|
|
|
July 8th, 2009
07:59 pm - ДАЧА
итак, ближайшее время мы будем жить на даче. с понедельника ввоем - я и моя дочь.
кому интересно нас посетить, попутно получив дозу свежего воздуха - мы будем рады видеть у себя.
на даче же 14 июля мы с дочерью встретим очень важный для нас момент - 9 месяцев носила я ее под сердцем и 9 месяцев мы провели рядом друг с другом... у нас можно сказать юбилей.
дача находится недалеко от ступино (ок. 98 км по трассе москва-дон или 1,5 часа на электричке от павелецкого вокзала, ст. ситенка)
интернета у нас нет.
звонить можно на телефон 8-926-471-4926
если кто надумает приехать - а мы очнь на это надеемся - звоните - я объясню подробно как доехать
целуем обнимаем всех
|
07:16 pm
у нас очередной виток. последний из профессоров-докторов, к которому мы надеялись обратиться был посещен. и оказался очень прямым и честным человеком, не склонным к сглаживанию углов и лишнему обнадеживанию.
рассказал о том, что сделать что нибудь мы не можем. ничего не можем сделать.
рассказал про вальпровую кислоту, на которую возлагалось много надежл в плане лечения сма, о своем опыте применения. и о том, что не работает она.
о том, что не стоит нам лежать в стационаре, пытаться медикаментозно лечиться, таскать ребенка по врачам и шарлатанам разного рода. не нужен также и массаж (кроме мамского неактивного) во избежание "перегорания" мышц. любые наши манипуляции околомедицинского характера дадут только "психологический" эффект. причем психологический в смысле - "мы что то делаем, что то предпринимаем, не сидим сложа руки"
и что современная наука и медицина (и русская и международная) на данный момент и в ближайшее время не сможет нас порадовать ничем в смысле борьбы с заболеванием. что это как рак. только ей не больно. и сделать ничего нельзя. и принялся рассказывать о пренатльной диагностике, которую мне в случае следующей беременности нужно будет обязательно проводить... сказал, что в наших поликлиниках только калечат людей и лучше туда вообще не ходить... и много всего того, что мы сами обладая здравым смыслом понимаем тоже... но не в силах еще принять. мы ничего не можем сделать.
и спросил знаю ли я прогнозы относительно средней продолжительности жизни людей с Верднигом-Гоффманом... да, к сожалению, я знаю.
а еще
сказал, что все что мы можем делать - это просто ЖИТЬ. жить и ЛЮБИТЬ. окружать себя счастьем и комфортом и делать то что нам доставляет удовольствие и радость - это максимум чем мы можем помочь.
так что - завтра мы отправляемся на дачу до неизвестного времени. ибо там очень круто. на природе. вне бетонных городских сооружений. учиться жить настоящим, без оглядки на прошлое и будущее.
всех любим и обнмаем.
|
July 7th, 2009
09:42 pm - посмотреть: Я не могу без тебя жить. (no puedo vivir sin ti) / Тайвань. 2008
Я не могу без тебя жить. (no puedo vivir sin ti) / Тайвань. 2008
Марфушка вытащила меня в кино! Большое ей спасибо)) я правда была дико счастливой , ибо не была там наверно с времени окончания университета… а еще вышло, что посетилась часть московского кинофестиваля (ха-аха)… прям в последний день… из идущих фильмов выбрано было странным образом 3 штуки – все азиатские… иранский, корейский и тайваньский. Получилось посмотреть последний.
Было очень круто ездить в метро! Болтать с несмешный белорусским дядько обосновавшимся много лет назад в россии, настаивавшем на том, чтобы приготовить для моих рук незаменимую мазь из бараньего жира, алоэ и меда… ибо руки у меня выглядят, по его словам, как будто я на рынке работают. Поговорили о отношениях матерей и детей в зависимости от пола последних. Мнения разошлись, как и опыт в этом отношении напоследок уже в переходе он спросил, жгу ли я дома ароматические палочки… потому что от меня сильно ими пахнет. А пахло совсем нет. И редко последнее время курятся в московской квартире блговония у меня. Опасаюсь аллергических реакций и дым довольно едок. И пахло всего лишь мускусом от меня. Мужским и терпким. Им я заменила свой обычный , несколько лет заменяющий мне туалетные духи запах белого муска. Он дает энергии. Да, я обожаю метро не в час пик. Точнее, обожаю сам процесс поездки. Дорогу туда и сюда. И все равно, в машине ли, в автобусе, в поезде или вагоне метро…
Впрочем, мысли д.же сильно разбежались.
Про кино)
В зале три калеки. Круто читать на выбор русские или английские субтитры, хотя английские позволяют намного больше пространства для интерпретаций, а русские очень показались плоскими и старалась ими пренебрегать…
Фильм начался с полного ошеломления. В мозгу пульсировала мысль – тьфу! Что это?? Он что, документальный?? Или это неигровой фильм?? Что за нелепые актеры?? Вовсе не актеры, все не настоящее… а на экране грязный тайваньский дядька встает в своем затхлом жилишке и очень неровно ленивой утренней походкой, почесывая пузо отправляется вовне… и скука и недоумение постепенно заменяются нехилой вовлеченностью в картинку, да еще и оставляют время чтобы параллельно переварить и подумать о чем-то о своем… и все до больного реально, только на фоне совершенно азиатского способа существования. Трущобы и поселковые городишки с кварталами мотосварщиков бакалейщиков закусочных… и бюрократия. Человеколюбие с нечеловеческим лицом. Когда чтобы тебя заметили надо попытаться спрыгнуть моста, дойдя до точки отчаяния. И даже это тебе не поможет. Потому что система мертва. Потому что у нее нет духа. Нет души. Это механизм. Слепой и безжалостный. Прикрывающийся идеалами, ради которых и был создан. Подкладывающий под себя сотни и тысячи человеческих жизней. Но любовь, любовь все равно побеждает. Потому что нет силы сильнее любви. И никакой, даже самый страшный зверь не может изгнать любовь из сердца истинно любящего человека.
