?

Log in

[sticky post] Алина

Алина дома уже больше двух лет! Со СМА, на круглосуточной ИВЛ и дома, среди родных и близких! Благодаря помощи и поддержке очень очень очень многих людей. Cпасибо!


 Мы бесконечно благодарны сотрудникам фондов "Вера", "Детский паллиатив" и медицинского центра "Милосердие" и всем тем, кто жертвовал деньги на покупку оборудования и расходных материалов для Алины. Без помощи стольких добрых сердец мы бы не справились. Поистине, в самые тяжелые минуты жизни в душе с новой силой появляется вера в людей, в доброту и человечность. Спасибо всем, кто помогает и кто поддерживает нашу семью и другие семьи, оказавшиеся в такой ситуации.
Ваше внимание к нам делает нас в тысячу раз сильнее и не дает опустить руки и просто не оставляет места для грусти. Спасибо!

***
Детей с таким диагнозом как у моей Алины в России много. В сентябре 2014 г. вместе с другими родителями детей со СМА мы объединились в Ассоциацию пациентов со спинальной мышечной атрофией. Совместными усилиями мы стараемся изменить положение дел с медичинской помощью и наблюдением за такими детьми в нашей стране.
А в ноябре 2015 года я стала учредителем Благотворительного Фонда "Семьи СМА", который оказывает помощь детям со СМА, таким детям как моя дочь.

БФ "Семьи СМА" оказывает комплексную поддержку семьям, в которых растут дети со СМА, начиная от информационной поддержки, врачебных консультаций, до помощи в приобретении необходимого оборудования.
Я надеюсь, что благодаря моей деятельности и деятельности моих коллег мы сможем сделать жизнь таких детей, как моя Алина лучше и безопаснее. Предупредить такие ситуации, как та, что случилась с Алиной - ведь они могут быть предупреждены когда под рукой есть все необходимое оборудование и поддержка.

Учредитель и директор БФ "Семьи СМА" - я). Поэтому могу ручаться за то, что вся помощь, направленная в фонд идет на благо больных СМА.

Я буду очень признательна вам, если вы захотите присоединиться к нашей деятельности или поддержать нас материально

Сайт БФ "Семьи СМА" - www.f-sma.ru
Разные варианты как нам можно помочь: http://f-sma.ru/section/help/

Перевести средства в Фонд можно:
По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
или воспользоваться более быстрым способом: https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Также можно передать средства для Фонда напрямую мне:
Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

Если вы хотите помогать, вы можете написать мне на эл.почту: germanenko@mail.ru

***

Я сознательно убираю реквизиты карты Алины из этого поста. В настоящее время Алина находится под опекой московского Детского Хосписа "Дом с Маяком", который помогает нам со всем необходимым.

Мне сейчас очень важно, чтобы и другие дети со СМА со всех уголков России - могли получать помощь, как в свое время получила Алина. Только благодаря вам мы сейчас вместе!

Я прошу вас поддержать мое дело и помочь моему молодому фонду помогать)
Помогите собрать деньги на покупку аппарата дыхания для Даши!!! Собрано 53 тыс руб из необходимых 270 тыс
У Даши СМА - спинальная мышечная атрофия, болезнь прогрессирует и с каждым днем ей становится все труднее дышать. Дневная емкость ее легких - 15%, и ночью она становится еще меньше. Приступы удушья для нее не ночной кошмар, а чудовищная реальность.
Я очень боюсь, что мы просто не успеем помочь Даше.

Пожалуйста, помогите собрать необходимую сумму и распространить информацию о сборе!



«Я очень люблю жизнь и у меня на неё большие планы» – любит повторять Даша.

Когда диагноз дал о себе знать, ей было всего в 8 месяцев. Спинальная мышечная атрофия не позволила малышке научиться ходить, но именно поэтому она не имела сложностей с восприятием мира из инвалидной коляски.

«Я никогда не чувствовала себя нездоровым человеком, потому что у меня замечательная семья и мои родители меня ни в чем не ограничивали, а наш дом всегда был полон моих друзей. В нашем городе со СМА я одна, меня окружали здоровые дети, благодаря чему я чувствовала себя полноценной».

