Category: дети

Category was added automatically. Read all entries about "дети".

bangla-rain

Алина

Алина дома уже больше двух лет! Со СМА, на круглосуточной ИВЛ и дома, среди родных и близких! Благодаря помощи и поддержке очень очень очень многих людей. Cпасибо!


 Мы бесконечно благодарны сотрудникам фондов "Вера", "Детский паллиатив" и медицинского центра "Милосердие" и всем тем, кто жертвовал деньги на покупку оборудования и расходных материалов для Алины. Без помощи стольких добрых сердец мы бы не справились. Поистине, в самые тяжелые минуты жизни в душе с новой силой появляется вера в людей, в доброту и человечность. Спасибо всем, кто помогает и кто поддерживает нашу семью и другие семьи, оказавшиеся в такой ситуации.
Ваше внимание к нам делает нас в тысячу раз сильнее и не дает опустить руки и просто не оставляет места для грусти. Спасибо!

***
Детей с таким диагнозом как у моей Алины в России много. В сентябре 2014 г. вместе с другими родителями детей со СМА мы объединились в Ассоциацию пациентов со спинальной мышечной атрофией. Совместными усилиями мы стараемся изменить положение дел с медичинской помощью и наблюдением за такими детьми в нашей стране.
А в ноябре 2015 года я стала учредителем Благотворительного Фонда "Семьи СМА", который оказывает помощь детям со СМА, таким детям как моя дочь.

БФ "Семьи СМА" оказывает комплексную поддержку семьям, в которых растут дети со СМА, начиная от информационной поддержки, врачебных консультаций, до помощи в приобретении необходимого оборудования.
Я надеюсь, что благодаря моей деятельности и деятельности моих коллег мы сможем сделать жизнь таких детей, как моя Алина лучше и безопаснее. Предупредить такие ситуации, как та, что случилась с Алиной - ведь они могут быть предупреждены когда под рукой есть все необходимое оборудование и поддержка.

Учредитель и директор БФ "Семьи СМА" - я). Поэтому могу ручаться за то, что вся помощь, направленная в фонд идет на благо больных СМА.

Я буду очень признательна вам, если вы захотите присоединиться к нашей деятельности или поддержать нас материально

Сайт БФ "Семьи СМА" - www.f-sma.ru
Разные варианты как нам можно помочь: http://f-sma.ru/section/help/

Перевести средства в Фонд можно:
По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или воспользоваться более быстрым способом: https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

Если вы хотите помогать, вы можете написать мне на эл.почту: germanenko@mail.ru

***

Я сознательно убираю реквизиты карты Алины из этого поста. В настоящее время Алина находится под опекой московского Детского Хосписа "Дом с Маяком", который помогает нам со всем необходимым.

Мне сейчас очень важно, чтобы и другие дети со СМА со всех уголков России - могли получать помощь, как в свое время получила Алина. Только благодаря вам мы сейчас вместе!

Я прошу вас поддержать мое дело и помочь моему молодому фонду помогать)
bangla-rain

The Land Before Time - Земля до начала времен

Серия мультфильмов, начавшаяся с самого первого - давшего название всей серии. Годы выпуска полнометражный мультильмов: 1988 -1994 - 1995 - 1996 - 1997 - 1998 - 2000 - 2001 - 2002 - 2003 - 2004 - 2006 - 2007, а в 2007-2008 вышен мультсериал на основе этой серии мультвифльмов (https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%97%D0%B5%D0%BC%D0%BB%D1%8F_%D0%B4%D0%BE_%D0%BD%D0%B0%D1%87%D0%B0%D0%BB%D0%B0_%D0%B2%D1%80%D0%B5%D0%BC%D1%91%D0%BD_(%D0%BC%D1%83%D0%BB%D1%8C%D1%82%D1%81%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%B0%D0%BB))
Если ищете что-то одновременно красивое, познавательное, нетупое и интересное для детского просмотра - это оно!
Очень трогательный и прекрасный!
Обязательно смотрите с детьми вместе. И лучше вместо современного "полушлака" типа шреков и пр.

bangla-rain

Поможем Максиму! UPD Сбор закрыт! Ура!

