|
|
|
December 2nd, 2009
12:56 am - нужна помощь. деньгами Меня зовут Инна. Мне 27 лет. В полуторагодовалом возрасте мне был поставлен редкий диагноз: «Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана». Болезнь, при которой с возрастом атрофируются все мышцы – сначала становится трудно ходить, а постепенно нарастает такая сильная мышечная слабость, что становится сложно управлять даже руками. Сколиоз, контрактуры и деформации скелета – неотъемлемая часть заболевания.
В какой-то момент я поняла, что мне становится все хуже и хуже, и решила бороться за свою жизнь. Времени упущено много, но и в моем возрасте с какими-то последствиями болезни можно и нужно бороться.
В 2008 г. мне сделали сложнейшую операцию на сколиозе в Хельсинки (Финляндия) в клинике Ортон, мне был установлен дистрактор. Два раза я ездила на контрольное обследование, с конструкцией все в порядке – прижилась. В следующий раз я должна показаться врачу в августе 2010 г.
( Read more... )
 Сколиоз - моя не единственная проблема. У меня очень сильные контрактуры на всех суставах. Конечно, я понимаю, что это не смертельно, не вопрос жизни и смерти - с этим я могу жить и дальше, но контрактуры доставляют мне массу неудобств в быту. Не разгибаются руки в локтях - я не могу дотягиваться до предметов, не сгибаются ноги в коленках - из-за этого коленные суставы часто травмируются и долго не заживают. На сегодняшний момент самые серьезные проблемы доставляют контрактуры стоп - стопы, как у балерины, совсем не сгибаются. Из-за этого я не могу носить даже мягкие тапочки, ноги мерзнут. На подставку не ставятся, отекают. На консультации я спросила к Дитриха, может ли он прооперировать их и убрать контрактуры. Врач отправил меня на рентген, после завел к себе в кабинет и… обрадовал! Сказал, у меня полностью срослись ахиллесовы сухожилия на обеих ступнях, но деформаций нет - прооперировать он может. Госпитализация на 3 дня, потом надо будет носить гипс 6-8 недель. Я попросила назначить операцию на август, чтобы постараться послеоперационную консультацию и операцию на стопах совместить в одну поездку, т. к. дорога обходится очень дорого.
Операцию на стопах оценили в 9.100 евро и назначили на август 2010. И необходимы средства на консультацию и дорогу - примерно, 200.000 рублей.
Пожалуйста, помогите продолжить лечение!
от себя: еще одна девочка с заболеванием как у моей Алиши. ей сейчас нужна помощь! существует также группа вконтакте, которую ведет Инна. Если вы не можете помочь материально - помогите привлечь больше народа в группу.
|
December 1st, 2009
01:54 pm
 прежде чем показать и рассказать как же круто на неделю выпасть из московского сумрака (ну когда же когда же пораждует нас солнце своим присутствием) в мир наоборот. где солнце и теплый ветер. где манго спелые сочные сладки. где рыбы, ветер и вода. где все стихии как одна. ну в общем вы поняли. прежде чем показать и рассказать - я помучаю еще осенними фотографиями ))) домашние девочки снова дома 
наши фанаты могут проследовать сюда. тыц! - и посмотреть все сентябрьские фото красотки и даже октябрьские ТЫЦ!
|
November 28th, 2009
10:03 pm - посмотреть: Декстер
в то время пока ребенок увлекся наконец таки БэбиЭйнштейном мама с отменным фанатизмом проглотила три сезона Декстера. и не устает всем его рекомендовать. Ребята, это шедевр , хочу вам сказать!! главная роль за актером игравшим Дэйва (брата гомосексуалиста) в 6 feet under, а появляющийся во втором сезоне брат персонажа под кодовым неймом Ледяного убийцы настолько внешне смахивает на одного моего приятеля... да ну, нет, просто очень вкусное кино мамки - аккуратно - бывает мат и много крови и расчлененки в общем серьезно реккомендую имеющим время забить на хауса или что вы там сейчас смотрите в пользу этого сериальчеГа
|
09:50 pm - ах, да
совсем забыла написать - мы вернулись!  приезжайте в гости кто давно хотел, но не находил повода ( серия + )
|
November 17th, 2009
10:20 pm
улетели!  нАморе Current Mood: вжжжжж Current Music: вжжжж пшшшшшш пшшшшшшшш
|
November 13th, 2009
02:05 pm - хотите посмеяться??
 это я в 2000 году)) выпусккной класс школы такое ощущение, что сейчас я сильно моложе)))
|
November 11th, 2009
09:34 pm - travelnotes мысли, попадающие в неизвестность...