А еще… еще там есть совершенно потрясающие сцены. Две. Когда погружающийся на глубину папа видит свою дочь вглядывающуюся в толщу воды, куда он погрузился. И кажется, они общаются сквозь многие метры разделяющей их стихии. И ничто не способно прервать этой связи. И вторая сцена – это их поездки по шоссе в Тайбей и обратно… только двое на байке – папа и его дочь…и вокруг вертушки … и музыка совершенно дорожная… как тарели в непальских автобусах…
Ну да, а на обратном пути я обнаружила на арбате развалы букинистов, торгующим старыми книжками вразнобой по 100 , 50 , 35 и деже 10 рублей. … эээхх….
Current Music: Hariprasad Chaurasia - Raga Bageshri
|
July 6th, 2009
10:02 pm
Пришли генетические анализы. Диагноз спинально-мышечная амиотрофия подтвержден.
А знаете, я часто вспоминаю сцену из сериала Scrubs – один мужчина испытывал сильнейшие боли и доктора долгое время не могли поставить ему диагноз. Наконец, ему поставили что то вроде лейкемии (не помню что именно, но что-то от чего люди умирают, и умирают довольно стремительно), там была долгая история, как ему боялись сообщить о страшном диагнозе, опасаясь его расстроить. Но когда ему наконец сказали чем он болен, вместо того чтобы погрузиться в грусть или еще адекватно тяжелые эмоции – мужчина просто возликовал, выражая радость. Когда его спросили, отчего он так странно реагирует – он сказал – много лет я испытывал боль и не знал отчего. Теперь я знаю с чем имею дело. А знать своего врага в лицо – это уже полдела.
Вот и мы теперь знаем наверняка с чем имеем дело.
Да, про болеть и не болеть. Конечно, не вопрос мы выбираем не болеть.
Можно иметь больного ребенка и ребенка особенного. У меня особый))
***
Больше я не хочу рассказывать про медицинские наши мытарства. Потому что не хочу больше сочувствия, пропитанного жалостью.
И плачу теперь только когда нужно что-то добиться от медиков (так я получила результаты анализов, за которые я платила стобаксов, что не помешало их потерять и заставить меня бегать по лабораториям и заставлять поднимать архив). Слезы работают лучше чем крик, лучше чем разговоры, лучше чем рацио. А в школе я некоторое время ходила в театральную студию. Так что через себя могу.
А настоящие слезы их показывать нельзя никому. Теряют от этого свою подлинность, покрывая налетом фальши.
|
June 27th, 2009
09:40 pm - утрата
всегда проходит время и наступает момент прощаться с любимыми
мой любимейший из всех которые у меня когда либо были
самый долгоиграющий и надежный чудо-телефон с фонариком доживает последние денечки
как ни грустно мне, но настоятельно встает передо мной вопрос чем бы его заменить...
заменить нужно довольно срочно... думаю, в течение месяца...максимум... ибо моя дорогая нокиа уже лажает только в путь, и дольше месяца не продержится...
менять вот только не знаю на что...
может кто что порекомендует??
из моих требований: хочу чтобы можно было устанавливать в качесвтве звонка мелодию из проигрывателя (mp3 мелодия это вроде называется) только чтобы звук не как из жестяной бочки, желательно чтобы мог выполнять функции плеера, ну и чтобы работал прилично долго без подзарядки.
видимо, нужен телефон не-книжка и не раздвигающийся
пока рассматриваю в основном сониэриксон
и да. бюджет... хотелось бы не влезать в дорогие телефоны и ограничиться моделью до 6000 руб где-то так
|
June 26th, 2009
08:04 pm
знаете, в школе нас учили, что начинать предложения с "я" это моветон
и все равно
вот 10 предложений начинающихся исключительно с Я
впрочем, начну с пяти
я обожаю dead can dance, чуднЫм образом затягивающих в дебри собственного и не только собственного воображения, позволяя заползать в такие закоулки сознания, куда уже давно не силился и даже может никогда не собирался
я ездила за результами рентгена дочери, да, у нее еще и травма шейного отдела, судя по той длинной петиции с кучей медико-описательных сентенций на двух листах в качестве описания
я ехала в метро и читала субрамуниясвами, а выйдя из вагона в голове на протяжении всего процесса перехода со станции на станцию громко и прям таки реально звучало ауууммммм абсолютно храмовое...пришлось подпевать, за чем себя и поймала
я силюсь справиться с собственной гордыней вкупе с закомплексованностью (не могу представить чем взрослые заменяют этот подростковый термин применительно к себе). думала это будет много проще.
я имею потрясающую способность постоянно иметь адский компот в голове, мамааааа!!!!!!
Current Music: ессно dead can dance
|
June 19th, 2009
09:48 pm
значит, так
была абсолютно идиотская мысль писать о наших околомедицинских и медицинских приключениях. абсолютно. абсолютно идиотская.
но - для читающих - чтобы не оставлять книгу совсем без конца - в двух словах -
на следующей мы ждем результата генетического анализа на спинальную амиотрофию, мы сделали рентген - подробное описание получу на следеющей неделе, но предварительно рентгенолог сказала, что видит нечто очень смахивающее на травму. ну еще что то там...
наши пара-медицинские хождения пока тоже скорее дают повод понедоумевать.
в общем жизнь идет потихоньку.