АПД. Сбор закрыт! Всем спасибо, кто помогал!! Теперь Максимка будет обеспечен нужными трубочками и катетерами и сможет еще полгода не думать о возвращении в реанимацию!!
Если вы хотите поддержать других подопечных фонда - можно сделать пожертвование по рекцизитам в посте с назначением "на уставную деятельность"

Максиму, малышу из Омска очень нужна ваша помощь!
Ему всего год, он болен тяжелым заболеванием - спинальной амиотрофией. Мальчик дышит только благодаря аппарату искуственной вентиляции легких (ИВЛ). Полгода назад родители забрали малыша домой из реанимации, купив аппарат ИВЛ, на который собирали всем миром. Но для того, чтобы Максим мог жить дома на ИВЛ каждый месяц необходимы сменные трубки, фильтры и катетеры, общая стоимость которых составляет более 20 тыс рублей в месяц. Именно столько зарабатывает отец Максима, единственный кормилец семьи. Мама круглосутовчно ухаживает за Максимом, ведь его нельзя осталять одного, ведь ребенок на ИВл требует круглосуточного ухода и наблюдения.

Фонд "Семьи СМА" (f-sma.ru) открыл сбор на покупку расходных материалов для Максина на 6 месяцев. Большая часть необходимой суммы уже собрана, осталось собрать 31 тысячу рублей!
Благодаря даже самым небольшим пожертвованиям Максим сможет следующие полгода провести дома, а не в реанимации, куда маму не пускают.

Самый удобный и быстрый способ помочь - сделав пожертвование с банковской карты, моильного телефона или др.способом через https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Давайте постараемся и закроем сбор и тогда уже на следующей неделе мы сможем отправить посылку с такими долгожданными расходными материалами в Омск!

Collapse )
bangla-rain

Доктор

Обязательно почитайте интервью с нашим любимым доктором! Нам с Алиной очень повезло.

Источник: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1202882079763562&set=a.268678806517232.83791.100001253437395&type=3



Интервью с главным врачом Детского хосписа. Чем врач может помочь ребенку, которого нельзя вылечить, для чего нужен хоспис для детей, а также о том, как после Чернобыля готовились к всплеску детской онкологии, которого потом не случилось.

Наталья Савва, главный врач Детского хосписа «Дом с маяком»

Когда мне было 6 лет, девочка, с которой мы жили в одном доме и вместе играли, умерла от менингита. Мне казалось, что если бы я была врачом, я бы ее вылечила.

На 2 курсе медицинского института кто-то из знакомых попросил сделать укол. В мединститутах этому не учат. Я пошла работать медсестрой в отделение реанимации детского Онкоцентра в Минске и всему училась на практике. А потом осталась там врачом-онкогематологом. В тот момент работать в онкогематологии считалось непрестижно, приходили, в основном, дежуранты. Практически все дети умирали, никто не хотел работать в этой области.

Онкоцентр в Минске находился в очень плохом состоянии: деревянные полы, по которым бегали крысы, не было лекарств. Заведующая отделением Ольга Витальевна Алейникова на свой страх и риск пригласила из Москвы программу «Взгляд», они сняли наш корпус 20-х годов и показали в эфире сюжет — о том, что после Чернобыля в Белоруссии ожидается всплеск детской онкологии, а Онкоцентр в плачевном состоянии. Был большой скандал. Рядом с больницей был завод, и когда рабочие увидели этот сюжет, то вышли на демонстрацию и кричали, что зарабатывают деньги для страны, а дети умирают от рака в ужасных условиях. Ольгу Витальевну побоялись уволить. После этой истории правительство Белоруссии начало вкладывать средства в развитие детской онкогематологии. Привезли из Европы протоколы лечения, врачей отправили на длительные стажировки за границу.