Даше Костиной из городка Белая Калитва в Ростовской области 25 лет и у неё спинальная мышечная атрофия – болезнь, которая, не затрагивая ментальное и эмоциональное здоровье человека, постепенно отнимает способность двигаться и самостоятельно дышать.


читать историю ДашиCollapse )

Аппарат НИВЛ, личный пульсоксиметр и расходные материалы для Даши на ближайшие полгода стоят 270 тысяч рублей — огромная для Дашиной семьи сумма. Поэтому без вашей поддержки нам не обойтись.

Здоровый человек даже не замечает свой дыхательный процесс. Для Дашиных мышц каждый вдох – большой труд. И если не купить ей аппарат НИВЛ прямо сейчас, в одну из ночей она может просто не проснуться. В наших силах успеть помочь Даше до того, как это случится.

Вы можете помочь! Сделайте пожертвование с помощью банковской карты на vmeste.yandex.ru/f-sma.
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Назначение платежа «для Даши».

Получатель платежа БФ «Семьи СМА»
ОГРН 1157700018816
ИНН 7724342940
КПП 772401001
Расчетный счет 40703810438000003439
Банк ПАО СБЕРБАНК
Адрес отделения 125315, г. Москва, Ленинградский пр., 76к2
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Если вы готовы оплатить часть счета или счет полностью или готовы как-то еще помочь семье - свяжитесь со мной  - Германенко Ольга, тел: 8-926-4714926

История Даши на нашем сайте - здесь http://f-sma.ru/213.html

а посмотреть некоторые Дашины фотоработы на странице
фонла в ФБ - https://www.facebook.com/smafamilyrussia/

Овсяные печеньки.

вкусные кстати))

Оригинал взят у _scally в Овсяные печеньки.
Печеньки на коробке с овсяными хлопьями выглядели весьма заманчиво...
Магазинных не хотелось, так что пришлось испечь. К тому же, вспомнила, что давно уже стоит без дела открытый пакет овсяной муки. Делала когда-то из нее чапати - но не то. Самые лучшие чапати получаются из самодельной атты (ну, потому что несамодельной у нас не достать). Делаются эти печеньки очень просто.

***Ингредиенты: 250 г. овсяной муки (можно просто в блендере или кофемолке овсяные хлопья в муку измельчить), 80 г. обычной муки, 2 яйца, 50. г масла, 150 г. сахара, 3 столовые ложки сметаны, щепотка соли, чайная ложка пекарского порошка, 100 г. шоколада (ну, это по желанию, если хочется,чтобы печеньки были с кусочками шоколада).

***Способ приготовления:
Яйца взбить с сахаром, добавить растопленное масло, соль, сметану и еще раз слегка взбить. Всыпать овсяную и обычную муку, хорошо перемешать и добавить измельченный (я блендером делала) шоколад и пекарский порошок. Еще раз хорошо перемешать. Тесто должно получиться таким, чтобы его трудно (но все-таки вполне можно) было мешать. Противень застелить бумагой для выпекания, и столовой ложкой выкладывать на него тесто, оставляя немного места между "еще не совсем" печеньками. Потом поставить в разогретую до 180 градусов духовку примерно на полчаса. Готовые печеньки получаются совсем чуть-чуть подрумяненными и остаются достаточно мягкими, когда остывают.

Всем очень понравились, завтра придется еще делать. )))



АПД. Сбор закрыт! Всем спасибо, кто помогал!! Теперь Максимка будет обеспечен нужными трубочками и катетерами и сможет еще полгода не думать о возвращении в реанимацию!!
Если вы хотите поддержать других подопечных фонда - можно сделать пожертвование по рекцизитам в посте с назначением "на уставную деятельность"

Максиму, малышу из Омска очень нужна ваша помощь!
Ему всего год, он болен тяжелым заболеванием - спинальной амиотрофией. Мальчик дышит только благодаря аппарату искуственной вентиляции легких (ИВЛ). Полгода назад родители забрали малыша домой из реанимации, купив аппарат ИВЛ, на который собирали всем миром. Но для того, чтобы Максим мог жить дома на ИВЛ каждый месяц необходимы сменные трубки, фильтры и катетеры, общая стоимость которых составляет более 20 тыс рублей в месяц. Именно столько зарабатывает отец Максима, единственный кормилец семьи. Мама круглосутовчно ухаживает за Максимом, ведь его нельзя осталять одного, ведь ребенок на ИВл требует круглосуточного ухода и наблюдения.