вчера всю ночь проплакала. от жалости к себе скорее. к тому, что радикально не могу ничего изменить.
и черт побери.банально - но ребенок это такая ответственнотсть.
а еще...
еще, это как у винни пуха - это тот шарик на которм ты поднимаешься в небо. он просто не позволяет тебе упасть....
а так хочется просто изваляться в грязи... и все.
и все.
все.
|
04:36 pm
я ненавижу весь мир
я отвратительна
да. это я.
|
June 10th, 2009
10:12 pm - еще немного про русское здравоохранение по омс (продолжение)
1. всем известно что у нас часто бывает просто беда с получением направления куда-бы то ни было... с получением внятного направления.
квест продолжается даже когда вы уже начали радоваться, обнаружив подписанное и опечатанное направление у себя в руках и застав себя дома с телефонной трубкой в руке (я умолчу о том, что нужно ставить печати и добывать подписи у заведующих поликлиникой, что иногда может занять не один день, как это не печально, если, конечно, вы не собираетесь пару часов подряд дежурить в поликлинике).
слава богу! - унас есть интернет! где можно раздобыть телефоны и адреса любого места куда вас направляют! (потому что в поликлинике это держится под большим секретом)
ну дозвониться в общую регистратуру тоже часто занимает не один час...
ну и когда вы наконец дозваниваетесь и трубку поднимают!! (т.е. вы не слушаете минут пять гудки, и звонок не скидывают как помеху) и с вами начинает говорить "приветливый" голос регистратора (боже, где они их берут ... как на подбор!!)
вы узнаете самое интересное - записаться на консультацию или на процедуру или на что бы то ни было по телефону - нельзя! - нужно обязательно приехать лично!!
вы меня извините, но это пиздец! (слава богу что моя мама имеет возможность с периодичностью отпрашиваться с работы и сидеть утром с алиной пока я намылив зад еду за тридевять земель записываться или получать информацию. я всегда в таких ситуациях впадаю в панику и начинаю думать а что если бы я была настоящей матерью-одиночкой, которой некому помочь посидетьь с ребенком??? епта, вот это была бы настоящая жопа! потому что час пик с ребенком в метро это , ну вы понимаете...)
а теперь к делу
2.история с психоневрологической больницей № 18.
кстати, по телефону там работает отличающаяся от "на подбор" регистраторша, которая участливо рассказала мне как до них добраться...
в общем, наша местная невролог дает мне направление на "решение вопроса о направлении на МСЭ (это инвалидная экспертиза)" и выписку, формы стандартные, как на обычную консультацию. я мать неопытная доверчивая и вообще в ездовых делах нюня - поехала. находится это заведение в 20 минутах езды от м. проспект вернадского, на мичуринском, рядом с академией фсб (кто знает какая это жопа если ехать общественным транспортом из братеево! да еще в часы пик это особенный кайф)
приехала к 9 как и говорили по телефону. сунулась куда и сказали - в комнату где назначают МСЭ (о наивная!!) - подождала конечно в очереди чуток - строгая (если не заявить злая) бабуся ведущая прием послала меня указав что у меня нет необходимых листов, помахав перед носом листом формата а4 (так оказывается должно выглядеьть направление на эту vc'? которое мне просто не дали оказывается). иду в консультативный отдел больницы (раз уж приехала) - в регистратуре конечно же вообще не знают куда же меня отправить - идут спрашивают у кого-то - этот кто-то тоже не знает - говорят что не к ним, но на всякий случай велят ждать главного по консультативному отделу. главный на пятиминутке. сижу жду. передо мной уже двое. кроме них вписывается врач с тетечькой и грудничком "по блату". короче, сижу в очереди более часа просто чтобы поговорить. ну, не теряя времени разговорила стоящуу мамашку ребенка с дцп? узнала немного о пребывании в больнице. отлично вот и моя очередь! главная оказалась неплохой тетушкой и спокойно со мной побеседовала. сказала, что с диагнозом спинальная амиотрофия теперь вообще не к ним. и даже не госпитализируют они с таким диагнозом. ну и для комиссии у меня действительно не все бумаги. в общем - приславший вас сюда - болван! поспрашивала ее, может она знает куда я вообще могу обратиться - она в замешательстве. не знаю, говорит. но не к ним. к ним категорически дцп и из спинальников - это травмы... хорошо. развернулась, отправилась домой. несолоно хлебавши.
итого 6 часов коту под хвост. (да, мой ребенок не ест сцеженное молоко... слава богу, у нас есть прикорм! банки нас спасут!!)
на этот день я планировала еще заехать в филатовку (м. маяковская) завести карты для генетика, заодно разведать как много у них народу. но катастрофически не успеваю уже даже вернуться домой к озвученному бабуле времени (а ей на работу!!)... фак!
3. рассказ о поездке в филатовку к генетику или как я пыталась обмануть судьбу
у филатовку приходится ехать через день (ну не может бабушка наша отпрашиваться и опаздывать на работу каждый день). снова утро. снова метро. снова час пик.