В 1995 году я вышла замуж. И сразу мне предложили стажировку на 6 месяцев в Вене. Тогда еще толком не было электронной почты и мобильной связи, помню эти телефонные автоматы, из которых я звонила домой. Но это была хорошая школа. Я круглосуточно сидела в больнице, участвовала в обходах, слушала обсуждения. В Белоруссии был кризис, и правительство Австрии выделило огромные средства на строительство детского Онкоцентра в Минске. В 1997 году открылся новый детский Онкоцентр, мы все перешли туда работать. Кроме рака щитовидной железы, всплеска детской онкологии, которого все ожидали после Чернобыля, не случилось. Я думаю, это связано с тем, что врачи рекомендовали женщинам делать аборты, еще лет 5 после трагедии вся страна боялась рожать детей.

В 1997 году я поступила в аспирантуру по детской онкогематологии и защитила кандидатскую по миелодиспластическим синдромам у детей. После декрета 2 года проработала заведующей отделением, а потом мне предложили стать заместителем директора Онкоцентра по науке. Я консультировала самых сложных пациентов: детей после трансплантации костного мозга, детей с миелодиспластическим синдромом, хроническим миелолейкозом и другими редкими патологиями.

В Онкоцентре психологом работала Анна Георгиевна Горчакова. В начале 90-х Аня вернулась из стажировки в США и сказала, что мы обязательно должны начать заниматься паллиативной помощью, создать паллиативные палаты в отделении и хоспис отдельно от больницы. Мы открыли внутри отделения онкогематологии палату для паллиативных пациентов и переводили туда умирающих детей, чтобы их не видели другие дети и родители. Очень быстро стало понятно, что это неправильно — нельзя внутри больницы делать «палату смертников», поэтому в 1994 году Аня открыла первый в Белоруссии детский хоспис.

В больнице бешеный темп, режим, стерильность, очень много запретов, границ. А паллиативная помощь – это, прежде всего, домашняя атмосфера. И это совсем не пустые слова. Лечение онкологических заболеваний очень длительное, дети и родители морально устают, даже просто от белых халатов. В хосписе у семьи должен быть свободный режим дня, индивидуальное внимание медсестры и много немедицинских услуг: психологов, социальных работников, игровых терапевтов, нянь. Как бы мы ни старались, есть услуги, которые мы просто не сможем оказать внутри больницы. Это касается не только детей с раком, но и с генетическими болезнями, ДЦП, врожденными пороками, др.

Многие паллиативные «неонкологические» дети живут долго, а 10 лет в стационаре не проведёшь. Это и для семьи плохо, и для государства дорого. Должна быть служба, которая принесет всю помощь для ребенка домой. Чтобы была возможна не сегрегация тяжелых детей, а включения их в общество. Чтобы ребенок, пусть которому уже недолго осталось жить, продолжал учиться в школе, хотя бы дистанционно. Домашняя атмосфера – это абсолютно не пустые слова для ребенка. Когда семья не разрывается между больницей и домом, разводов становится меньше. Для братьев и сестер лучше, когда больной ребенок не в больнице, а живет дома — они могут с ним играть, помогать.

Белорусскому детскому хоспису выделили здание в центре Минска, бывший детский садик. Там планировалось открыть небольшой стационар. Но жители окрестных домов написали петицию в мэрию против того, чтобы рядом с их домом находились умирающие дети. И хоспис с территории бывшего детского сада попросили. Тогда в Англии было создано общество помощи Белорусскому детскому хоспису, которое собирало средства на строительство хосписа в пригороде Минска. В те годы люди в Белоруссии практически не жертвовали средства на благотворительность, и хоспис удалось построить только на собранные в Англии пожертвования. Позже, в 2000 году, мы открыли курс по паллиативной помощи детям в медуниверситете, работали еще и преподавателями, а хоспис стал клинической базой.

В целом, я более 20 лет проработала врачом на разных должностях в Онкоцентре и ездила консультировать детей в хоспис. Для врача полностью перейти работать в хоспис – это сложное решение, до которого надо дозреть, дорасти. Молодым докторам, наверное, и не нужно в хоспис – надо сначала успеть «налечиться», достичь каких-то успехов в куративной медицине, понять, что качество жизни не менее важно, чем ее продление. Первое время хоспис вообще был прерогативой медсестер и социальных работников. Во всем мире врачи массово пошли работать в хосписы только в начале 2000-х. Обычно врач ставит своей задачей излечить ребенка. Когда с такой же целью приходят работать в паллиативную медицину, врачи очень быстро выгорают и уходят. Постоянно хоронить детей очень тяжело. Но если ты ставишь своей целью улучшить качество жизни ребёнка и всей его семьи, тогда ты находишь свое предназначение.