Фонд "Семьи СМА" (f-sma.ru) открыл сбор на покупку расходных материалов для Максина на 6 месяцев. Большая часть необходимой суммы уже собрана, осталось собрать 31 тысячу рублей!
Благодаря даже самым небольшим пожертвованиям Максим сможет следующие полгода провести дома, а не в реанимации, куда маму не пускают.

Самый удобный и быстрый способ помочь - сделав пожертвование с банковской карты, моильного телефона или др.способом через https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Давайте постараемся и закроем сбор и тогда уже на следующей неделе мы сможем отправить посылку с такими долгожданными расходными материалами в Омск!

История Максима и реквизиты для пожертвованийCollapse )

В лучах солнца. Док.

Из поразившего. Фильм Виталия Манского "В лучах солнца" о Северной Корее. Документальный. Страшный. О том, что происходит когда уже больше невозможно больше бояться.
Лица, на которых нет и следа улыбки. И звенящий монолог девочки в конце. Если вы смотрели когда-нибудь ужасы про зомби - в них есть жизнь, в этом ужастике - все замирает.
Посмотрите кто не видел.
"У меня вопросов после жизни в Северной Корее больше, чем до. Я ехал туда с каким-то вполне внятным представлением. Ну, прежде всего я думал, что это система страха, подавления, что люди внутри себя все понимают. Но, окунувшись, я увидел, что люди в принципе не только не понимают, а даже не задумываются…
Там люди — они родились вот в такой данности, в которой жили их родители и их деды, и у них нет никакой информации, что жизнь может быть какой-то другой, — они никуда не ездят, интернета у них нет. Мне кажется, у них и страха уже нет — ужас в том, что это нечто следующее, что-то после страха."

А про фильм и как он снимался - рекомендую статью в TheNewTimes - http://newtimes.ru/stati/temyi/a1be3d6e59780c92a0cf8b62cbb07183-vutalui-manskui-tam-vse-%E2%80%94-feik.html

Фильм был здесь (удален уже((( )
https://vimeo.com/181152724

анекдот о важном)

Из "бессмертного".
Один работник зашел к барину и говорит:
- Барин! Почему ты мне платишь всего пять копеек, а Ивану всегда пять рублей?
Барин смотрит в окно и говорит:
- Вижу я, кто-то едет. Вроде бы сено мимо нас везут. Выйди-ка посмотри.
Вышел работник. Зашел снова и говорит:
- Правда, барин. Вроде сено.
- А не знаешь откуда? Может, с Семеновских лугов?
- Не знаю.
- Сходи и узнай.
Пошел работник. Снова входит:
- Барин! Точно, с Семеновских.
- А не знаешь, сено первого или второго укоса?
- Не знаю.
Так сходи узнай!
Вышел работник. Возвращается снова:
- Барин! Первого укоса!
- А не знаешь, почем?
- Не знаю.
Так сходи узнай. Сходил. Вернулся и говорит:
- Барин! По пять рублей.
- А дешевле не отдают?
- Не знаю.
В этот момент входит Иван и говорит:
- Барин! Мимо везли сено с Семеновских лугов первого укоса. Просили по пять рублей. Сторговались по три рубля за воз. Я их загнал во двор, и уже разгружают.
Барин обратился к первому работнику и спросил:
Теперь ты понял, почему тебе платят пять копеек, а Ивану пять рублей?

книжное

Антон Буслов: Между жизнью и смертью

http://www.labirint.ru/books/544005/

Анатолий Рыбаков: Каникулы Кроша

http://www.labirint.ru/books/541744/

Кир Булычев: Чулан Синей Бороды

http://www.labirint.ru/books/541352/

Владислав Крапивин: Трофейная банка, разбитая на дуэли

http://www.labirint.ru/books/541743/

Ахундова, Кружков, Сеф: Разноцветные люди

http://www.labirint.ru/books/546603/
Открыт сбор на покупку расходных материалов для ИВЛ для омского малыша Максима. Это не просто сбор средств на трубочки, катетеры, фильтры и стомы - это сбор на возможность Максима остаться дома с мамой и папой, а не возвращаться в реанимацию
http://f-sma.ru/201.html



Это Максим. Он живет в городе Омске. Ему всего год, но за свою короткую жизнь он успел пережить многое.