Так бывает, когда ты во что то безвозвратно веришь. А потом. потом в мгновение приходит ясность. Это всего лишь один из многочисленных рынков, на котором, увы, продают не помидоры, чикко или бананы - торгуют профессионально, веками оттачивая мастерство - торгуют просветлением.
март-мая 2007
Current Location: Russian Federation, ?????? Current Music: masaladosa
|
November 10th, 2009
10:07 pm - travelnotes Совершаю обзор достопримечательностей. Да. Маршрут по Махараштре состоялся)) Усилилось ощущение нехватки, потери чего-то... Тупая сухая констатация. Nashik город тысяч храмов. город Годавари. город свят.
по пути из Нашика в Трамбак указатели говорят проезжаешь birthplace Ханумана. Врут. Врут? А Трамбак со всех четырех сторон окружен скалистыми горами...
март 2007 Current Music: umrao jaan (1981) - zindagi jab bhi
|
08:41 pm - Про Федота стрельца
неимираемая классика - пусть будет ссылка здесь висеть текст. ТЫЦ! Current Music: Sonu Nigam - Phir Milenge Chalte Chalte
|
01:45 pm - из прошлой жизни я совсем не понимаю, что происходит снова еще вчера я знала как быть собой как быть самой. одной. как без него. сегодня - уже не знаю. позвони он, попроси, я бросила бы все. отказалась бы просто чтобы быть рядом, быть возле него отказалась бы и от этой чертовой поездки в индию воспитывала бы Его ребенка заботилась о них обоих приложила бы максимум чтобы они были счастливы я плачу понимаю всю абсурдность жизнь остается прекрасной и я уеду уеду лечить себя и лечить все вокруг
я чувствую что вчерашняя встреча была и для него очень важной все эти мелкие осторожные жесты с обеих сторон чувствва взаимны но сколь сильны узы, в которых он прочно... я знаю наперед как он попробует поступить с нами так же как пыталась и я. Просто отказаться, забыть, направить себя на другое.Изолироваться. Плачу. Сердце рвется Но грусть которую я испытываю сейчас еще светла Любимый, будь счастлив! ДШ
конец 2006 или начало 2007
|
November 9th, 2009
06:14 pm - посмотреть: - Sita Sings The Blues -
ГРАНДИОЗНО!!!  кто еще не читал Рамаяну??? Это ваш шанс узнать историю Рамы и Ситы и насладиться волшебной картинкой мультфильм шедевральной красоты  посмотреть можно онлайн или скачать здесь - http://www.sitasingstheblues.com/watch.htmlenjoy!
|
November 8th, 2009
08:53 pm - продам верного друга рюкзак Salewa Summit 36 вот такого цвета как на этой картинке верой и правдой служил мне пару-тройку лет. в хорошем состоянии. просто больше мне не нужен)

рюкзак идеален для велосипедных прогулок довольно удобен для небольших путешествий (маленький объем)

вот что про него пишут магазины: Туристический рюкзак - расширяющиеся боковые карманы с компрессионными ремнями - карман в верхнем клапане - два отделения со съемной перегородкой - эластичная шнуровка на верхнем клапане - анатомические регулируемые плечевые ремни обтянуты сетчатой тканью - встроенная накидка от дождя - крепление для ледоруба или палки - крепление для гидратора - вес: 1.35 кг - объем: 36 л Удобный многофункциональный рюкзак для прогулок и отдыха. Отличный выбор для пеших прогулок на природе. Удобное расположение рюкзака на спине и оптимальная вентиляция: специальная конструкция спинки обеспечивает эффективную циркуляцию воздуха между рюкзаком и спиной, обеспечивая комфортную температуру. - размеры: 61х35х27 см
 хочу за него 1800 (новый стоит около 3500) - но охотно уступлю Current Music: Laaga Re Jal Laaga
|
03:48 pm - посмотреть: Ek Dhun Benaras Kee (2006) и The Wire (5 сезонов, сериал)
глубоко рекомендую усесться поудобней, расслабиться и посмотреть мой бенарес таков как в этом кино такой же непредсказуемый город, где случается ЧУДО где оно живет  в русском прокате фильм называется - Бенарас: Город Разбитых Сердец (что, на мой скромный взгляд вообще никак не разделяет смысловую проблематику фильма... ) очень рекомендую при просмотре отключиться от эзотерической мешанины и не пытаться воспринимать серьезно рассудочно ориентированные монологи и диалоги. Смотрите сердцем!
еще посмотреть???.. - вот пожалуй, хватит надолго
"ПРослушка" на данный момент вышло 5 сезонов...