На самом деле, 2\3 всей медицины направлено не на излечение, а на улучшение качества жизни. Мы просто об этом не задумываемся. Например, мы не можем вылечить сахарный диабет, но поддерживающее лечение делает качество жизни человека с сахарным диабетом таким же, как у здорового человека. Если у ребенка тошнота, рвота, болевой синдром — он бьется головой об стенку. Когда ты снял эти симптомы, ребенок садится и начинает играть в машинки. А если это подросток, то он начинает снова общаться с друзьями, вспоминает, что где-то в скайпе его ждет учитель из школы. И мама спокойна, что ребенку легче, и может уже о чем-то кроме болезни думать и говорить. Боль и другие физические симптомы – это такой барьер между человеком и всей остальной жизнью. Для детей с некоторыми с генетическими заболеваниями мы можем предложить паллиативную терапию, которая приостанавливает развитие заболевания, как например препарат элапраза для детей с мукополисахаридозом.

В 2011 году я поступила на двухгодичный очно-заочный курс повышения квалификации для врачей по паллиативной помощи в университет в Кардифе, Великобритания. Это было очень интенсивное обучение, нам преподавали теорию паллиативной помощи, мы читали толстенные книги по паллиативной медицине. И я поняла, сколько всего врач должен знать только для улучшения качества жизни. И ведь это даже не основные знания врача, а только те знания, которые могут помочь облегчить симптомы. Я поняла, что теперь действительно знаю, что я как врач могу делать в хосписе и в паллиативной медицине в целом. Тогда я ушла из Онкоцентра, полностью перешла работать в минский детский хоспис медицинским директором, а также стала главным внештатным специалистом Минздрава Республики Беларусь по паллиативной помощи детям. Так незаметно хобби становится всей жизнью.

В Москву я переехала в 2013 году работать в Благотворительный Фонд «Детский паллиатив». В России была большая потребность в написании методических документов по обезболиванию и паллиативной помощи детям, программ обучения, открытии курса и кафедры по паллиативной помощи. Сначала думала, что на 2 года, но вот осталась. Первый в России курс детской паллиативной помощи мы открыли в 2014 году, кафедру паллиативной педиатрии – в 2015 году. Одновременно с работой в фонде я пробовала работать в государственном отделении паллиативной помощи, но поняла, что государственная система настолько неповоротлива, что даже если есть желание развиваться, реализовать это практически невозможно. Недостаточно финансов, очень много рамок административной системы, в которые нужно вписываться. Нет понимания, что в паллиативной помощи должен быть большой штат немедицинских сотрудников. Осенью 2015 года я перешла работать главным врачом в Детский хоспис «Дом с маяком». Также я как доцент веду курс повышения квалификации для врачей по паллиативной помощи детям на базе РНИМУ им. Пирогова, работаю заместителем директора благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» и с июля 2016 года – главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям Департамента здравоохранения Москвы.

Результат работы врача – это реальные улучшения в состоянии ребенка. Если ты сделал так, чтобы ребенку стало легче, родители начинают тебе доверять. Врачу в Детском хосписе часто приходится быть и психологом, и духовником. Бывает, что медсестра или координатор ближе общаются с ребенком, а врач с родителями. Задача нашей команды понять, кто для кого ключевые персоны. Бывают разные степени вовлеченности хосписа в судьбу семьи. Например, есть много семей, которые уже на этапе беременности знают, что у них родится больной ребенок, им нужна поддержка. Для хосписа важно, чтобы семья приняла больного ребенка таким, какой он есть. Часто кто-то из членов семьи готов прийти принести, например, банку супа, но не может взять ребенка на руки, погладить, читать ему книжки. Это значит, что нет внутреннего принятия ситуации. Как только ты начинаешь принимать больного ребенка таким, какой он есть, то начинаешь по-другому видеть и его будущее, и свое будущее. Ты видишь, что есть другие родители, другие дети с такими же, а часто и более серьезными проблемами. Начинаешь не жалеть себя, а пытаться перестроить свою жизнь так, чтобы она была максимально приближена к нормальной.