Родился Максим в срок крепеньким и здоровым, первые месяцы радовал маму, папу и старшую сестру. А в пять месяцев у него стали хуже шевелиться ручки и ножки. Начались обследования врачей. В полгода ему поставили диагноз спинальная мышечная атрофия – болезнь, при которой слабеют все мышцы тела, и которая часто приводит к нарушениям дыхательной функции. Родители сильно переживали, но для самого Максима это не значило ничего, ведь его семья была рядом и по-прежнему заботилась о нем.

29 февраля во всем мире отмечают день редких заболеваний. Максим отпраздновал его по-своему – именно в этот день он попал в реанимацию и был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). С тех пор для Максима болезнь стала означать расставание с родителями, появление вместо них незнакомых людей в белых халатах и каких-то непонятных трубок.

Максиму повезло, в реанимации он провел меньше двух месяцев. Омский благотоворительный фонд «Радуга» помог приобрести его личный аппарат ИВЛ и малыш вернулся домой к любящим родителям. Сейчас они снова могут заботиться о нем, но теперь, чтобы Максим мог чувствовать себя комфортно, родителям ежемесячно необходимо очень много специальных приспособлений и расходных материалов. Родители пытаются покупать их самостоятельно, но это практически невозможно, ведь стоимость нескольких контуров для ИВЛ равна зарплате отца за целый месяц!

Поэтому мама малыша Максима обратилась к нам с просьбой помочь – приобрести расходные материалы для ИВЛ, которых всегда не хватает. Благодаря усилиям неравнодушных людей, у фонда есть очень многое из того, что нужно мальчику – осталось собрать совсем немного: 84 тысячи рублей.

Если у нас все получится, мы сможем обеспечить семью Таскаевых всем необходимым на полгода – а это, поверьте, немало.

Фонд "Семьи СМА" открывает сбор на расходные материалы к ИВЛ для Максима. Необходимо собрать 84 тысячи рублей.

Вы можете помочь, сделав пожертвование:
По банковским реквизитам - http://f-sma.ru/96.html
Или с карт\яндекс кошелька\и другими способами онлайн - vmeste.yandex.ru/f-sma

Назначение платежа «для Максима»

Если вы готовы самостоятельно оплатить один из счетов для Максима или купить и привезти в фонд расходные материалы для него — свяжитесь с координатором помощи семьям Татьяной Губаревой — +7 (903) 163-53-82, f-sma@mail.ru

Также можно передать средства в кассу фонда (офис фонда находится в р-не ст.м. Преображенская прощадь\Электрозаводская):
Карта Сбербанка для пожертвований в фонд: 5469 3800 5717 6686
Средства с карты каждую неделю вносятся в кассу Фонда. Все средства, попадающие на эту карту используются для нужд Фонда.

Банковские реквизиты:
Получатель платежа БФ «Семьи СМА»
ОГРН 1157700018816
ИНН 7724342940
КПП 772401001
Расчетный счет 40703810438000003439
Банк ПАО СБЕРБАНК
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Rahasya - 2015 - Тайна

Видели ли вы индийские детективы?? Посмотрите этот.
Шикарный индийский детектив. С очень запутанным клубком событий.
Я тут попыталась вкратце пересказать содержание фильма и историю с интригой, сломалась почти сразу же, потому что либо придетсся пересказывать все с подробностями и не отходя от сюжета ленты, либо много важных деталей упустить, что потом не соберешь.Настоящая детективная гирлянда, а запутано похлеще, чем у Агаты Кристи. И по закону жанра только в самом конце догадываешься кто же был за всем этим... а если начать смотреть снова, то все детали сливаются в единый пазл....





пс. на кинопоиске нашла прекрасную рецензию, с которой очень согласна, возможно, вам тоже захочется почитать:
" Мне очень нравятся фильмы, подобные этому..

А если в них ещё и абсолютно нет традиционных песен и плясок, то удовольствие от просмотра такого нетрадиционного творения возрастает ещё больше. По жанру это детектив. И весьма добротный, хочется отметить, крепко сбитый.