знаете, что самое приятное во всех этих поездках?? это прогуливаться от метро до пункта назначения, думать, дышать и глазеть по сторонам, а еще, чиать вывески, улыбаться или строить выражение лица прохожим... чтобы окончательно не озвереть))
в общем, найдя нужный корпус где нужно заводить карты обнаруживаю там очередь... тут же прикидываю, что это на полчаса как минимум... любопытство меня не подводит, и я, заняв очередь, отхожу почитать объявления наклеенные на окне регистратуры, где случайно выясняется, что вся очередь стоит на запись на эхо, а карты заводить всего пара человек передо мной... ну и как водится, просто никто ничего не знал... завожу карту на ребенка (требуется еще на себя, но у меня нет с собой ксерокса моего полиса), иду на разведку в следующий корпус - туда, где заседает генетик... уборщица продает мне чьи то использованные бахилы за 8 рублей. я, делая вид, что не понимаю, что в автомате рядом новые продаются за 10, а эти только что снял со своих ног кто-то другой, натягиваю их и поднимаюсь. на этаже генетика никого. генетик оказался старым хреном (позволяю себе так о враче только потому что этот старый пердун просто редкостное хамло и оскорбил меня в лучших чувствах), не соизволившим не то что ответить на мои вопросы, а даже выслушать... практически не отрываясь от экрана монитора, он швырнул передо мной брошюру с телефонами нии генетики на каширки и отправил туда сдавать анализ, обозвав меня безмозглой и заявив на мое возражение что мол звонила я туда - не знают они без генетика Дадали которая в отпуске какой именно анализ нужно сдать, сказал, что нужно конкретней им ставить задачу (!интересно, как обычная мама не медик должна ставить задачу перед врачами и лаборантами при достаточно специфичной проблеме) и вообще что они все там знают... в общем он фактически меня послал. самое смешное - что он заведующий там))...
хочу еще сказать, что все анализы, которые сдаются в Нии генетики - делаются платно... в то время как (во всяком случае этот анализ на подтверждение нашего диагноза, причем делаемый фактически для МСЭ) должен делаться в филатовке (хоть и отсылают они их в лаборатории на каширку все равно) безвозмездно.
не в деньгах, конечно, дело. но все таки. например те деньги, которые я заплатила за генетически анализы - в общем мне их хватило бы на курс массажа для ребенка ...
(кстати, кто знает механизм оплаты мед счетов по ОМС постфактум - делитесь информацией, знаю, что какой то есть...)
психанув и решив что этому пердуну я не дам даже прикоснуться до своей дражайшей - еду на каширку (все равно по пути к дому) в надежде что нибудь разузнать. интуиция не подводит. в коридоре натыкаюсь на Дадали, которая в отпуске. прошу ее помочь - и, о чудо, у меня на руках квитанция и направление на анализ.
нужен анализ на делецию генов SN1 (нет, я конечно встречалась с этой терминологией в интернете, но откуда я могла бы уточнить в мед учреждении что именно это мне нужно если я ничего не понимаю в генетике и в анализах)...
смешно, но чуть не развернули в регистратуре когда пошла узнавать когда можно сдать анализ... без консультации с докторам говорят такой анализ сдавать нельзя... но это мелкое недоразумение мы быстро исчерпали...
4. сдали генетический анализ в понедельник 8-го июня... результат готов через две недели, но забрать только нак консультации у врача... запись во второй половине июня начинается на июль... принимает только начиная с 8-го июля... оля, постарайся не проебать записьаться напораньше
5. продолжение истории с больницей 18. история с районной поликлиникой (заведующая и невролог)
за полтора часа бесед и беганья туда сюда выяснилось, что невролог вообще не видела видимо разницы между направлением на мсэ (c большой бумажкой) (для чего мы еще должны пройти диспансерный осмотр у всех врачей и сдать анализы и получить посыльной лист) и направлением на консультацию... долго звонила она в 18 больницу, разговаривала там с кем то но так ничего и не выяснила... смешно все это...
рассказываю ей каждый раз как меня по ее листочкам везде отсылают восвояси. и ей богу скоро буду уже кипеть! и скоро превращусь в такую сумасшедшую мамашу которая вбегая в поликлинику орет - бля!!! я мать -одиночка!! дмне не с кем оставить ребенка!!! так что думайте своей соломой прежде чем просто послать меня на другой конец москвы привезти вам информациию о вашей некомпетентности!
слава богу, заведующая, угомонила этот цирк неадекватности и заставила вклеить мне в карту обходной лист, заполнением коего я и занимаюсь вот все эти дни... и следующую неделю тоже...
хочется закончить с бумагами...
кстати, номер 6.
направление которое написала педиатр к кардиологу оказалось заполненнным наполовину и мне его естественно не заверили печатью и поджписью. епта! снеова идти... а тем временем, надо уже ехать в морозовку записываться к кардиологу, а запись у них уже только на июль...
фух...
продолжение следует...
|
June 9th, 2009
10:25 pm - посмотреть: HOME (2009)
фильм, открытый показ которого состоялся в минувшие выъходные
с НЕСКАЗАННО КРАСИВОЙ КАРТИНКОЙ
смортря на чередующиеся кадры самым часто задаваемым вопросом у меня лично было "неужели это все на самом деле такая красавица наша планета??"
абсолютный фантастический космос
в каждой частице
откровенное волшебство происходит у нас здесь, на Земле, на земле у нас под самым носом. каждое мгновение. но мы настолько заняты собственными аллюзиями, что никогда, слышите, никогда не увидим этого! и от этого хочется биться о стену головой. пока не найдешь в себе сил - начать наконец с себя!
посмотреть можно здесь (на случай если вставить целиком в пост не удастся - вот ссылка - (видео очень приличного качества) - primelife.ru/culture/cinema/112
да, кстати, недавно разговаривала с дальним родственником семьи (никогда его не видела в сознательном возрасте), он живет где-то в деревне под костромой (оказией был в москве) - так вот он звал на пожить к ним на лето... заодно рассказал, что недавно у них в деревне был продан дом за 50 000 ! рублей! вполне приличный дом в деревне вместе с участком...
бля!!! ведь давно уже витают...
