Category: здоровье

Category was added automatically. Read all entries about "здоровье".

bangla-rain

Алина

Алина дома уже больше двух лет! Со СМА, на круглосуточной ИВЛ и дома, среди родных и близких! Благодаря помощи и поддержке очень очень очень многих людей. Cпасибо!


 Мы бесконечно благодарны сотрудникам фондов "Вера", "Детский паллиатив" и медицинского центра "Милосердие" и всем тем, кто жертвовал деньги на покупку оборудования и расходных материалов для Алины. Без помощи стольких добрых сердец мы бы не справились. Поистине, в самые тяжелые минуты жизни в душе с новой силой появляется вера в людей, в доброту и человечность. Спасибо всем, кто помогает и кто поддерживает нашу семью и другие семьи, оказавшиеся в такой ситуации.
Ваше внимание к нам делает нас в тысячу раз сильнее и не дает опустить руки и просто не оставляет места для грусти. Спасибо!

***
Детей с таким диагнозом как у моей Алины в России много. В сентябре 2014 г. вместе с другими родителями детей со СМА мы объединились в Ассоциацию пациентов со спинальной мышечной атрофией. Совместными усилиями мы стараемся изменить положение дел с медичинской помощью и наблюдением за такими детьми в нашей стране.
А в ноябре 2015 года я стала учредителем Благотворительного Фонда "Семьи СМА", который оказывает помощь детям со СМА, таким детям как моя дочь.

БФ "Семьи СМА" оказывает комплексную поддержку семьям, в которых растут дети со СМА, начиная от информационной поддержки, врачебных консультаций, до помощи в приобретении необходимого оборудования.
Я надеюсь, что благодаря моей деятельности и деятельности моих коллег мы сможем сделать жизнь таких детей, как моя Алина лучше и безопаснее. Предупредить такие ситуации, как та, что случилась с Алиной - ведь они могут быть предупреждены когда под рукой есть все необходимое оборудование и поддержка.

Учредитель и директор БФ "Семьи СМА" - я). Поэтому могу ручаться за то, что вся помощь, направленная в фонд идет на благо больных СМА.

Я буду очень признательна вам, если вы захотите присоединиться к нашей деятельности или поддержать нас материально

Сайт БФ "Семьи СМА" - www.f-sma.ru
Разные варианты как нам можно помочь: http://f-sma.ru/section/help/

Перевести средства в Фонд можно:
По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или воспользоваться более быстрым способом: https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

Если вы хотите помогать, вы можете написать мне на эл.почту: germanenko@mail.ru

***

Я сознательно убираю реквизиты карты Алины из этого поста. В настоящее время Алина находится под опекой московского Детского Хосписа "Дом с Маяком", который помогает нам со всем необходимым.

Мне сейчас очень важно, чтобы и другие дети со СМА со всех уголков России - могли получать помощь, как в свое время получила Алина. Только благодаря вам мы сейчас вместе!

Я прошу вас поддержать мое дело и помочь моему молодому фонду помогать)
bangla-rain

(no subject)

алина снова в реанимации. на этот раз все еще хуже.
я пока дома - завтра рано утром поеду за информацией, пока ничего не говорят.

пс. комментарии отключаю, т.к. разговаривать не могу и не очень хочу сейчас.
новости буду сюда писать.
bangla-rain

current

Алину перевели из реанимации в палату. Мы с ней тут вдвоем. Дышит. Сама и с помощью аппарата периодически. Сегодня чувствовала себя значительно лучше. Будем лечиться.
Спасибо всем, что переживали и думали о нас. Было страшно. Правда.