Полиция в нём расследует дело об убийстве девушки, убитой в собственном доме. Под подозрением все, включая прислугу. Но главный подозреваемый отец девочки доктор Махаджан. Что характерно, в этом фильме есть ощущение присутствия, интересно же оказаться внутри расследования. Ничто не раздражало, никто не переигрывал. В главной роли следователя занят актёр Кей Кей Менон, хорошо знакомый нам по фильму «Хайдер» Его герой получился фактурным, местами взрывным, но очень уверенным и компетентным в своем деле. Такой же шустрый, увлечённый своей работой, въедливый, порой дотошный, как, например, наш Глеб Жеглов. Только вот Володи Шарапова ему не хватает, он действует, в основном, самостоятельно. И если уж нащупает ниточку, то вцепится в нее, и не отпустит пока не добьется своего. Финал чем-то схож с моими любимыми произведениями про Эркюля Пуаро Агаты Кристи. Когда все части пазлов собираются вместе, все пропущенные детали и точности расставляются по полочкам. Но до этого ему ещё пришлось побегать. Порой герои так и мечутся по экрану, заставляя сопереживать происходящему. К тому же, много материала снято на натуре, а не в павильоне. И это тоже лично меня подкупает в таких фильмах. Например, Ниро Вульф, герой романов Рекса Стаута, редко выбирался из дома и большинство дел расследовал сидя в кресле. За него бегал Арчи Гудвин. Ну а наш герой сосредоточил оба этих качества — дедукцию и оперативность в одном лице. И ещё понравилось, что авторы фильма не пытались давить на драматизм, не углублялись ни в какие внешние эффекты. Не говоря уж о модных сейчас спецэффектах. Не растянули и не затянули картину. Не стали близко освещать личную жизнь инспектора, его быт и семью. Она тоже есть, но ее здесь столько сколько нужно для того чтобы понять, что для этого героя семья все-таки не самое главное.

По крайней мере, он не поступается ради неё своими принципами, и на упреки жены, что они могли бы жить куда лучше, если бы ты брал взятки, он отвечает убедительным молчанием. Нет здесь привычной романтики, нет невообразимо прекрасных пейзажей, нет тупого неуместного юмора и зубодробительных схваток, где нарушаются законы физики. Неприятели здесь не прошибают головой стены, не улетают на десятки метров после удара кулака или лба. А есть тщательное, пошаговое, размеренное, рутинное действие с допросами и с поисками подозреваемых и улик. Да, тоже сопряженное с риском действие, но без тени геройства, как обычно впечатляюще смачно любят отображать в индийских фильмах. То, что в фильме почти нет знаменитостей, безусловно ему на пользу, ибо когда снимают одних и тех же, да ещё в одинаковых амплуа, возникает ощущение дежа вю. Может для кого-то вся эта история покажется унылой и монотонной, разочаровывающе- прозаичной, да и песен нет и в помине, даже после титров, но не для меня. Может дело в элементарной усталости от череды выхолощенной, штампованной продукции, где разухабисто-разудалые спецэффекты разбавлены пафосом про семейные ценности, а может в потребности в хороших и, к сожалению, таких редких индийских детективах."
Фильм стоит смотреть только из-за Рекхи, конечно)) а так, средний, проходной фильм на один раз...
но, тема, поднятая в нем - важна. О том, насколько мы ценим собственных матерей когда вырастаем, видим мы в них личность или же воспринимаем их с позиции "меблировки" - кухарки, хранительницы дома, заботливой слушательницы и пр...
На самом деле в фильме кроме Рекхи есть еще и Анупам Кхер (ну люблю я и его и его жену Кирон Кхер - которая для меня образец возрастной красоты и актерской грации) и Sharman Joshi.

Кстати, именно в этом фильме сделан римейк известной сцены HR, когда претендентам озвучиваются условия работы на должности, адские, никто конечно не соглашается и все удивляются - кто же так будет работать - а когда слышат, что это работа мамы....
вот эта сцена -


о фильме - https://en.wikipedia.org/wiki/Super_Nani







Read more...Collapse )

Links

Tags

Syndicate

RSS Atom

Profile

bangla-rain
germanenka
germanenka
Powered by LiveJournal.com