довольно хорош, не смотря на полице-наркотематику два месяца с ребятами с угла)) впрочем, сериал этот хорош тем, что в нем присутствуют совершенно не позволяющие в себя не влюбиться персонажи Current Music: Kehta Hai Baabul
|
03:14 pm - и еще - предложение невиданной щедрости
Друзья! если у вас трудности со стиркой или вы въехали в квартиру без стиралки или еще что приключилось CТИРАЛЬНАЯ МАШИНА ARISTON Margarita 2000 ищет новый дом!
анамнез: верой и правдой служила с 2001 по 2008 год. потом вдруг что то поломалось, приходил мастер - объявил ценник ремонта в 3-4тыс/ Мы были несогласные. После того как волшебные руки нашего дела покопались в машине - она снова заработала и стала стирать. Но через пару месяцев перестала нагревать воду. Тут наше терпение кончилось и мы приобрели новую. Коей и пользуемся вот уже полтора года. А Риточка стоит на балконе (застекленном) и скучает. Посему - отдам самовывозом нуждающимся.
резюме: стиральная машина ARISTON Margarita 2000 - стирает только холодной водой - отдается в заботливые руки. Вывозить-грузить-чинить самостоятельно.
|
12:04 pm - пристрою тапки Друзья-подружки! приехали ко мне вчера тапки розовые

всем хороши, но прокололась с размером мне велики р. 7,5 - пойдет на нащ 37-38 ближе к 38 обошлись мне в примерно 900рублей кому нибудь надо??
( а еще детский жилет и штаны в пролете по тем же основаниям. надо кому?? )
|
November 5th, 2009
06:59 pm - про конкурс
Друзья!!! с рассказом о том, как же все таки прошла финальная часть конкурса я совсем не поторопилась вам рассказать (в отличие от призывов за нас голосовать) - но, сами понимаете, человечья порода такая) да это и уже часть меня - обо всем неактуальном))  огромное человеческое СПАСИБО всем вам, ибо без вашей помощи и поддержки ничего бы этого не было ( много писать не буду. но под кат уберу. интересующиеся - ТЫЦ! )
|
November 2nd, 2009
01:40 am
признаюсь, более всего при подготовке к финальной части конкурса Московская Семья меня радовала вот эта вывеска  ну читала я ее несомненно буквально других ассоциаций трудно вообразить
|
October 31st, 2009
02:43 pm в наш будничный обыкновенный день

все никак не доберусь рассказать вам о конкурсе - где нам таки дали приз! - и мы едем на море!! ура!!! на неделю. с 18 по 25. всем всем всем спасибо за поддержку!!! но я еще доберусь и расскажу обо всем подробненько. вот обещаю.
а с утра проснулась в полной уверенности, что сегодня пятница. давно за собой такого не замечала. пошла будить деда, которого уже почти даже удалось убедить в том, что он проспал работу, как вдруг неожиданно мозг встал на место и четко сказал - да не! суббота же!
алина разучивает новые слова. и вообще все интересней с ней. хотя, казалось б, куда ж еще интересней. нет, ну правда... напишу тоже отдельно.
рук не хватает. ног тоже. головы аналогично. мысли убегают и разбредаются. хочется много, начинаю делать меньше, успеваю - совсем мало. что делать? ;) Current Music: Ravi Shankar - Bangla Dhun
|
October 25th, 2009
05:31 pm - Философский пароход??? СНОВА??? моя альма-матер в опасности!!!
 на фоне конкурсных волнений, несколько вывалилась из жизни... и тут удар ниже пояса!!! то о чем я много лет волновалась и что было предметом моих ночных кошмаров - происходит сейчас практически на моих глазах... и хоть физическое мое присутствие на Волхонке , в ИФРАНе и ГУГНе завершилось с окончанием моего студенчество, частица моего сердца навсегда осталась там и мне далеко не безразлично что ТАМ сейчас происходит. а происходит там форменное безобразие. ИНТСТИТУТ ВЫСЕЛЯЮТ В НИКУДА! этот отвратительный по своему содержанию и знаковости ЖЕСТ власти я не могу называть иначе, чем издевательством над интеллектуальной культурой в целом вот здесь можно прочитать краткую сводную информацию о здании и о том, что происходит вокруг него и ИНСТИТУТА ФИЛОСОФИИ. ТЫЦ!посмотреть все материалы и что происходит с Нашим Философским ДОМОМ можно в сообществе volkhonka_14прошу перепоста информации и внимания к происходящему. это очень важный вопрос для меня, ибо лежит через сердце
|
October 23rd, 2009
09:39 pm - про конкурс конкурса финальная часть будет проходить завтрав субботу в ФорумХолле. начало в 16 -00 на сайте можно будет посмотреть онлайнтрансляцию мероприятия
www.moscowfamily.ru
|
|
|