может подкопить на дом ??? черт! надо срочно искать мужа, чтоб огород копал и корову пас! пока я за алинкой... пока мы на хозяйстве...
|
June 8th, 2009
04:28 pm - продолжение нашего хождения
1. в конце же мая мы ездили к чудесникам
я сечтно говоря не знаю какео слово тут лучше употребить, чтобы адекватно передать то, чем занимаются Андрей и Лена (почитать можно тут avemeandr.ru)
итак, по настойчивому (за что отдельное огромное спасибо размером со вселенную) совету мы с Алиной побывали там. сначала потестили на мне чтобы разобраться насколько нам подходит методика.
я не буду особо распространяться (а я славлюсь вообще нечувствительностью и огромной ракушкой. в которую склонна заползать все чаще с каждым годом) - но вообще работает. и хочется сказать, это единственное место, которое я посетила из-за наших с дитем сложностей и после которого я не чувствовала себя ужасно, или просто никак, или не была раздражена. словом, это единственное мероприятие, придавшее мне за все это время сил, уверенности и легкости.
Большой легкости. бОльшей уверенности почти прыти.
через пару дней свозила Алину. рассказывать бессмысленно - но тоже решили ждать генетических анализов. генетикой не берутся заниматься. и я очень хорошо понимаю.
++
добавить хочу что к сожалению я настолько себя привыкла загонять в углы, что уже практически чувствую себя в таком же тупом состоянии духа, как и пару недель назад. что очень жаль. дышать почти не помогает. и самое смешное - я физически ощущаю, что не могу выпрямить спину. хожу ссутулившись. я знаю что это значит.
чувствуете, я никому не звоню?? ага, я это знаю.
стараюсь много гулять. отдохнуть и снова набраться сил. пока сама. еще проходит.
++
2. я ездила в 18 больницу и к генетику в филатовку. расскажу подробно позже. потому что ничего существенно важного оттуда не привезла.
3. сегодня сдали анализ на делеции гена SN1, в общем сдали генетический анализ крови. результат через 2 недели примерно, но генетик будет принимать только с 8-го июля (запись начнется в конце месяца... стааться на пораньше записаться будем, без генетика как то затрудняюсь с ним быть) - тоже расскажу каким чудом мне удалось узнать какойц именно анализ сдавать и взять на него бумажки для оплаты...
4. насчет нашего посещения бассейна.
итак, у нас в районной поликлинике есть бассейн. нам очень удобно ходить именно в него по двум пунктам - он находится на расстоянии 5 минут ходьбы от дома и потому что он при поликлинике (т.е. в нем по ночам сторож не бухает с друзьями и он хотя бы минимально чист и приспособлен для детей). итак, сдали мы ЭКГ, с которым нас развернули и направили на ЭХО (записалась я - сказали ждать 2 месяца примерно). Договорилась с с одним сотрудником администрации поликлиники, она мне поспособствовала - в итоге - сделали ЭХО в прошлый четверг. Пошла к педиатру - за разрешением посещать бассейн (ход обсуждения, растянувшийся на полтора часа расскажу вместе с рассказом по пункту 2 - это очень взаимосвязанно) - в итоге выдано направление к кардиологу в морозовскую для получения консуцльтации можно ли нам посещать бассейн...
мама дорогая!!!!
устала, устала, устала...
пошла звонить записываться!
|
June 7th, 2009
02:13 am - после получения диагноза СМА. часть 1
1. после получения диагноза в субботу 23-го мая (поставлен в Детской Консультативной Неврологической Поликлинике (при Морозовской) на Кропоткинской на основании наблюдения + ЭМГ, доктор Рынкова) -
записались на консультацию к врачу ЛФК (там же) - проконсультировались в 28 мая - практически рекомендован был "мамский массаж", особенно акцентировали на том, что не следует давать активную нагрузку на мышцы и разминать мышцы. + гимнастика (тоже мамского типа) по 2-3 подхода по нескольку раз в день (моя интенсивность = скорость при проведении упражнений оказалась слишком высокой, рекомендовали снизить). Записались на массаж там же.
ДКНП закрывается на ремонт на лето, так что все мероприятия с ними связанные - только осенью. с 8-го сентября записываться на все те приемы, которые нам рекомендовали.
на осень нам рекомендовали еще консультацию перед КЭК с доцентом Каменных (говорят, что она занимается у нас в москве детками с такими патологиями) + снова невролог ДКНП Рынкова и дальше на КЭК (до этого мы должны получить заключение от медгенетиков). на этом с нами в данном учреждении распрощались.
==
из забавного.
интересно как доктора преподносят диагнозы. Озвучивают. Говорят загадочное - прогноз неблагоприятен. Далее минуты молчания... полное непонимание со стороны мамы например... возможно, неудобство или даже смущение со стороны медика... ну, прочитаете в интернете... ))
никто не любит рассказывать о плохом. нет. никто не знает как это делать.
на вопросы ну что знас=чит неблагоприятно - ответ- ну вообще то с таким диагнозом детки обычно не ходят, и потупленные глаза...
- ну хоть сидят??
- сидят...
вот и все. спасибо, до свидания. сочувствующий взгляд в спину.
==
2. я послушная девочка - я хожу в районную поликлинику тоже.
после того как подняла всех на уши в 5 дочкиных месяцев - хожу уже спокойно. отношучь уже ко всему там происходящему с иронией..
посетила районного невролога 26.05- принесла диагноз.
и что то явно поменялось в поведении врача. началась формальность. началась бюрократия.
стало понятно, что кроме как "схем" мы вряд ли что-то тут теперь обретем. раз есть диагноз - исчезает интерес.