Помощь пока никакая не нужна (кроме моральной поддержки), к нам каждый день приезжает моя мама, привозит все необходимое.
bangla-rain

про Алину. текущее



ТТТ Алине вроде бы становится легче. Кашель, горло и мокрота конечно еще мучают, но уже не так и почти не страшно сказать, что стабильно и отказаться от ежедневного посещения докторов с "прослушкой". Если бы не момент, что дыхательный аппарат она все так же практически не снимает - то я бы уже перестала волноваться и перешла в решим "стабильно лечим до выздоровления".
За пару дней до НИВЛ снимали максимум на пять минут - потом синеет и срочно надо одевать обратно. Вчера снимали успешно минут на 20 вечером, потом закашлялась и поплохело, сегодня вот почти на час (опять закашлялась и прибежала спасаться к аппарату).
Батарея лекарств не уменьшается, завтра должны взять кровь и я в раздумьях - завтра 7-й день антибиотика и я думаю, подавать еще или закончить уже. Во втором варианте, боюсь, вдруг рано и снова здорово станет хуже.

bangla-rain

текущее про алину

ттт очень боюсь сглазить поэтому еще сто раз ттт
вроде бы Алине стало легчать. Все еще не снимаем дыхательный аппарат, разме что только по 5 минут, чтобы перенести с кровати на кровать и почистить пазухи носа, появился аппетит, хотя ест конечно с трудом, в основном бульоны и жидкое все. Горло все так же затягивает и кашель, но т.к. я ее заразила и примерно представляю что там в горле происходит, то вроде бы мы должны справиться. Хотя будет явно не быстро.
Но уже поспокойнее, во всяком случае она хотя бы не ноет от дискомфорта и разговаривает, играет, уже может хоть как то реагировать на происходящее и в общем больше похожа на Алину))
Всем спасибо кто за нас переживал и желал и продолжает желать Алине скорейшего выздоровления - вашими стараниями))))
bangla-rain

(no subject)

Алине пока не полегчало. Дед Мороз, ты уж поднапрягись, а??
Сегодня хоть поела днем. Вообще аппетит был, даже поиграли чуть чуть с игрушками и в компьютере полазила минут 30, потом устала и сейчас опять так себе чувствует. От НИВЛ не отключаю вообще, т.к. через 3 минуты после отключения начинает синеть. Доктор местный был, подсказала, как можно небулайер использовать не снимая маску с лица (мы дураки так привыкли небулайзер тоже через маску, что про ротовой мундштук даже не подумали - вот как хорошо, когда есть свежая голова). Подышали пульмикортов впервые. Сейчас вот смотрю на теле покраснения - думаю, реакция на пульмикорт или запотела так.
Темп. 37,6, вроде небольшая, горло опять болит и опять ноет и от всего отказывается, удалось повернуть на левый бок, впервые за последние два дня она на нем даже заснула. Ох, как я надеюсь, что все же у нас в сторону улучшения дела если еще не двинулись, то вот прямо сейчас и подвинутся.

А пока фотки как Алина с бабушкой незадолго до НГ чистит картошку)) для супа))


Collapse )
original GERMANENKI

Алина и настройка НИВЛ

У нас появился аппарат НИВЛ - неинвазивной вентиляции легких, - BREAS Vivo 30,предоставленный в бессрочную аренду благотворительной программой "Дыхание".
К нему мы докупили назальную маску маленького размера - Mirage FX ResMed красивого розового цвета. На упаковке маски было написано, что она женская, размер standart, но это была маска наименьшего размера из тех, которые нам мог предложить поставщик.

На фотографии Алина тренируется и привыкает к нахождению в маске, на заднем плане на кровати сам аппарат


Collapse )
bangla-rain

Вопрос про откашливатели и про НИВЛ

вопрос больше в пространство, но, возможно, среди тех, кто заходит сюда усть люди, которые мне помогут принять решение и ответить на вопросы:


Про couph assist (http://www.mediflex.ru/catalog/om/367/) у меня есть несколько вопросов. Хочу покупать - нет сил уже больше с мокротой справляться, до посинения забивает иногда дыхательные пути. Где вы его покупали?? Есть ли среди купивших те, кто приобретал его в США?? Как решали проблему с разницей в напряжении сетей и влияло ли это на работу прибора.
Вообще любая информация о приборе и использовании - needed. Стараюсь понять и изучить как можно больше на этот счет.