Просто своим присутствием рядом Детский хоспис дает семьям понимание, что они не одни. Как будто ты уплываешь куда-то, но тебя подхватывают и вытаскивают на твердую землю. Если у нас получается с помощью работы врачей, нянь, медсестер, психологов, координаторов помочь семье пройти кризисный период легче, семьи перестают воспринимать болезнь ребенка как трагедию. Раньше в семьях было много детей, дети часто умирали. Сейчас, когда умирает единственный ребенок, кажется, что ломается полностью судьба, родители не видят смысла жить дальше. Но когда у них рождается второй ребенок, все меньше чувствуется трагедия. Одна из важных задач хосписа — помочь семьям решиться на второго ребенка.

Я думаю, что хоспис не может быть на 100% благотворительным, государство обязательно должно участвовать. Пусть на 30%, пусть это будут гранты или оплата частному хоспису базовых услуг по системе ОМС, но хотя бы 30% услуг хосписа должны оплачиваться государством. Должна быть гарантия стабильности, что и через 5 лет мы сможем оказывать этим детям эти же услуги. Ведь мы не знаем, будет ли по-прежнему через 5-10 лет у общества настрой жертвовать средства на работу хосписа?
bangla-rain

Немного о детях со СМА и нашем фонде по итогам итальянского лагеря "У моего ребенка 4 колеса"

Мотивация родителей неизлечимо больного ребенка может держаться исключительно на их активной роли в ежедневном взаимодействии с болезнью. Эту простую истину итальянский физиотерапевт Кьяра Мастелла поняла еще в далеком 1997 году, когда умер ее пациент — четырехмесячный Чезаре, больной СМА. Тогда Кьяра четко сформулировала свою миссию: она будет работать именно со СМА — спинальной мышечной атрофией, редким нейромышечным генетическим заболеванием с неутешительным прогрессирующим прогнозом. С тех пор Кьяра создала на базе Миланской поликлинической больницы центр SAPRE — Службу ранней родительской помощи — и вместе с коллегами обучила целые поколения родителей тому, как жить со СМА и быть счастливыми.



Большая статья по итогам лагеря "У моего ребенка 4 колеса" опубликована на Правмире, там про все, про СМА, про САПРЕ, про помощь, про обеспечение, про Димку, про фонд. Читайте:
http://www.pravmir.ru/so-sma-vse-prosto-zhivi-i-raduysya/

т.к. в жж очередной какой то сбой и визуальный редактор постов подглючивает сильно, то под катом только текст - а кучу красивейших фото в статье можно посмотрев только по ссылке на правмир.
ну и кому это важно - то в статье есть кусок моего интервью и моих фотографий)))

Collapse )
bangla-rain

Два лагеря

Еще пару дней назад я была в Lignano Sabbiadoro в лагере для детей со СМА, передвигающихся на колясках ‪#‎умоегоребенка4колеса‬ ‪#‎Mf4r‬, организованный центром SAPRE - Settore di Abilitazione PREcoce dei genitori. И откуда у меня столько информации, эмоций и впечатлений, что даже не знаю чем поделиться первым. А сегодня уже в лагере Детский хоспис "Дом с маяком". В итальянский лагерь я ездила одна, без Алины - а вот в лагере в Нахабино мы наконец-то вместе))) Уже давно "спим" после ужина и завтра я не знаю кто что будет делать - а мы собираемся собирать шишки)))))


bangla-rain

Герои ли родители детей-инвалидов в России? Или вынуждены ими быть?