рассказываю что все прописанные ранее нейростимуляторы невролог из ДКНП после постановки диагноза посчитала вовсе ненужными к применению (оставлены только препараты группы В (но уколы заменены на нейромультивит), добавлен Элькар (при условии что у моей и так достаточно крупной девочки не повысится существенно аппетит), возможность проведения электрофореза с прозерином) = начинает показывать мне листочки со схемами лечения этих групп заболеваний, напечатанных еще на печатной машинке и порядком уже имеющие вид истасканный (сколько им, этим листочкам, лет 20?? а схемам тогда сколько??) - говорить, что этих схем еще никто не отменял! (хмм... а мне то что??? отменял-не отменял... медицина - она не бюрократия. и на месте ничего не стоит, в отличие от груд бумаги. то, чем лечили еще пару лет назад уже не лечит..._
бегло осматривает ребенка. спрашивает, рассказали ли мне о болезни. я честно признаюсь, что много прочитала в интернете. больше мне ничего не рассказывают (подозреваю, что на тот момент обладала информацией большей, чем районный невролог, хотя судить не берусь).
говорят о том, что надо бы начать оформлять инвалидность.
я согласна.
дают направления на консультации к медгенетику в Филатовку (к тому моменту у меня на руках уже информация, что генетик проф. Дадали, у которой мы наблюдались, в НИИ генетики на Каширке ушла в отпуск, откуда вернется только в июле, записи пока нет, другой никто принять не может, какой анализ сдавать нам сказать там может якобы только она) + еще на каширке анализы все сдаются платно, а по идее для подтверждения диагноза и дляя инвалидной комисии я могу бесплатно их сдать по направлению вроде как...
еще направление + выписку из медкарты в 18 Детскую Психоневрологическую больницу с формулировкой "для решения вопроса о назначении МСЭ"
все. больше ничего. на все вопросы что я могу поделать с ребенком (упражнения какие, массажи, какие то реабилитационные процедуры...) вообще что кроме медикаментов - молчание...
+ каждый прием что мы были копание в каких-то справочниках...
все. прием окончен. ушли домой. (надо ли говорить, что все эти направления тоже надо то подписать на одном этаже, то спуститьсч проставить печати на другом...ну и ожидание пока нужный товарищ появится на своем рабочем месте конечно тоже. ну в общем куча бюрократических мелочей в стенах одного здания)
--------
продолжение следует. спокойной ночи!
Current Location: в кровати одной ногой
Current Music: собственное чадо сопит
|
June 6th, 2009
07:44 pm - ""ремарка. как следует читать мои посты
я не знаю как мне это удается, но все мои посты приобретают характер жалоб на жизнь и прочей такого рода требухи.
товарищи, пожалуйста, если вам вдруг покажется что это очередной пост с нытьем и жалобами на жизнь - это не так - если я открыто не заявлю этого.
все посты касательно Алишиного и моего взаимоотношения с медиками носят чисто информационный характер и никак не относятся к истинному положению наших духовных сил и эмоционального состояния.
просто я не всегда могу сказать в тоналльности, которой требует ситуация
вот как то так
...опять х..ню какую то написала...
|
June 5th, 2009
09:53 pm - 23.05.09 - поставили диагноз, краткая предыстория
бесли рассказывать кратко и без лирических отступление и максимально по существу, то с того момента, как я спохватилась, что что-то не так -
по медицинской части у нас вот что:
1. невропатолог в районной поликлинике: на осмотре в 5 месяцев ставит задержка моторного развития, натальная травма шейного отдела позвоночника и верхний парапарез под вопросом. сильный гипотонус мышц всего тела, особенно в ручках. под моим давлением дает направление в Консультативную неврологическую поликлинику на кропоткинской для уточнения диагноза и направление на ЭМГ (Электромиограмма - диагностика прохождения нервных импульсов)
назначает Кортексин (10 уколов в.м по 1мг) + мильгамма (20 уколов в.м. по 0.5мг) - проделали
Аэвит 5 капель 2 раза в день в течение месяца
массаж 15 сеансов - проделали
бассейн (я попросила)
ненавязчиво предлагает лечь в стационар (больница 32) - мы отказываемся ибо период орз и вообще еще не понятно насколько это необходимо или нет.
2. в частном порядке консультируемся у невролога из 32 больницы Макаровой - она отметает возможность травмы, отмечает отсутствие рефлексов у ребенка, общую сильно выраженную гипотонию. ставит предположительный диагноз - миотония (миотонический синдром), задержкак моторного развития.
записывает нас на консультацию к генетику - в НИИ генетики на каширке к проф. Дадали для уточнения диагноза (миотония - часто генетическое заболевание, не лечится)
3. невролог в консультативной неврологической поликлинике Рынкова - осматривает ребенка - наблюдения те же что и у Макаровой. диагноза не ставит, т.к. нужны результаты ЭМГ (записались, сделали в эту среду 20.05). завтра (23.05) еду к ней на консультацию.
4. проф. Дадали - генетик: сдаем анализы - на метилирование креатининфосфоксиназы и еще анализ ДНК на какую то там хромосому (анализы на руках) - анализы в норме - на их основе исключаем синдром Прадера-Вилли и миотоническую дистонию мышц (т.е. основной риск того, что мышцы со временем атрофируются).
на осмотре генетик подтверждает наблюдения неврологов по поводу сильной гипотонии мышц, отсутствия рефлексов + отмечает нестандартное расположение пальчиков на руках и ногах.
так как мы отметаем миотонию которой нас так напугали. назначает явку после года.
(планировали еще сделать биопсию мышечной ткани - но генетик сочла это нецелесообразным делать сейчас исходя из результатов анализов)
по ее протекции нас осматривает еще один невролог Шаркова
5. невролог Шаркова (занимается деткками с ДЦП) - диагноз - задержка темпов моторного развития с ярко выраженным гипотоническим синдромом у ребенка в позднем восстановительном периоде перинатальной церебральной ишемии и натальной травмы шейного отдела позвоночника (под вопросом)подвывих атланта (под вопросом).