И еще вопрос - есть еще такой прибор Перкуссионер - тоже работает на вывод мокроты - альтернатива кофассисту - кто нибудь что-нибудь про него слышал или может использовал??? (http://www.respiratio.ru/product/ipv-hc-impulsator/)

ну и до кучи вопрос по НИВЛ - как происходила настройка оборудования?? сразу ли ребенок согласился использовать?? Были ли у ребенка жалобы при использовании?? В каком режиме рекомендовали использовать??
буду благодарна, если кто-то поделится своим опытом (можно в личной беседе, например даже) или даст ссылку на описание такого опыта

Буду очень признательна за любую информацию
bangla-rain

Макробиотические принципы питания

а на самом деле просто основа здорового питания =))

Макробиотическая диета основана на употреблении в пищу цельного зерна и традиционных продуктов питания, соответствующих времени года. Когда мы потребляем необычную пищу, отсутствующую в естественных условиях, мы теряем гораздо больше, чем приобретаем.
В основной массе это продукты вегетарианские, не подвергавшиеся промышленной переработке. Такое питание, в сущности, макробиотично, т.к. основано на цельном зерне (ячмене, гречихе, кукурузе и коричневом рисе) в сочетании со свежими овощами и зеленью, горохом, орехами, бобами и фруктами. И хотя доспустимо употребление мяса, молочных продуктов и домашней птицы, содержание этих продуктов в общей массе пищи должно составлять менее 1%.

Макробиотическая философия учит, что здоровое питание - наиболее прямой путь к хорошему здоровью. Более чем любой другой подход к пище, макробиотика оценивает и подчеркивает наши индивидуальные различия: место жительства, род занятий, а также нынешнее состояние здоровья.
Основанная на философских принципах баланса и гармонии идея, лежащая в основе питания, проста. Географическое положение места, в котором вы живете, климат, интенсивность вашей деятельности и особенности физиологии определяют ваши пищевые потребности. В выборе питания эти факторы являются гораздо лучшими информаторами, чем привычные таблицы пищевых продуктов и их калорийности.
В добавление к этому нужно сказать, что макробиотика указывает на вред современных методов приготовления пищи и очистки продуктов, что сказывается на нашем физическом и умственном здоровье. В макробиотическом питании используются только цельные и приготовленные традиционными способами продукты.
Каждый регион мира своими географическими условиями и климатом влияет на людей, которые живут в его пределах. Употребление в пищу продуктов, выращенных в тех же условиях, в которых мы живем, дает нам возможность более успешно приспосабливаться к изменениям окружающей среды. Человеку, живущему в холодном, сыром климате Шотландии или Ирландии, лучше подходит для еды богатый маслами овес, традиционно потребляемый в этих местах. Жителю юга Соединенных Штатов полезно употреблять в пищу коричневый рис или сладкую кукурузу - продукты, выращиваемые в этом регионе.
В максимально возможном объеме наше питание должно включать в себя пищу местную, свойственную тому району, в котором мы живем. Для жителя Новой Англии есть апельсины из Флориды или коста-риканские бананы, - значит игнорировать тесную связь между телом и его непосредственным окружением, провоцируя, таким образом, сезонные расстройства здоровья, такие, как простуды, грипп; возможны и более серьезные заболевания.

Современное питание в основном базируется на переработанных и синтетических продуктах. В них очень высок уровень содержания насыщенных жиров, холестерина и высокоочищенных растительных масел. С другой стороны, для него характерен дефицит сложных углеводов, клетчатки, природных витаминов и минеральных веществ. С точки зрения содержания питательных веществ современное питание подвергается постоянно растущей критике за чрезмерный избыток сахара, соли и химических добавок (3500 различных соединений используется для приготовления наших продовольственных припасов).
Collapse )
bangla-rain

срочные вопросы

рассказы потом
пока у меня 2 срочных вопроса к аудитлории

1. ЛЕЧЕНИЕ ЗУБОВ В МОСКВЕ для детей с особенностями и \или с общим наркозом.
где и как.
в общем - принимаю любые рекомендации, советы, личный опыт. Особенно от родителей непростых детей )


2. УВЛАЖНИТЕЛЬ воздуха.
советы, рекомендации на что обратить внимание при покупке, основные характеристики, опыт использования, всё...


жду комментариев