?

Log in

No account? Create an account

Entries by category: дети

[sticky post] Алина

Алина дома уже больше двух лет! Со СМА, на круглосуточной ИВЛ и дома, среди родных и близких! Благодаря помощи и поддержке очень очень очень многих людей. Cпасибо!


 Мы бесконечно благодарны сотрудникам фондов "Вера", "Детский паллиатив" и медицинского центра "Милосердие" и всем тем, кто жертвовал деньги на покупку оборудования и расходных материалов для Алины. Без помощи стольких добрых сердец мы бы не справились. Поистине, в самые тяжелые минуты жизни в душе с новой силой появляется вера в людей, в доброту и человечность. Спасибо всем, кто помогает и кто поддерживает нашу семью и другие семьи, оказавшиеся в такой ситуации.
Ваше внимание к нам делает нас в тысячу раз сильнее и не дает опустить руки и просто не оставляет места для грусти. Спасибо!

***
Детей с таким диагнозом как у моей Алины в России много. В сентябре 2014 г. вместе с другими родителями детей со СМА мы объединились в Ассоциацию пациентов со спинальной мышечной атрофией. Совместными усилиями мы стараемся изменить положение дел с медичинской помощью и наблюдением за такими детьми в нашей стране.
А в ноябре 2015 года я стала учредителем Благотворительного Фонда "Семьи СМА", который оказывает помощь детям со СМА, таким детям как моя дочь.

БФ "Семьи СМА" оказывает комплексную поддержку семьям, в которых растут дети со СМА, начиная от информационной поддержки, врачебных консультаций, до помощи в приобретении необходимого оборудования.
Я надеюсь, что благодаря моей деятельности и деятельности моих коллег мы сможем сделать жизнь таких детей, как моя Алина лучше и безопаснее. Предупредить такие ситуации, как та, что случилась с Алиной - ведь они могут быть предупреждены когда под рукой есть все необходимое оборудование и поддержка.

Учредитель и директор БФ "Семьи СМА" - я). Поэтому могу ручаться за то, что вся помощь, направленная в фонд идет на благо больных СМА.

Я буду очень признательна вам, если вы захотите присоединиться к нашей деятельности или поддержать нас материально

Сайт БФ "Семьи СМА" - www.f-sma.ru
Разные варианты как нам можно помочь: http://f-sma.ru/section/help/

Перевести средства в Фонд можно:
По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или воспользоваться более быстрым способом: https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

Если вы хотите помогать, вы можете написать мне на эл.почту: germanenko@mail.ru

***

Я сознательно убираю реквизиты карты Алины из этого поста. В настоящее время Алина находится под опекой московского Детского Хосписа "Дом с Маяком", который помогает нам со всем необходимым.

Мне сейчас очень важно, чтобы и другие дети со СМА со всех уголков России - могли получать помощь, как в свое время получила Алина. Только благодаря вам мы сейчас вместе!

Я прошу вас поддержать мое дело и помочь моему молодому фонду помогать)
Серия мультфильмов, начавшаяся с самого первого - давшего название всей серии. Годы выпуска полнометражный мультильмов: 1988 -1994 - 1995 - 1996 - 1997 - 1998 - 2000 - 2001 - 2002 - 2003 - 2004 - 2006 - 2007, а в 2007-2008 вышен мультсериал на основе этой серии мультвифльмов (https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%97%D0%B5%D0%BC%D0%BB%D1%8F_%D0%B4%D0%BE_%D0%BD%D0%B0%D1%87%D0%B0%D0%BB%D0%B0_%D0%B2%D1%80%D0%B5%D0%BC%D1%91%D0%BD_(%D0%BC%D1%83%D0%BB%D1%8C%D1%82%D1%81%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%B0%D0%BB))
Если ищете что-то одновременно красивое, познавательное, нетупое и интересное для детского просмотра - это оно!
Очень трогательный и прекрасный!
Обязательно смотрите с детьми вместе. И лучше вместо современного "полушлака" типа шреков и пр.

Мотивация родителей неизлечимо больного ребенка может держаться исключительно на их активной роли в ежедневном взаимодействии с болезнью. Эту простую истину итальянский физиотерапевт Кьяра Мастелла поняла еще в далеком 1997 году, когда умер ее пациент — четырехмесячный Чезаре, больной СМА. Тогда Кьяра четко сформулировала свою миссию: она будет работать именно со СМА — спинальной мышечной атрофией, редким нейромышечным генетическим заболеванием с неутешительным прогрессирующим прогнозом. С тех пор Кьяра создала на базе Миланской поликлинической больницы центр SAPRE — Службу ранней родительской помощи — и вместе с коллегами обучила целые поколения родителей тому, как жить со СМА и быть счастливыми.