рекомендует - рентген шейного отдела позвоночника и грудного в нескольких проэкциях в НИИ Педиатрии у Кондриной (звонили, попросила позвонить 7 числа)
ЭМГ у Мальберга (сделали, но не у него)
консультация вертеброневролога (невролога по позвоночникам) Иванова после доп обследования (к нему надо обращаться уже со снимками, поэтому еще не были) - от него рекомендации относительно воротника Шанца, гимнастики по Войту
уколы Цитохром С (15-20 шт в.м)
5. районный невролог - с которым по поступлении новой информации мы постоянно консультируемся все время меняет свои диагнозы.
после того как она со всем ознакомилась - (причем ее квалификация меня не слишком убеждает) - рекомендует -
уколы мексидол (0.5 мг в.м. 15 шт)
глиатилин 1\2к. 2 р. в день в течение месяца
пить смесь вит. В6 дибазола и глутаминовой кислоты
назначает массаж
+ отправляет нас на МРТ (магнитнорез. томография, делается с наркозом)
настаивает на госпитализации в 32 больницу. мы туда не хотим (не кладут мам вместе с детьми)
6. были еще физиопроцедуры - электрофорез с эуфилином 15сеансов, парафин (обертывания) 10 сеансов на ручки и ножки...
7. ЭМГ делали когда тетушка которая делала (говорит, что делает это исследование уже 29 лет...) - очень расстраивалась что ей совсем нечем нас обрадовать и вернулась к предшествующему миотопическому синдрому. но консультировать по результатам невролог должен завтра вот узнавать все буду.
вроде вот так вот. могла чего нибудь еще упустить...
е
да, еще ездили к остеопату Пономаревой
- она посмотрела, посовершала какие-то свои манипуляции... в общем она постаралась акцентировать нашще внимание на отсутствии она назвала это жизненной пульсацией (подразумевая слабые колебания костец черепа и колебаний в области позвоночника и особенно крестца), которая есть у всех живых... вот у нас она ее не обнаружила... а мы действительно не можем поднять голову и крестец находится у нас в абсолютной статике. она выразила недоумение и абсолютную растерянность что бы это у нас мого бы быть... и мы договорились что мы приедем через неделю посмотрим - есть ли какой то прогресс - если нет - то она не сможет нам помочь, ибо не знает как.
в общем: итого мы имеем -
диагноз скользящий от неизлечимой миопатии до травмы шейного отдела. кучу назначений в виде ноотропов и витаминов (причем не ясно на что именно они должны повлиять). абсолютное недоумение со всех сторон и ни одного светлого прогноза.
про дцп никто не говорит, но этот диагноз ставится только после года.
+ еще сдавали анализы в бассейн - пришла плохая экг - записались на эхо - очередь большая около 2 мес.
я думаю ложиться в 18 психоневрологическую больницу (и там возмоно сделать комплексно рентген и медикаментозное лечение и эхо заодно, еще не узнавала - завтра постараюсь получить направление от неврологической поликлиники (наша местная не хочет мне дать направление в эту больницу).
вообще рекомендуют РДКБ (но туда не пробиться)
+ еще мне прислали телефон травмотолога - хочу к ней на следующей неделе съездить (еще не звонила, мы прошлую неделю болели, сейчас долечиваю себя уже)
прошу прощения за сумбурность...
UPD - сегодня ездила к невропатологу за результатами.
ЭМГ (электромиограмма) - практически диффузная переднероговая активность.
поставлен диагноз (на основе диагностики и предыдущих наблюдений): Спинальная амиотрофия I типа, болезнь Верднига-Гоффмана. Двигательные нарушения тяжелой степени.
Рекомендовано: консультация генетика (исследования дополнительные)
нейромультивит в течение месяца (витамины группы в)
элькар в течение 2 месяцев
дыхательная гимнастика
массаж
проще говоря, нам ставят заболевание, прогнозы по которому крайне неблагоприятны. оченью - консультация на КЭК (клинико-экспертная комиссия) на инвалидность.
Current Location: комната, квартира, Братеево, Москва, Россия
Current Music: don't stop... tala-la-la...
|
08:34 pm - пока чай варится напишу
не хватает времени даже чтобы пернуть честное слово
фух
как белка в колесе с непривычки шевелить задом
а колесо все возвращает на уже пройденное...
и все равно ничего не успеваю что за ебтвоюмать
хорошие уроки))
на самом деле пишу, чтобы предупредить читающих журнал - что , видимо, будет появляться много текста околоврачебной околодетской тематики у меня в связи с большим количеством общения в этой области. и в связи с особой актуальностью этой темы для меня. поэтому как-то позаботьтесь о себе если вам это не интересно или противно или еще как нибудь.
писанина позволяет структурировать мысль, что мне особенно нужно ибо так и норовит ускользнуть и распластаться где-то в стороне от остального.
кроме того, публичная систематизация систематизация позволяет освободить мозги от бесполезного продумывания неважных и несущественных мелочей и позволяет не зацикливаться и чувствовать себя свободной в отношении других сфер,
а попросту
дает расслабиться и подумать о приятном))
пишу пока кипятится чайник. дедуля выгуливает чудодевочку, а у меня свободный час, и так много надо успеть в него сделать...
мысли снова разбежались.
всем привет!