Почему мы продолжаем считать родителей детей-инвалидов героями?? Да потому, что даже чтобы получить что-то действительно подходящее и реально показанное твоему ребенку - нужно пройти даже не 7, а все 14 и больше кругов ада, потратить несколько месяцев, но скорее всего лет, чтобы получить что-то хотя бы примерно нужное ребенку. То, из чего он не будет вываливаться, то, перемещаясь на чем он действительно может чувствовать себя адаптированным, а не что-то причиняющее дополнительный дискомфорт, а, чаще - еще и создающее дополнительные осложнения в состоянии самого ребенка из-за отсутствия необходимых аксессуаров

"Дело вот в чем - пока у нас аргументом будет "ну ведь все пользуются и не жалуются, а вы что?", то ничего хорошего нас не ждет.
И второе: говорят, что жизнь с ребенком-инвалидом, это трудно и все мы тут герои. И все же тут есть два варианта - либо у ребенка все "О, круто, и дай погонять" либо.... либо вы герои. " - пишет одна мама - и вы обязательно почитайте ее рассказ.
Эта мама - не сдалась - и старается добиваться своего. Но большинство ломаются. У нас, мам, просто нет сил противостоять еще и тем, кто, как-бы, должен нам помогать. Мы отказываемся и ищем варианты. Или берем что дают. И тоже ищем варианты. Иногда подходящие отвертки, а иногда....

Пока мы не стараемся действительно компенсировать функциональные нарушения индивидуально у каждого ребенка в соответствии с его текущим состоянием, а заняты проставлением отметки "выдано" в программах ИПР - мы никогда не сможем не получим тот результат, о котором так любят говорить чиновники и разработчики законов по социальной поддержке, адаптации, интеграции. Попробуйте разглядеть что-нибудь через очки, если от очков у вас только оправа, а у вас -10.

Из ФБ одной из мам (пост в открытом доступе): -https://www.facebook.com/eelmirka/posts/890952241051399?pnref=story










Collapse )
bangla-rain

ищу няню к Алине

Ищу заботливую няню\сиделку\медсестру для своей дочери Алины (СМА, на постоянной ИВЛ, трахеостома, 7,5 лет). Нужен человек хотя бы минимально знакомый с особенностями ухода за детьми с трахеостомой на ИВЛ. Одновременно добрый и заботливый, который не будет "сидеть", а будет проводить время с ребенком и заботиться о нем, соблюдая привычный график занятий и активностей. Обычно на такую работу идут реанимационные сестры.

Спектр задач, график работы и з\п обсуждаются индивидуально. Нужно на несколько дней в неделю (без проживания).
Если вы знаете такого - то я как раз ищу - сообщите нам друг о друге))

по всем вопросам можно звонить или писать og@f-sma.ru c темой "няня к Алине"

bangla-rain

ИВЛ на дому. Пока за счет благотворителей.

Пока обеспечение детей ИВЛ на дому у нас в стране происходит вот так: либо покупка за счет родителей или благотворительных фондов, либо перевод в паллиативное отделение со "свободным" ИВЛ и отсутствием реаниматолога и не факт, что даже в вашем городе. Тенденция мне не очень нравится(

И пока не видно, чтобы ситуация менялась.
По ссылке - очередной сбор на комплект оборудования для ребенка со СМА на ИВЛ, на этот раз из Омска. - http://raduga-omsk.ru/wards/child_full/113602/



АПД. Сбор на покупку комплекта оборудования для ИВЛ открыл местный благотворительный фонд "Радуга". Можно поддержать сбор на Максима.


***

К сожалению, в сбор вошли не все нужные Максиму расходные материалы для проведения ИВЛ и организации питания. Поэтому мы в БФ "Семьи СМА" решили передать часть расходных метариалов для Максима .


пс. Фонду СМА нужна материальная помощь для того, чтобы мы могли оперативно реагировать на срочные просьбы и помогать нашим детям, которым иногда больше неоткуда ждать помощи

Поддержать деятельность фонда можно сделав пожертвование:

По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или сделать перевод онлайн ( с карт или яндекс-денег) : https://vmeste.yandex.ru/f-sma
Назначение платежа: "Пожертвование"

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

bangla-rain

Зачем помогать неизлечимо больным?

Тот самый случай, когда на цитаты можно разобрать весь текст.
Очень чуткие и очень правильные ответы на очень сложные и частые вопросы о помощи неизлечимо больным.

http://www.pravmir.ru/dlya-chego-pomogat-neizlechimo-bolnyim/



Collapse )