Большая статья по итогам лагеря "У моего ребенка 4 колеса" опубликована на Правмире, там про все, про СМА, про САПРЕ, про помощь, про обеспечение, про Димку, про фонд. Читайте:
http://www.pravmir.ru/so-sma-vse-prosto-zhivi-i-raduysya/

т.к. в жж очередной какой то сбой и визуальный редактор постов подглючивает сильно, то под катом только текст - а кучу красивейших фото в статье можно посмотрев только по ссылке на правмир.
ну и кому это важно - то в статье есть кусок моего интервью и моих фотографий)))

Read more...Collapse )
Тот самый случай, когда на цитаты можно разобрать весь текст.
Очень чуткие и очень правильные ответы на очень сложные и частые вопросы о помощи неизлечимо больным.

http://www.pravmir.ru/dlya-chego-pomogat-neizlechimo-bolnyim/



Полный текст статьиCollapse )
Я здесь не писала на эту тему, однако с ноября 2014 года мы и мой маленький фондик вместе с коллегами из более крупных и влиятельных организаций ведем совместную работу по ИВЛ на дому.
Наша цель - чтобы ИВЛ на дому, как и в других странах мира, было внутри правового поля (сейчас родители забирают своих детей сами найдя где то-деньги на оборудование и написав отказы от пребывания в реанимации и в стационаре, рискуя попасть под ненужное внимание "правоохранителей" любых мастей), а само оборудование и расходные материалы для ИВЛ на дому оплачивались из средств госбюджета (ИВЛ на дому обходится в 6 раз дешевле, чем содержание такого ребенка в реанимации, не говоря о нематериальных премуществах).
Проблема очень многосторонняя и требующая большого объема предварительной подготовки и согласований на уровне совершенно различных ведомств.

Я не хочу рассказывать здесь всю историю вопроса и наших действий, однако к концу прошлого года начавшееся было движение по проблеме - заглохло. И "ускорение" решили придать, напомнив на "горячей линии" Путину о поручениях, данных им в прошлом году и нереализованных до сих пор.

О том, что получилось, в материале Екатерины Гордеевой - не получается вставить красиво - но - не поленитесь и сходите по ссылке:

Дышите — не дышите Как президент России пытался помочь тяжело больным людям. И почему у него не получилось

https://meduza.io/feature/2016/04/16/dyshite-ne-dyshite


АПД. Надо признать, что

Президент России Владимир Путин поручил Минздраву до 1
июля оказать методическое сопровождение субъектов РФ по вопросу посещений родственниками пациентов, находящихся на лечении в отделениях анестезиологии-реанимации. Об этом говорится в утвержденном президентом перечне поручений по итогам "прямой линии", состоявшейся 14 апреля, сообщает пресс-служба Кремля.
"Министерству здравоохранения Российской Федерации обеспечить методическоесопровождение субъектов Российской Федерации при: оказании помощи на дому тяжелобольным, в том числе по обеспечению их необходимыми медицинскими изделиями, а также медицинским оборудованием; организации при возможности посещений родственниками пациентов, находящихся на лечении в отделениях анестезиологии-реанимации медицинских организаций.

Доклад - до 1 июля 2016 года", - говорится в поручении.

Ответственной за исполнение поручения назначена глава Минздрава Вероника Скворцова.

Полный текст статьи для тех кому лень идти по ссылкеCollapse )
а еще у нас вчера случился мини-кошмар, в результате которого мы чуть было не отправились в больницу - забилась гастростома

гастростома забивалась у нас конечно и раньше, но забивалась в самом ее начале, на входе в клапан, когда пища была слишком густой или комком и просто не проходила через тонкий канал в основную трубу гастростомы
в этот же раз забилось очень плотно и прямо на входе в живот, да так, что ни туда ни сюда, ни протолкнуть ни вытащить никак

решили называется разноообразить меню и дать ребенку рыбки (сварили окуня, отлично проблендерили в труху, много бульона все как надо - вот только не учли, что рыба настолько волокнистая и волокна ее настолько легкие что они пролетают через вход гастростомы, а до выхода из рубки и входа в желудок уже не успевают долететь - оседают и собираются комками. ситуацию усугубило то, что у меня бывало застрявали на входе кусочки пищи и надо было просто разобрать вход гастростомы все хрошенько прочистить, промыть, продуть и все ок, можно кормить дальше - так вот я доставала, промывала продувала и дальше... на самом деле вошло мл 20 может общей сложности и дошло до меня что именно случилось только когда даже вода перестала проходить и от недоумения и непонимания я стала проверять все подряд...
в итоге получили ок 10см рыбного тромба на входе в желудок... и полное непонимание что делать ибо ни вытянуть шприцем, ни залить воды, ни протолкнуть - все бестолку...

после 10 минут безнадежных попыток я стала звонить кому только с могла дозвониться и задавать тот самый вопрос - что делать??