у нас все гуд. не супер гуд. но вполне себе))
Current Music: TKY - Above and Beyond
|
May 31st, 2009
03:04 pm - рекомендую почитать
 в связи с нехваткой времени объявляю конец баловства с текстами. хотя читать и наслаждаться и я и дочь продолжаем. первые два месяца своей жизни Смешняля слушала Джатаки (кто забыл что это такое или \о боже!\ не знал - читаем википедию) , по нашему это просто Басни. Басни которые сказывал Будда своим ученикам, обращаясь к аналогиям чрезвычайно. Потому и получили они в историографии наименования сказаний о прежних жизнях Будды и его учеников, ибо в каждой из побасенок герои отождествляются с действующими членами буддийской ранней сангхи. Это - идеальные сказки для детей. Особенно если вы обратитесь к джатакам о животных и еще советую пропустить при детях длинные джатаки, исполненные очень натуралистических описаний человеческой плоти (как в той самой знаменитой медитации на разллагающееся тело)... на русском языке почитать можно в академическом изложении в книгах, обложки которых вы видите в этом посте. 
кстати,
я продолжаю много читать вслух - кто подскажет как я могу используя компьютер ЛЕГКО записать начитываемое аудиодорожкой???
Current Music: sitara 1984
|
May 30th, 2009
07:22 pm - посмотреть в будущее: HOME - 5 june 2009
Открытый показ фильма в Москве на Воробьевых горах и Поклонной горе в 19-00
я хочу пойти. и, будучи честной с собой, меня там не будет.
сходите, друзья. фильм обещает быть интересным
ну и копипаст о фильме
5 июня 2009 года, во Всемирный день окружающей среды, одновременно в Париже, Лондоне, Нью-Йорке, Москве, Токио и других крупных городах мира состоится премьера фильма, беспрецедентного по своему замыслу и воплощению на мировой арене киноиндустрии.
HOME – это результат совместного творчества двух мэтров современного искусства – всемирно известного фотографа дикой природы Яна Артюса-Бертрана и культового режиссера Люка Бессона. HOME – это полтора года съемок более чем в 60 странах мира, это самые красивые уголки планеты, которым грозит уничтожение. HOME – это визуальный шедевр, это позитивный шок, фильм – открытие.
В одном из своих интервью Ян Артюс-Бертран сообщил о том, что самой сильной по эмоциональному воздействию фотографией для него стала фотография нашей планеты, сделанная из космоса. «Глядя на землю из космоса, ты понимаешь, что все в нашем мире взаимосвязано, что все мы, независимо от того, на каком континенте мы живем, и в каком городе, все мы - братья и сестры. Земля – наш общий дом, который мы должны оберегать и о котором должны заботиться».
Рождению фильма HOME предшествовали 15 лет работы, в течение которых было создано 500'000 фотографий, запечатленных в более чем 100 странах мира, продано 3 миллиона книг, проведено 100 бесплатных open-air выставок с более чем 100 миллионами посетителей, снято 4 документальных фильма со зрительской аудиторией 5 миллионов человек.
Фильм HOME демонстрирует нам красоту планеты и последствия разрушений, нанесенных деятельностью человека. Незаживающие шрамы, нанесенные Земле промышленными производствами, последствия войн, экологических катастроф, раскрывают зрителю реальную ситуацию на планете.
Ключевая цель фильма HOME — продемонстрировать красоту нашей планеты, нашего общего дома, и подчеркнуть важность заботы о ней. Фильм призван сформировать новое видение человека — все в этом мире взаимосвязано, и задача каждого из нас сохранить природу и сохранить жизнь на всей планете Земля.
В своем фильме Ян Артюс-Бертран и Люк Бессон призывают человечество использовать альтернативные источники энергии, компенсировать повреждения, нанесенные экологии нашей планеты, и делают это с помощью одного из самых мощных инструментов – визуальной демонстрации на лучших экранах мира.
Фильм HOME приглашает нас на мгновение остановиться, чтобы пристальнее разглядеть нашу планету, понять ее и осознать то, каким образом мы обходимся с ее красотой и с ее богатством. HOME поможет нам пересмотреть наши отношения с нашей планетой.
|
05:07 pm
друзья, объясните мне толково и на пальцах как выкладывать торренты. хочу поделиться с вами кином - но разбираться со стандартной инструкцией не получается
UPD с торрентами не разобралась. решила пойти простым путем -
делиться хотела индийским фильмом , посвященным Богине-Матери попросту Дурге. посмотреть где взять можно в апдейте к этому посту (http://germanenka.livejournal.com/137174.html?view=763350#t763350)
|
May 29th, 2009
10:34 pm - посмотреть: Life after People
 товарищи, завтра в 19-30 первый канал покажет Life after people (они как всегда как то по своему перевели название...) вообще не уверена что перевод будет уместным - но сам фильм - приятная интересная попытка задуматься над вопросом - который часто тревожит наши умы А КАК БЫ ВЫГЛЯДЕЛА НАША ПЛАНЕТА БЕЗ НАС?? что будет если мы ВДРУГ исчезнет. что будет с нашей планетой, которую мы так безобразно подстроили под собственные нужды
|
May 27th, 2009
10:00 am - смотрим кино: Pournami (telugu movie) (2006)
еще один шедевр индийских киношников.
===
пытаюсь завязывать с конспектированием и цитированием книг и описанием и рекомендациями фильмов - ибо много времени на это уходит.
утекает
утекает столь нужное сейчас.
так что скорее пишу для себя - оля, если хочешь поделиться прочитанным или просмотренным - ограничься лаконично картинкой и названием! кому интересно - найдут или спросят.
но так велико желание и поделиться и так нехватает 24 часов пресловутых...
оля - отныне - лаконично. крастко - как здесь.
как учил великий хайдеггер. указание.
отсылка.
|
|
|
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
germanenka's journal