина

Алина дома уже больше двух лет! Со СМА, на круглосуточной ИВЛ и дома, среди родных и близких! Благодаря помощи и поддержке очень очень очень многих людей. Cпасибо!


 Мы бесконечно благодарны сотрудникам фондов "Вера", "Детский паллиатив" и медицинского центра "Милосердие" и всем тем, кто жертвовал деньги на покупку оборудования и расходных материалов для Алины. Без помощи стольких добрых сердец мы бы не справились. Поистине, в самые тяжелые минуты жизни в душе с новой силой появляется вера в людей, в доброту и человечность. Спасибо всем, кто помогает и кто поддерживает нашу семью и другие семьи, оказавшиеся в такой ситуации.
Ваше внимание к нам делает нас в тысячу раз сильнее и не дает опустить руки и просто не оставляет места для грусти. Спасибо!

***
Детей с таким диагнозом как у моей Алины в России много. В сентябре 2014 г. вместе с другими родителями детей со СМА мы объединились в Ассоциацию пациентов со спинальной мышечной атрофией. Совместными усилиями мы стараемся изменить положение дел с медичинской помощью и наблюдением за такими детьми в нашей стране.
А в ноябре 2015 года я стала учредителем Благотворительного Фонда "Семьи СМА", который оказывает помощь детям со СМА, таким детям как моя дочь.

БФ "Семьи СМА" оказывает комплексную поддержку семьям, в которых растут дети со СМА, начиная от информационной поддержки, врачебных консультаций, до помощи в приобретении необходимого оборудования.
Я надеюсь, что благодаря моей деятельности и деятельности моих коллег мы сможем сделать жизнь таких детей, как моя Алина лучше и безопаснее. Предупредить такие ситуации, как та, что случилась с Алиной - ведь они могут быть предупреждены когда под рукой есть все необходимое оборудование и поддержка.

Учредитель и директор БФ "Семьи СМА" - я). Поэтому могу ручаться за то, что вся помощь, направленная в фонд идет на благо больных СМА.

Я буду очень признательна вам, если вы захотите присоединиться к нашей деятельности или поддержать нас материально

Сайт БФ "Семьи СМА" - www.f-sma.ru
Разные варианты как нам можно помочь: http://f-sma.ru/section/help/

Перевести средства в Фонд можно:
По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или воспользоваться более быстрым способом: https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

Если вы хотите помогать, вы можете написать мне на эл.почту: germanenko@mail.ru

***

Я сознательно убираю реквизиты карты Алины из этого поста. В настоящее время Алина находится под опекой московского Детского Хосписа "Дом с Маяком", который помогает нам со всем необходимым.

Мне сейчас очень важно, чтобы и другие дети со СМА со всех уголков России - могли получать помощь, как в свое время получила Алина. Только благодаря вам мы сейчас вместе!

Я прошу вас поддержать мое дело и помочь моему молодому фонду помогать)
Тот самый случай, когда на цитаты можно разобрать весь текст.
Очень чуткие и очень правильные ответы на очень сложные и частые вопросы о помощи неизлечимо больным.

http://www.pravmir.ru/dlya-chego-pomogat-neizlechimo-bolnyim/



Полный текст статьиCollapse )

В конце зимы я участвовала в медицинском семинаре, организованном Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас». Тогда я впервые наверное услышала о том, что сообщение о неизлечимом диагнозе скрывают от самого неизлечимо больного человека. Меня от этого просто тряхануло и шандарахнуло. Ведь это - неприемлемо? Ну как же так? Это крадет у больного время и жизнь? - подумала я... и никак не могла перестать прокручивать в голову всю эту несправедливость.
Это происходит так: врач сообщает диагноз родственникам, а те прилагают максимум усилий, для того чтобы их близкий не узнал, что у него БАС\рак\подставьте другое. И врач идет на поводу, не сообщая самому пациенту, лечит его, не говоря правду... одной из причин является в том числе тот факт, что врач и помогающая команда (фонд, служба помощи, медицинская патронажная бригада и пр.) - понимают, что нарушив волю родственников - те могут просто перестать пускать их к больному и тот останется без помощи. Очень сложный вопрос.
А тем временем, я не могу перестать думать про медицинскую тайну (ведь врач должен говорить диагноз только пациенту и с его разрешения передавать информацию другим лицам, даже родственникам, или я не права?), про то, как незнание диагноза иногда сводит с ума, о том, что зная, как и как быстро будет развиваться болезнь - ты мог бы хотеть совсем иначе прожить ее остаток и это просто жестоко и бесчеловечно скрывать правду. Но есть люди, которые думают иначе.
Я знаю абсолютно точно, как хотела бы я услышать свой неизлечимый диагноз (очень не хотелось бы, но вдруг). Я точно знаю, хотела бы я сама его услышать, одна или вместе с близкими рядом, и наверное пока могу только фантазировать о том, что бы дальше делала...

Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» сейчас проводит опрос на эту тему - "Кому говорить диагноз?".
Пожалуйста, поучаствуйте! Это займет буквально 2 минуты вашего времени, а мы сможем немного больше понять о таком деликатном моменте, как сообщение смертельного неизлечимого диагноза самому пациенту.

Небольшая статья о том, зачем нужно пройти этот опрос
https://www.miloserdie.ru/news/opros-nuzhno-li-ot-vas-skryvat-informatsiyu-v-sluchae-smertelnoj-bolezni/

Ссылка на сам опрос: https://docs.google.com/forms/d/1awl2tZCxsbsuEYBB0EcLbdB0MmvLw9zUISBfXMhes3E/viewform
Пожалуйста, заполните опрос!

пс. дискуссия  на эту тему у меня в ФБ - https://www.facebook.com/germanenka/posts/10153711391641478?pnref=story


Захожу в комнату к родителям, где Алина вместе с бабушкой рисуют подарки Смурфам, чтобы сказать, что пора подышать небулайзером на ночь и чистить зубы.
Алина рассказывает, что она "запаковывает" (закрашивает нарисованный подарок) подарок Ловкачу и что он обожает оранжевый цвет (она им рисует).
В комнате фоном что-то трещит, как часто трещат лампы в коридорах казенных учреждений. Прислушиваюсь откуда идет звук - подхожу к выключателю и надавливаю на него. Звук перестает идти. Обсуждаем это с мамой.
Алинка тут же спрашивает - "А что это жужжит?"
Я "Уже ничего не жужжит."
Мама "Это жужжал выключатель"
Алина - " И ВКЛЮЧАТЕЛЬ" - и продолжает рисовать.

и действительно - это же не только ВЫКЛючатель (как мы привыкли называть и не задумываясь о смысловом наполнении употребляем именно это слово во всех контекстах), но и ВКЛючатель!!! Почему же мы не используем два слова - Включатель, когда надо включить свет и выключатель, когда выключить...?

Дети ценны своими открытиями - которые и открытия то только для нас))))) Для них - вполне себе реальность!

Links

Tags

Syndicate

RSS Atom

Profile

bangla-rain
germanenka
germanenka
Powered by LiveJournal.com