в общем, быстро стало понятно, что либо мы это все как то вытаскиваем (что вообще оказалось нереальным), либо проталкиваем - если не получается - вариант только один - госпитализироваться и менять гастростому (операция, т.к. у нас первичка и менять только эндоскопически).
вернулась моя мама и послушав один из советов - отправила ее в магазин за минералкой и кока-колой - дада! пробивали гастростому с помощью боржоми и колы как растворителей... заливали и пропихивали потихоньку зондами
в общем, не буду писать подробности - но занялось у нас это ДВА ЧАСА

к концу второго часа, когда мы уже пробили практически все и осталась только само место соединения тканей (самое трудное) я уже начала сдаваться, потому что именно там не шло долььше всего. позвонила в больницу проконсультироваться насчет приезда, и даже начала звонить в скорую вызывать, чтобы ехать (потому что - забитая гастростома = ребенок не может вообще покушать, а ели мы последний раз в 3 дня, на часах 21 час уже)...
но в это время мама продолжала
диктую диспетчеру адрес уже и вдруг слышу мама кричит - получилось!! все!!
такое облегчение....
отменила скорую, позвонила всем - сказала что наконец справились... и фу.... вздохнула
заснули вчера все без задних ног

гастростома выглядит такCollapse )

итог такой - теперь мы не едим рыбу))) и наверное мясное питание я теперь скорее предпочту детское консервированное - во избежание...

пс. во время всего описываемомго ни одна Алинка не пострадала)))
Алине на самом деле все это не причинило сильного дискомфорта, но видимо часть минералки и колы оказалась таки в желудке, потому что сегодня утром нам показалось у нее все-таки побаливал живот

и еще
ппс. когда я пошла вызывать скорую - и озвучивала я конечно этот факт про скорую и про больницу, что придется ехать - при Алине - Алина разрыдалась. Так что не знаю что там на КТ и снимках видят неврологи - но Алина явно понимает))) Пришлось успокаивать, объяснять, что с мамой, что только почистим гастростому (надеялись что прочистят проводником и не придется ложиться, а то да, опять бы в реанимацию и без мамы че-уж-там)

Описание на сайте производителя

Состояние идеальное, написала бы, что новая - но буду честной - использовалась по назначению буквально 2 раза, клиенту было не супер удобно и он предпочитал пользоваться другим способом. Продаю, т.к. клиент уже ей пользоваться не будет, а деньги нужны на другое оборудование.

http://www.adaptivemall.com/riblwatosy.html
http://www.dobrota.ru/shop/UID_5996_tualetnaya_sistema_sinyaya_volna.html

что в ней естьCollapse )
Я заметила, что очень часто люди намеренно (или ненамеренно в ряде ситуаций) стараются вызвать чувство вины у собеседника по всяким разным поводам, и тем самым как бы защищают себя и прикрыаают свой тыл (пусть даже он и не нуждается в том, чтобы быть прикрытым)
из повседневных примеров, у каждого наверно была история, когда приходит с работы мама и говорит: А что это ты НЕ пропылесосила\съела суп\ котлету\ вставьте свой вариант? И ты тут же начинаешь либо оправдываться, либо защищаться. Других вариантов реакций практически нет.... а в душе тем временем в независимости от реакции как-то уже гаденько начинается....
Или вот из моего недавнего раздражителя - когда сотрудница Ресурсного Центра при выдаче насадки на унитаз для моего ребенка, заявила: "Мы вот вам ее выдаем вот так, без очереди, но только потому, что одна наша сотрудница ошиблась и пообещала вам ее выдать и вы приехали, а так бы не выдали, потому что сейчас получают те, кто в очереди с 2009 стоит, и знаете какие там тяжелые дети и сколько их, а вам бы только приехать и поругаться..." - такая мощная попытка вызвать сильнейшее чувство вины! И я правда, правда, не знала как поступить - ведь варианта всегда два - жертва и агрессор - либо начать объясняться и защищаться, либо уходить в нападение, что я в достаточно мягкой форме сделала.

Но и вот, к чему я пишу свой этот пост - на следующий вечер в журнале у Алики я увидела пост о том, как можно заставить словами автора "играть на их поле", не обороняясь и не нападая на своем, а переведя вообще все событие в их поле, а для начала ставить блок "А ЧТО?" и пока противник думает а действительно что (не ну кроме сакраментального "через плечО"), мы переходим на его сторону и играть становится проще. в другой раз непременно попробую =)

вот ссылка на пост для интересующихся - rikki-t-tavi.livejournal.com/1168447.html


а здесь долгая история про Ресурсный центр, просто из моего многословия, смысл поста уловится и без нее, поэтому она здесь в конце, просто чтобы выговоритьсяCollapse )
Вот ваш ребенок и переходит на новый уровень развития, начинается старший дошкольный возраст. Последняя ступенька перед школой. В этом возрасте многие дети уже занимаются в кружках, секциях, центрах (по своему и родительскому желанию). Иногда обстоятельства складываются так, как это описано у классика: "Драмкружок, кружок по фото, а мне еще и петь охота..." Кому охота, ребенку или маме, это еще вопрос. Нет, мы ни в коей мере не собираемся призывать к сидению дома, мы не отрицаем полезности дополнительных занятий. Мы только просим не перегружать ребенка обилием кружков и разнообразных обучающих программ. Перед тем, как определять ребенка в центр или секцию, продумайте все "за" и "против", при необходимости посоветуйтесь с врачом, наблюдающим ребенка. Если были проблемы с речью, то проконсультируйтесь с логопедом. Иногда даже нагрузка детского сада становится слишком тяжелой для малыша.

Read more...Collapse )

Links

Tags

Syndicate

RSS Atom

Profile

bangla-rain
germanenka
germanenka
Powered by LiveJournal.com